Le storie delle famiglie che vivono l’esperienza di una nascita prematura: un progetto per dar voce ad un fenomeno ancora poco considerato.
Il 17 Novembre si celebra la giornata mondiale della prematurità (World Prematurity Day #WPD2014), una preziosa occasione per ricordare e sensibilizzare su un fenomeno, quello delle nascite premature, tutt’altro che raro. I bambini nati pretermine rappresentano infatti il più ampio gruppo di pazienti pediatrici in Europa; in Italia si stima un numero di nascite pretermine pari al 7% dei parti complessivi (fonte: Associazione Vivere Onlus). I numeri sono ritenuti in crescita a causa di molteplici fattori, e la prevenzione può fare molto per arginare il fenomeno.
C’è molto da raccontare e da ascoltare sui lunghi e talvolta intricati percorsi di cura conseguenti ad una nascita prematura. Interi nuclei famigliari vengono coinvolti in un’esperienza carica di angoscia ed incertezza, che comporta ripercussioni in ogni ambito della vita, e tutto questo spesso in contesti sociali e lavorativi di scarsa conoscenza, considerazione e consapevolezza delle problematiche vissute.
L’area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, ente di ricerca che da anni studia e diffonde modelli integrati tra persone e servizi di cura attraverso operazioni di ascolto autentiche, in collaborazione con il Coordinamento Nazionale Vivere Onlus e con il supporto non condizionato di AbbVie, ha avviato un progetto di raccolta storie dai famigliari di bambini nati prematuramente, denominato “Nascere prima del tempo: il vissuto delle famiglie in Italia”. L’obiettivo è quello di realizzare una fotografia italiana delle esperienze di cura vissute dalle famiglie che vivono una nascita pretermine, attraverso le loro narrazioni. Non solo, dalle storie si intende ascoltare e delineare le necessità talvolta inespresse delle persone coinvolte, per individuare gli spazi di intervento più significativi in grado di migliorare la qualità dei servizi ed il supporto offerto ai nuclei famigliari.
Sul sito web dell’area Sanità e Salute di ISTUD www.medicinanarrativa.eu/nascere è possibile accedere alle tracce delle storie rivolte ai genitori ed altre figure famigliari che hanno vissuto negli ultimi 4 anni un’esperienza di nascita prematura. Si potrà scrivere la propria storia direttamente online, oppure scaricare la traccia ed inviarla in un secondo momento. Tutte le storie saranno raccolte previo consenso e riportate in formato anonimo in un report che verrà reso disponibile sullo stesso sito web.
Il progetto rappresenta un’opportunità per dare voce a storie che spesso non vengono ascoltate e per questo neanche raccontate, e dalle quali invece tutti possono imparare molto, dai professionisti sanitari, alle famiglie che condividono la stessa esperienza, fino a tutta la cittadinanza, per un’operazione di acquisizione congiunta di consapevolezza delle problematiche ma anche delle migliori modalità di intervento in un percorso di cura complesso e in parte ancora inesplorato.
Per informazioni sul progetto:
Paola Chesi, referente per Fondazione ISTUD – pchesi@istud.it – 0323 933801