Storie di Epilessia e lavoro

Epilessia e lavoro: un tema da approfondire

Il tema dell’occupazione per la persona con epilessia è una criticità da affrontare con urgenza, per il miglioramento della qualità di vita degli interi nuclei familiari che convivono con questa condizione. L’aspetto lavorativo, infatti, non è slegato dal percorso di cura: può interferire con le scelte terapeutiche della persona con epilessia, e pone i curanti di fronte a questioni etiche nel fornire indicazioni e consulenze alle tante famiglie che chiedono aiuto e risposte.

La raccolta sistematica delle esperienze di occupazione può contribuire a migliorare l’accoglienza e le opportunità delle persone con epilessia nel mondo del lavoro, la loro qualità di vita, ridurre lo stigma e valorizzare le potenzialità e le risorse a disposizione sia di chi ha l’epilessia, sia dei datori di lavoro e colleghi.

Obiettivi del progetto

Raccogliere le narrazioni di inserimento e sviluppo lavorativo di chi convive con l’epilessia per:

  • Dare voce alle persone con epilessia su un tema taciuto e soggetto a stigma.
  • Conoscere le esperienze di buone pratiche e gli elementi di criticità nelle fasi di ingresso e mantenimento lavorativo.
  • Sensibilizzare gli stakeholder del mondo occupazionale.

A chi è rivolta la ricerca: persone con epilessia maggiorenni su tutto il territorio nazionale.

Lo strumento di indagine è composto da una prima sessione di raccolta dati sociodemografici e quantitativi, e una seconda sessione dedicata alle narrazioni. Nello specifico, sono previste due tracce narrative, rispettivamente rivolte alle persone che hanno la diagnosi di epilessia fin dal periodo scolastico e le persone che hanno avuto la diagnosi di epilessia a carriera lavorativa già intrapresa.

I risultati del progetto

Il progetto è stato avviato nei primi mesi del 2021 e attraverso questa pagina web in poche settimane sono state raccolte 147 narrazioni, ricche di spunti ed elementi per comprendere come sensibilizzare e preparare maggiormente il mondo lavorativo a questa condizione.

È stato possibile raccogliere le narrazioni grazie alla sensibilizzazione degli epilettologi appartenenti alla LICE, alla diffusione dell’iniziativa attraverso i canali social di Fondazione Epilessia LICE e al contributo importante di alcune Associazioni (Federazione Italiana Epilessie-FIE, Associazione Epilessia-AE, e Fuori dell’ombra – Insieme per l’Epilessia).

L’iniziativa si è rivolta a tutte le persone maggiorenni con diagnosi di epilessia sul territorio nazionale, suddivise tra chi ha l’Epilessia sin dal periodo scolastico e chi ha visto la comparsa delle crisi a carriera lavorativa già intrapresa. Il quadro che emerge è in gran parte differenziato tra i due gruppi di rispondenti.

Ai link seguenti sono disponibili il comunicato congiunto LICE-ISTUD sui risultati del progetto, il report contenente le evidenze emerse, e la presentazione utilizzata per la prima presentazione ufficiale del lavoro.

Per informazioni: pchesi@istud.itareasanita@istud.it