Pubblicare i risultati di un progetto di Medicina Narrativa su riviste scientifiche è ancora considerato da molti un’ambizione azzardata. La comunità scientifica è abituata a confrontarsi attraverso ben altri tipi di informazioni, basate su dati scientifici, evidence-based, provati e comprovati da trial clinici e studi di controllo.
Solo pochi anni fa, un progetto di Medicina Narrativa veniva accolto dalla comunità scientifica come un’iniziativa “alternativa”, da relegare, semmai, all’ambito delle cure psico-sociali della persona: “non ha a che fare con i professionisti medici, non riguarda le società scientifiche, non è basato su dati oggettivi”. Eppure, già da oltre venti anni, gruppi di professionisti in diverse parti del mondo decidono di provare a migliorare alcuni aspetti della loro pratica clinica quotidiana e di colmare delle lacune da loro percepite attraverso la narrazione. Tale strumento permette di praticare un’operazione di ascolto attento e di comprensione profonda delle persone in cura ma anche di se stessi e dei colleghi, per integrare le proprie conoscenze cliniche ai contesti e i vissuti delle persone, aspetti che inevitabilmente si riversano in qualsiasi relazione di cura.
Il Progetto CRESCERE, rivolto ai bambini e ragazzi con il deficit dell’ormone della crescita, loro famigliari e curanti, nasce nel 2013 e coinvolge 11 centri pediatrici esperti nella cura del GH – l’ormone della crescita -, rappresentati da 11 professionisti medici endocrinologi con relative équipe, in un’attività di raccolta di narrazioni a 360°, rivolta ai piccoli pazienti, ai loro genitori e ai team stessi.
Il risultato di questo inedito lavoro, curato da Fondazione ISTUD e patrocinato da A.Fa.D.O.C. (Associazione delle Famiglie di bambini con Deficit dell’Ormone della Crescita) e dalla SIEDP (Società Scientifica di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica), sono contenuti in 182 narrazioni che raccontano i percorsi di cura per deficit dell’ormone della crescita; percorsi bene organizzati e gestiti, ma che prevedono un progetto terapeutico lungo, invasivo, difficile, talvolta troppo, da sopportare per i piccoli pazienti e da supportare per le loro famiglie ed i referenti medici. Da semplici storie di cure e di vissuto quotidiano della condizione di bassa statura, delle tante visite di monitoraggio, delle iniezioni quotidiane, delle aspettative, molti spunti vengono offerti ai curanti per potenziare la comunicazione lungo il percorso terapeutico. Ci sono da superare i tanti ed altalenanti momenti di sconforto, la ribellione alle cure tipica dell’età adolescenziale, la paura della terapia sia dei bambini che dei loro genitori, le domande sul futuro. Le narrazioni, se valorizzate nel modo giusto ed analizzate con metodo, così come la Medicina Narrativa prevede, possono innescare un processo virtuoso, come quello che si è avviato alla conclusione del progetto: una pubblicazione contenente tutte le narrazioni, per diffonderle tra le famiglie ed i centri di cura; una Consensus per riunire le rappresentanze dei soggetti coinvolti in questo percorso di cura – associazioni di famiglie e professionisti – e condividere delle raccomandazioni ed indicazioni pratiche di potenziamento della comunicazione con i bambini, ragazzi e loro genitori; infine, una pubblicazione scientifica, per valorizzare e legittimare lo strumento della Medicina Narrativa e l’iniziativa realizzata agli occhi delle società scientifiche.
Non è stato un percorso semplice né breve, costellato di iniziali diffidenze e rifiuti – “non è di interesse prioritario per la nostra rivista” – ma non è stato neanche impossibile. In questi anni, si stanno sensibilizzando anche i revisori scientifici, perlomeno quelli interessati ad offrire alle comunità scientifiche dei contributi innovativi, integrati tra informazioni strettamente medico-scientifiche ed altre qualitative, più rispondenti alle reali richieste del mondo clinico quotidiano, quello che ha a che fare anche con gli aspetti relazionali, con le motivazioni professionali, le tante sfere emozionali ed i vissuti incrociati. Certamente, ciò non va a discapito della qualità cercata nei lavori pubblicati e questo rende ancora più importante il risultato ottenuto con il progetto CRESCERE: si può fare una Medicina Narrativa di qualità, che con metodo e rispetto ascolta le testimonianze di tutti, le valorizza e sistematizza, per trarne indicazioni di concreta utilità per chi vive i percorsi di cura e chi li gestisce.
Con piacere vi presentiamo quindi il paper risultante di questo lavoro, disponibile sulla rivista Future Medicine e consultabile da tutti. Un grazie a tutti i professionisti che hanno creduto in questo progetto e a tutti i bambini, ragazzi e genitori che con la loro narrazione ne rappresentano l’anima. La storia del progetto CRESCERE continua…
Articolo “Stories of experiences of care for growth hormone deficiency: the CRESCERE project”.
