In occasione della Giornata Mondiale dell’Idrosadenite Suppurativa, celebrata il 6 giugno 2025, è stato lanciato ufficialmente il comunicato stampa dedicato al libro VISI – Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia. Il volume, frutto dell’omonimo progetto promosso da ISTUD Sanità e Salute in collaborazione con l’Associazione Passion People APS e con il contributo non condizionante di Novartis, raccoglie 81 narrazioni di pazienti, familiari e professionisti della salute, ed esplora con l’approccio della medicina narrativa l’esperienza quotidiana di chi convive con questa patologia cronica e spesso invisibile.
Leggi il comunicato stampa completo qui:
Il progetto VISI si propone di abbattere lo stigma e le barriere comunicative che circondano l’idrosadenite suppurativa (HS), attraverso l’ascolto e la restituzione del vissuto di chi ne è colpito.
Le storie raccolte sono ora disponibili in un libro scaricabile gratuitamente, che può essere letto qui >>>
Abbiamo chiesto a Giusi Pintori, presidente dell’Associazione Passion People, che cosa le ha lasciato questa esperienza:
C’era un momento, durante il percorso di VISI, in cui ho sentito il rumore del silenzio farsi più forte delle parole. Quando la narrazione di chi vive l’idrosadenite suppurativa si intrecciava con quella dei clinici, ho riconosciuto lo stesso impeto che anni fa mi spinse – e che sento sempre più – a fermarmi in quel “paese senza nome” di cui spesso parlo: il territorio delle ferite nascoste.
Partecipare a questa ricerca narrativa ha significato aprire di nuovo le finestre di quella terra interiore e lasciare che l’aria portasse fuori le storie, perché tornassero a qualcuno in forma di cura. VISI mi ha dato, ancora una volta, la prova tangibile che, quando la scienza si fa ascolto, la pelle e l’anima smettono di stare su due binari separati: diventano un unico sentiero percorribile insieme, pazienti e professionisti, senza confini né ruoli rigidi.
Mi ha pervasa la potenza della reciprocità. Ho offerto la mia esperienza e competenza, i miei lunghi anni di impegno e la mia voce; ho ricevuto in cambio un coro, un’eco di consapevolezze nuove. Le pagine che abbiamo scritto a più mani hanno trasformato la rabbia in lessico condiviso, la vergogna in spazio di dignità. Ho visto i volti – i VISI – illuminarsi quando qualcuno riconosceva sé stesso nel racconto dell’altro: un istante in cui la solitudine si sgretola.
La medicina narrativa è un nuovo paio di occhiali: un’empatia strutturata. Non più soltanto «ascoltare» – da lì sono partita – ma far sedimentare le parole in una trama che orienta le scelte cliniche, che suggerisce politiche più giuste, che protegge la fragilità senza pietismo. È una bussola e una mappa nelle nostre scalate per il diritto alla cura.
Questo progetto ha toccato anche una parte profonda e insita in me: quella del mio ruolo di facilitatrice. Ogni giorno, in contesti diversi, lavoro accanto a persone che vivono la cronicità, l’esclusione, la fragilità. Accompagno, con passo costante e discreto, percorsi di consapevolezza e cambiamento. VISI ha dato forma e voce a questo impegno quotidiano: ha reso visibile ciò che spesso resta implicito, ha trasformato la relazione in strumento di crescita condivisa.
Se porto a casa un’immagine, è quella di aver costruito passaggi attraverso le storie: ogni testimonianza accorcia la distanza tra il nostro “paese celato” e il mondo esterno. Grazie per avermi permesso di sperimentare, insieme ai miei “fratelli” di PASSION PEOPLE APS e ai medici che ci camminano accanto, un nuovo percorso. Continueremo ad andare avanti, per costruire una strada maestra, solida e luminosa, attraversata da chiunque cerchi ascolto, cura e dignità.
VISI non è dunque solo una pubblicazione, ma un invito a ripensare il ruolo dell’ascolto, della narrazione e dell’empatia nella cura. Un invito rivolto a tutti: medici, istituzioni, pazienti e cittadini.
Rassegna stampa
La pubblicazione del progetto VISI ha già suscitato interesse nella stampa di settore e nei media nazionali. Tra i primi a parlarne:
TECNOMEDICINA.IT – VISI – Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia
PHARMASTAR.IT – Vite di idrosadenite suppurativa in Italia, 81 storie di pazienti per capire la malattia
QUOTIDIANODELLASALUTE.IT – Conosci l’Idrosadenite Suppurativa? VISI dà voce a chi soffre in silenzio
AGENZIAOMNIAPRESS.COM – Giornata Mondiale dell’ Idrosadenite Suppurativa (Acne Inversa): Il Progetto VISI