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Ospitiamo un’interessante intervista della professoressa Carol Ann Farkas, professoressa di Medical Humanities presso la MCPHS University.

Prof.ssa Farkas, potrebbe presentarsi?

Ciao! Ho iniziato la mia carriera accademica con un dottorato in letteratura vittoriana, ma il tema della mia tesi di laurea è stato uno studio di romanzi della fine del XIX secolo che presentavano le donne dottori come personaggi principali. Questo progetto mi ha fornito una buona preparazione per la mia posizione presso l’Università MCPHS – una volta esclusivamente una scuola di farmacia, l’MCPHS ora offre programmi di laurea in quasi tutte le professioni sanitarie. All’MCPHS dirigo il programma di scrittura del primo anno e insegno la scrittura accademica, la narrativa del XIX secolo e un corso di Medicina Narrativa (che ho bisogno di rinominare Narrative and Health, per essere più inclusiva). La mia ricerca si è concentrata su salute, benessere e cultura popolare (soprattutto su come le riviste di fitness insegnino salute e ansia per la salute). Più di recente, mi sono impegnata maggiormente con il sapere delle health humanities – in particolare, sono diventata molto interessata a come laici ed esperti differiscono nella loro comprensione e nel discorso sulle malattie del corpo e della mente che sfuggono alla diagnosi facile.

Dal suo background umanistico, perché ha deciso di tenere un corso sulle scienze umanistiche per futuri medici, farmacisti, infermieri e altri operatori sanitari?

Prima che avessi imparato molto sulle scienze umane della salute, ero ansiosa d’insegnare Medicina Narrativa perché, francamente, pensavo che sarebbe stato divertente per me, e un modo divertente per raggiungere i nostri studenti universitari, per i quali non abbiamo ancora una laurea umanistica, e che di conseguenza hanno relativamente poco preparazione nello studio della letteratura. Poi ho iniziato a leggere di più sul sapere delle health humanities, e a vedere la logica per il corso che si svolge di fronte a me: i miei studenti stavano già, un po’ semplicisticamente, assorbendo alcune delle lezioni più dannose del “curriculum nascosto” della pratica sanitaria in questo paese, dove i fornitori hanno una conoscenza paternalistica di ciò che è meglio, e i pazienti che non “aderiscono” bene al trattamento sono considerati frustrazioni, piuttosto che uguali. Sono venuta a vedere il nostro corso, e altri corsi in scienze umanistiche, come una parte assolutamente essenziale del curriculum di laurea in scienze della salute – questi corsi sfidano gli studenti in termini di pensiero critico, d’immaginazione e d’ empatia, e chiedono di prestare un’attenzione compassionevole a ciò che significa – per loro, per i loro studenti – essere umani.

Cosa intende con questa definizione di “medical humanities”? Si differenziano dalla medicina narrativa o queste discipline sono correlate?

Permettetemi di iniziare approvando il cambiamento della nomenclatura che stiamo vedendo, da “medical humanities” a “health humanities”. Mi piace come quest’ultimo termine definisca il primato della medicina, soprattutto con la sua attenzione alle malattie corporee e a chi le ha o le cura – e invece offre un’enfasi più bio-psico-sociale sulla salute in quanto vissuta sia da laici che da esperti.

La grande forza della nostra disciplina è la sua interdisciplinarità; questa è anche una delle sue grandi sfide – abbracciare così tanti interessi e approcci significa che una definizione è difficile!

Ciò che unisce gli studiosi, lavorando a partire da una varietà di metodi e teorie disciplinari, è un interesse per il modo in cui la salute e la malattia fungono da luoghi di significato nella cultura e come esperienze profonde che tutti noi umani condividiamo. Molte borse di studio umanistiche sulla salute sono svolte a un livello teorico abbastanza analitico – facendo il lavoro astratto di comprendere come i discorsi di “salute” o “malattia” sono culturalmente costruiti per esempio. Tale lavoro è affascinante e importante, ma piuttosto specializzato. Per contro, considero la medicina narrativa come molto inclusa nella categoria più ampia delle health humanities, ma come un approccio molto più applicato, prendendo le teorie e i principi della disciplina più ampia, e mettendoli in pratica a livello individuale, come parte del lavoro di guarigione dell’incontro clinico.

