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Word cloud per un’eredità narrata in terapia intensiva

Il “3 Wishes Project” è un’iniziativa nata nell’Unità di Terapia Intensiva dell’Ospedale di Hamilton in Canada. L’obiettivo è “migliorare la qualità dell’esperienza del morire per i pazienti e le loro famiglie“.  Attraverso la richiesta ai pazienti di esprimere 3 desideri realizzabili dal servizio di cura, il team del progetto cerca di portare pace e rendere unico “il viaggio” di ogni persona ricoverata, con il fine di trovare una strategia a basso costo e a basso rischio. Questo per migliorare l’esperienza degli ultimi giorni di vita dei cittadini Canadesi con malattie gravi.

La realizzazione di una word cloud -nuvola di parole- che rappresenta la narrazione del paziente e della sua famiglia è un desiderio frequente espresso da questi pazienti. Il team del “3 Wishes Project” ha promosso la medicina narrativa come approccio per la creazione di queste word cloud, pubblicando nel 2016 uno studio sul British Medical Journal.

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Le word cloud erano inizialmente concepite come un dono alla famiglia, come un modo di venire a conoscere e onorare il paziente e la famiglia. Mentre inizialmente abbiamo semplicemente sperato che questo sarebbe stato un dono di significato, abbiamo successivamente compreso che poteva essere molto più di questo: è un metodo che influisce efficacemente sulle relazioni tra pazienti, familiari e curanti.

Per realizzare le word cloud il team di progetto ha raccolto le storie di pazienti,  familiari e dei clinici chiedendo loro di parlare della persona ricoverata. Le parole scelte, poi, riflettono le caratteristiche, le passioni, gli interessi e le storie che essi condividono.

Dallo studio del team del 3WP è emerso che la creazione delle Word Cloud rappresenta un processo di elaborazione del lutto, dove l’approccio narrativo alla cura crea uno spazio di riflessione per la famiglia, e incoraggia i clinici a vedere oltre lo stato clinico del paziente. Come un oggetto, la Word Cloud regalata alla famiglia rappresenta un ricordo del proprio caro da mantenere e custodire, contribuendo alla costruzione di una eredità del paziente che vive dopo la morte.

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Laureata in biotecnologie farmaceutiche presso l'università degli studi di Padova, dopo una breve esperienza di ricerca presso l'università di Losanna, ha partecipato al master "Scienziati in azienda" di Fondazione ISTUD, grazie al quale ha potuto conoscere i progetti portati avanti dall'Area Sanità e Salute. Attualmente si occupa di approfondire la conoscenza della Medicina Narrativa, non solo studiando le storie di pazienti, caregiver ed equipe medica, ma anche applicando le conoscenze e le metodologie proprie della ricerca scientifica all'analisi delle storie, favorendo, così, l'integrazione dei due mondi.

2 thoughts on “Word cloud per un’eredità narrata in terapia intensiva

  1. Secondo me questo progetto è splendido: si potrebbe estendere aLos diversa situazioni di malattia. OGNI PAZIENTE POTREBBE avere la sua storia e dunque il suo wordcloud e ogni serie di pazienti ammalati della stessa condizione possono raccontare la loro storia in modo da firmare una metanarraxione e dunque un meta wordcloud. Cosa che noi facciamo così. Ma l’idea geniale è l’idea del singolo word cloud. E vedere come differisce dal word cloud di popolazione

  2. Tutte le vostre iniziative sono utili ai malati, ai loro familiari, ai sanitari, al sistema. L’idea del word cloud si allinea alla finalità di base della M. N. : migliorare lo stile di cura in tutte le fasi della malattia, quindi anche nel fine vita. Nello specifico si fa un gran regalo anche ai familiari, cui si stempera e affievolisce il dolore del vedere spegnersi una persona cara.

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