Fino a qualche anno fa, la comunicazione con una persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) era possibile attraverso le tabelle della Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Familiari, curanti e amici imparavano – e ancora oggi imparano – questo linguaggio per ascoltare i pensieri altrimenti espressi, data la non possibilità di usare la parola.
Oggi la tecnologia ha sviluppato i comunicatori oculari collegati al mondo di internet e dei social, per cui le persone con SLA – ma anche tutte quelle persone che sono completamente immobili a causa di malattie invalidanti – possono esprimersi, parlare, fantasticare, creare.
La creazione di umanità da parte della tecnologia
Quando leggo i racconti delle persone conn SLA che comunicano con la tecnologia, non posso trattenermi dal pensare ad Avatar, il film di James Cameron, in cui Jake Sully, un ragazzo rimasto disabile per un incidente, paralizzato, senza la possibilità di muovere le gambe, trova la sua seconda vita sul pianeta Pandora, un amore, una famiglia, una terra in sintonia con le persone che la abitano, proprio grazie alla tecnologia. Sul pianeta terra lo fanno entrare in uno strano marchingegno, e su Pandora si smaterializza del suo corpo e assume la forma di un NA-Vi. Sublime è anche l’atto di amore con Neytiri, la ragazza Na-Vi che gli farà da guida su questo non facile pianeta, dove ci sono rocce erranti nel cielo, luoghi di atmosfera sinistra, e fiori luminescenti che si accendono sotto i loro piedi di notte quando camminano: la fusione d’amore non riguarda solo i corpi, anzi in minima parte li tocca, ma coinvolge le loro anime. È una fusione mistica tra loro, gli altri, il pianeta con le sue piante che ne custodiscono la saggezza e la regolazione nel corso del tempo.
Avatar è una parola sanscrita, che significa discesa di una divinità sulla terra: di fatto incarnazione. Da un mondo altro a un mondo altro, e quando le divinità discendono spesso lo fanno per portare una missione di giustizia: infatti anche Pandora è minacciato dagli speculatori delle risorse minerarie che vogliono eliminare il cuore pulsante del pianeta, le piante, e Jake nel suo Avatar aiuterà i Na-Vi a ristabilire le leggi naturali del pianeta, cacciando i “conquistadores”, e permettendo di rimanere solo alle persone interessate alla vita e alle leggi di questo paese governato da una società tradizionale, ben diversa dalle nostre occidentali.
Ho pensato ad Avatar dopo che ho visitato un centro in cui ho visto e ho “parlato” con diverse persone affette da SLA: persone tracheotomizzate, immobili nei loro letti o poltrone, che potevano muovere i muscoli facciali tra cui i muscoli oculari. La voce è volata via, ed è rimasto vivo il linguaggio del viso: le smorfie quando sentono dolore o non vogliono qualcosa, i sorrisi quando provano piacere. È qualcosa, ma c’è molto di più. Grazie alle tecnologia dei comunicatori oculari, a queste persone viene ridata la possibilità di esprimersi, di dialogare, di sfogliare le notizie quotidiane e di rimanere nella cronaca, oppure, come quasi la maggior parte di loro fa, di avventurarsi con la scrittura attraverso dettatura oculare su Pandora, nel mondo della fantascienza o della fantasia.
In realtà su Pandora ci si arriva gradatamente. Non appena apprese le funzioni di base per l’utilizzo del comunicatore oculare, ci si avventura nei propri ricordi, e quindi si scrive la propria autobiografia: memorie di infanzia, di come si stava prima della malattia, anche piccolissimi dettagli che ora assumono un nuovo significato. Scrivono tutti, anche quelli che a malapena hanno preso la terza media: la posta in gioco è troppo importante, è la liberazione e l’espressione di sé. Siccome è faticosa questa tecnologia, che richiede quattro secondi per battere ogni singola lettera, il cervello sta bene attento a risparmiare energia, non ammettendo sproloqui nella fase di scrittura. Il pensiero è filtrato dallo sforzo del muovere la pupilla, e il risultato è sorprendente: poche righe dense di ingredienti, un gioiello miniato piccolo, dove dentro c’è il loro mondo antico da scoprire.
La seconda fase è invece data dall’esaurimento della volontà di insistere sui ricorsi biografici per provare a cimentarsi a diventare scrittori di racconti di fantascienza: ecco che qui è presente Pandora, un paziente l’ha chiamato “pianeta Arcobaleno” e mi racconta che a unirsi sono solo le anime, non i corpi, proprio come in Avatar. Il corpo del disabile nel film, il corpo del paziente con la SLA hanno delle similitudini straordinarie: prigioni dalle quali non si può scappare se non con la mente e l’anima e per ogni cosa si deve richiedere assistenza e cura.
In Scriveresistere vi sono alcune delle testimonianze di tre pazienti con SLA, che non possono parlare tra loro pur essendo nello stesso luogo di cura, ma si scrivono quotidianamente attraverso la tecnologia, promuovendo così una comunicazione aggiornata, umana e creativa tra loro e per sé stessi: i loro racconti danno una risposta chiara la loro risposta a chi pensa in modo pregiudiziale che sarebbe meglio la morte per queste persone.
Creo dunque scrivo, scrivo dunque esisto. Qui, quando voglio leggo la cronaca, quando voglio vado su Pandora o sul pianeta Arcobaleno. Tu lettore puoi leggere dallo schermo su quale corpo stellare ho scelto di essere ora.
Rendiamo disponibili alcuni scritti del progetto Scriveresistere della Cooperativa La Meridiana. Altri contributi e aggiornamenti si possono trovare sulla pagina dedicata.