Al vostro corso proponi una lettura ravvicinata della letteratura delle medical humanities, o “guardare da vicino” un film incentrato sulla malattia: quali sono le reazioni dei tuoi studenti? Quali sono i vantaggi di queste attività? Avete previsto qualche svantaggio?

Nel nostro corso di Medicina Narrativa iniziamo con alcuni racconti e romanzi incentrati sull’esperienza dell’operatore sanitario (soprattutto medici e infermieri), studiando come le narrazioni costruiscono diverse versioni di “identità professionale”; nella seconda parte del corso, continuiamo con racconti, romanzi e film, che rappresentano l’esperienza del paziente. Ho gli studenti che scrivono qualche breve ricerca, dove devono spiegare come la narrativa della finzione possa influenzare l’esperienza di malattia dei fornitori e dei pazienti – e questo lavoro è alla base anche della nostra discussione in classe. Penso che le discussioni vadano davvero bene – la maggior parte degli studenti risponde molto empaticamente alle varie narrazioni, e quando non lo fanno, generano una conversazione impegnativa: perché NON t’interessa l’esperienza di questo personaggio? Il cinema funziona particolarmente bene – gli studenti, in quanto prodotti del loro tempo, sono molto più a loro agio nel rispondere al cinema che alla letteratura (per esempio!). Essi possono facilmente vedere la sofferenza quando è rappresentata sul film, e sicuramente sentire una risposta alle esperienze dei personaggi che ricevono un trattamento freddo e ingiusto, contrario alla cura e alla compassione. Non c’è quindi nulla di negativo per far sì che i futuri fornitori di assistenza sanitaria siano più consapevoli di cosa significhi prendersi cura dei propri pazienti, sia a livello individuale che a livello dell’istituzione o della cultura sanitaria stessa. Piuttosto che un aspetto negativo, ecco un ostacolo che incontro: a volte gli studenti *non possono* leggere o guardare una narrazione in modo diverso da un modo letterale e concreto. Cioè, possono incontrare una storia come un caso di studio che potrebbe avere una lezione semplice e diretta sulla cura del paziente, ma per alcuni è molto, molto difficile fare il salto a letture figurative, metaforiche, o usare l’esperienza di pochi individui per trarre inferenze su problemi più ampi e astratti, come la diseguaglianza strutturale per esempio.

Se avessi la bacchetta magica…come includeresti il discorso delle medical humanities nell’insegnamento universitario? O anche prima? O più tardi?

Abbiamo la bacchetta magica! I miei colleghi e io stiamo sviluppando un programma interdisciplinare e interistituzionale di laurea in health humanities! Questo programma permetterà agli studenti di studiare le discipline umanistiche come potrebbero in qualsiasi programma di laurea, solo con un focus tematico sulla salute; ci aspettiamo, tuttavia, che la maggior parte degli studenti utilizzerà la laurea in health humanities come preparazione per ulteriori studi in pratica sanitaria, politica, e per la salute pubblica. Spero che molti (se non la maggior parte) dei corsi del programma di laurea NON siano direttamente incentrati sulla salute – gli studenti seguiranno i corsi di scienze della salute necessari per le scelte di carriera specifiche (pre-med, ad esempio), ma avranno un’esposizione più ampia, generosa e liberale alle scienze umanistiche, artistiche e sociali come pilastro del loro programma di laurea.

A mio parere, c’ è una netta distinzione tra narrazione di storie (storie ispirate ai fatti ma non scritte direttamente dai pazienti e dai fornitori di cure) e narrazione dei pazienti: come considera questo problema, se per lei si tratta di un problema?

