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I risultati del progetto "Back to life": le 385 testimonianze tra EBM e Medicina Narrativa

Il progetto “Back to life” è nato con l’obiettivo di quantificare il “burden of illness” della mielofibrosi in Italia, ossia l’impatto che la malattia ha sui pazienti e sui familiari in termini non soltanto fisici, ma anche emotivi, psicologici, economici e sociali.

La ricerca è stata condotta attraverso un utilizzo congiunto di strumenti quantitativi propri dell’approccio Evidence-Based (un questionario a risposte multiple con una sezione dedicata al Caregiver self-assessment questionnaire validato dall’AMA) e strumenti qualitativi propri dell’approccio della Medicina Narrativa (plot narrativo semi-strutturato) per dare la possibilità alle persone di raccontare la propria esperienza di malattia.

Questa modalità di lavoro, inclusiva dei due approcci, ha permesso non soltanto di quantificare le tematiche indagate ma, attraverso l’analisi dei racconti, ricchi di ricorrenze e analogie, ha dato la possibilità di andare oltre i numeri per comprendere ed approfondire i dettagli, i risvolti relativi al vissuto del paziente e dei caregiver.

Report complessivo del progetto “Back to life”

Storie di pazienti con mielofibrosi

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Coordinatore dei progetti di ricerca dell'Area Sanità e Salute di ISTUD, ho avuto modo di apprezzare la potenza della narrazione non soltanto nel dialogo tra professionisti delle cure e le persone che vivono un'esperienza di malattia ma come straordinario strumento di ricerca per ascoltare i bisogni e poter attivare risposte organizzative coerenti e sostenibili. Autore del capitolo "La medicina narrativa e la sua sostenibilità nel libro "Medicina Narrativa per una Sanità Sostenibile"- 2012 Fondazione ISTUD per la Cultura d'Impresa e di Gestione - Lupetti Editore.

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