Penso che la differenza sia sicuramente importante – in particolare, sono molto interessata a capire cosa usiamo per i diversi tipi di malattie – il lavoro sociale e clinico che possono o dovrebbero fare. Per aiutare i miei studenti a pensare criticamente ai diversi tipi di narrazioni sull’ esperienza della malattia (essere malati, prendersi cura di chi è malato), ho un approccio retorico: chi racconta la storia? A chi? Che cosa potrebbe sperare il narratore come risultato? Che significato ha il pubblico dalla storia, in aggiunta o al posto dello scopo del narratore? Si tratta di questioni accessibili all’inizio, ma che possono portarci a considerare problemi complicati: relazioni sociali, valori culturali, conoscenza e autorità, potere.

Utilizzando il patrimonio delle medical humanities, quali sono gli scrittori e sceneggiatori di maggiore impatto nel cuore e nelle anime e nelle menti dei vostri studenti fino ad ora?

I miei studenti amano un paio di testi che in realtà non insegno: Tuesdays with Morrie, e W; t. Le mie studentesse amano Helen Brent MD, e “The Yellow Wallpaper”. E ricevo molte buone discussioni con la storia di William Carlos William “L’ uso della forza”, che combino con “Brute” e “Toenails” di Richard Selzer. Per quanto riguarda il cinema o la tv: il film che abbiamo visto più di recente, 50/50, sembrava essere uno dei preferiti. Gli studenti erano abituati a tutti gli House MD di riferimento (allarme, molti inizierebbero il semestre nominando House come modello di riferimento), ora è più Grey’s Anatomy.

Passaggio dai giovani studenti ai medici senior e ad altri fornitori di cure. Devi provare l’esperienza di insegnare loro le medical humanities? Potresti raccontare qualcosa delle loro reazioni? Pensi che potrebbe essere troppo tardi per insegnare il tuo soggetto a persone che sono già entrate nel loro ruolo… e che stanno praticando da molti anni, e ancora lo fanno….

Finora ho insegnato solo a laureati…e come ho detto prima, con il loro secondo o terzo anno di università, hanno già acquisito molte convinzioni su cosa significhi praticare medicina, sia dalla cultura popolare che dai loro corsi professionali. In particolare, hanno imparato che, nonostante i valori dell’assistenza centrata sul paziente che sposano nei loro programmi, i medici sono realmente i responsabili, sia dei pazienti che dell’équipe sanitaria. Io e i miei colleghi dobbiamo lavorare duramente per sfidare, o almeno moderare, queste convinzioni! Non sono sicura di cosa sarebbe come lavorare con persone più affermate nelle professioni sanitarie – anche se ho il sospetto che i tipi di professionisti sanitari che cercherebbero corsi nelle discipline umanistiche sarebbero certamente pensatori aperti e curiosi.
Avete appena pubblicato un libro sulle malattie psicosomatiche: che cosa c’entrano le malattie psicosomatiche con le medical humanities? Lo usi per insegnare ai tuoi studenti?

L’antologia, Leggere la Psicosomatica nella cultura medica e popolare: Qualcosa, Nulla, Tutto comprende contributi di studiosi in tutti i campi – sociologia, studi culturali, medicina, antropologia, ma ciò che colloca la collezione nelle health humanities è quella preoccupazione condivisa della malattia come esperienza fondamentalmente umana, e che comporta inevitabilmente il tentativo di fare senso a livello individuale e sociale. Tutti i contributori sono interessati ad analizzare il cosiddetto “psicosomatico” come un sito di relazioni instabili, dal significato contestato, sconvolto, se non fallito. Tutti i contributori stanno lavorando per una migliore comprensione dei problemi posti dalla psicosomatica, in quanto costruita in contesti diversi, attraverso il discorso in generale e la narrazione in particolare. Speriamo che tale analisi possa aiutare sia i laici che i clinici ad affrontare le condizioni psicosomatiche con maggiore apertura mentale, comprensione critica ed empatia – le qualità che apprezziamo di più nelle scienze umane della salute!