Narrazione, cronicità e ricostruzione del senso nella comunità “Casa Giobbe”
Project Work della XVII edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata di Marco Peretti e Valeria Metoldo
La malattia cronica non coincide mai soltanto con una diagnosi. È piuttosto un evento che interrompe la continuità dell’esistenza, ridefinisce i confini dell’identità e obbliga a riorganizzare il proprio posto nel mondo. Questo è particolarmente evidente nelle persone che vivono con HIV, la cui esperienza si colloca in uno spazio complesso in cui dimensione clinica, stigma sociale e fragilità biografica si intrecciano profondamente. Il project work “Raccontarsi per ritrovarsi” nasce proprio all’interno di questo spazio, con l’obiettivo di esplorare come le persone raccontano la malattia e, soprattutto, come, attraverso il racconto, tentano di darle un senso.
All’interno della comunità Casa Giobbe, che da anni accoglie persone con HIV spesso segnate da percorsi di marginalità e difficoltà sociali, la narrazione assume un valore che va oltre la semplice testimonianza. Diventa uno strumento di lavoro, un dispositivo di cura, uno spazio in cui l’esperienza può essere nominata, condivisa e progressivamente rielaborata. In questo senso, la medicina narrativa non rappresenta un’integrazione accessoria alla pratica assistenziale, ma una modalità concreta di accesso alla dimensione più profonda della malattia, quella che Arthur Kleinman definirebbe “illness”, ovvero l’esperienza vissuta e soggettiva del soffrire.
Il progetto ha raccolto trentotto narrazioni provenienti da tre gruppi diversi: ospiti residenti, ex ospiti e operatori della comunità. Questa pluralità di sguardi consente di osservare la malattia non come evento isolato, ma come processo relazionale e temporale, che si modifica nel tempo e si costruisce anche attraverso lo sguardo dell’altro. Le storie degli ospiti restituiscono con particolare forza il momento della diagnosi come rottura biografica. Le parole utilizzate sono spesso essenziali, dirette, prive di mediazioni: paralisi, paura, perdita di orientamento. Il futuro appare sospeso, talvolta inesistente. In queste narrazioni emerge quella che Arthur Frank descrive come “chaos narrative”, una forma di racconto in cui gli eventi non trovano una sequenza ordinata e la vita sembra perdere coerenza e direzione.
Questa fase iniziale è caratterizzata da una profonda destabilizzazione. La malattia non è ancora integrata, ma invade ogni spazio della narrazione, occupando il centro dell’identità. Il “prima” e il “dopo” risultano nettamente separati, senza apparente possibilità di ricomposizione. Tuttavia, emerge con altrettanta chiarezza che questa condizione non è statica. Nelle narrazioni degli ex ospiti si osserva una trasformazione significativa: il racconto cambia forma, diventa più lineare, più orientato, più capace di includere la malattia in una storia più ampia. Le parole parlano di organizzazione della quotidianità, di piccoli progetti, di una relazione più stabile con il tempo presente. È il passaggio verso quelle che Frank definisce quest narratives, in cui la malattia diventa oggetto di ricerca di significato, occasione – non sempre scelta, ma progressivamente accettata – di trasformazione.
Questa evoluzione suggerisce che il racconto della malattia segue una traiettoria riconoscibile. Dalle narrazioni emerge infatti una struttura temporale ricorrente: una fase iniziale di disorientamento, una crisi biografica, una progressiva ricerca di senso e, infine, una rielaborazione che consente di reintegrare l’esperienza nella propria storia di vita. In termini di rottura biografica, si assiste a un passaggio da una frattura radicale, in cui la malattia ridefinisce completamente l’identità, a una condizione più sfumata, in cui essa viene integrata come parte della propria esistenza.
Un elemento particolarmente rilevante riguarda la dimensione emotiva. Le narrazioni mostrano chiaramente come il linguaggio della malattia sia profondamente radicato nelle emozioni. Parole come paura, solitudine e rabbia dominano le fasi iniziali, ma progressivamente si affiancano termini che rimandano alla fiducia, alla speranza e alla possibilità di cambiamento. Non si tratta di una sostituzione, ma di una coesistenza. Le emozioni negative non scompaiono, ma vengono rinegoziate all’interno di un nuovo equilibrio. Questo dato è coerente con l’idea che l’esperienza della cronicità sia caratterizzata da una tensione costante tra perdita e adattamento, tra ciò che non è più e ciò che può ancora essere.
In questo processo, il linguaggio riveste una funzione fondamentale. Le persone utilizzano frequentemente metafore per descrivere la propria condizione: la malattia come caduta, come lotta, come viaggio, come possibilità di rinascita. Queste immagini non sono semplici abbellimenti retorici, ma rappresentano strumenti cognitivi attraverso i quali l’esperienza viene resa comprensibile e condivisibile. Parlare della malattia come di un percorso, ad esempio, consente di collocarla in una dimensione temporale, di immaginare tappe, cambiamenti e possibilità di movimento. Rendere la malattia un percorso la trasforma da una puntuale sconfitta esistenziale in un difficile, ma possibile, sviluppo di un cammino, magari più lento e in salita, che consente di continuare a “vivere”, non a “morire” ogni giorno.
Se la narrazione individuale rappresenta il luogo in cui il significato viene costruito, la comunità costituisce il contesto in cui tale processo diventa possibile. Dalle storie raccolte emerge con forza il ruolo di Casa Giobbe non solo come struttura assistenziale, ma anche come spazio relazionale. La comunità è descritta come un luogo di protezione, ma soprattutto come un ambiente in cui le persone possono essere ascoltate, riconosciute e accompagnate. In molti racconti compare una trasformazione dello sguardo sulla permanenza nella comunità. Inizialmente vissuta come segno di fallimento o di perdita di autonomia, essa viene progressivamente reinterpretata come opportunità. La comunità diventa un luogo in cui è possibile vivere, costruire legami, ridefinire la propria identità. Questo passaggio è particolarmente significativo perché mette in discussione una visione della cura centrata esclusivamente sul ritorno all’autonomia piena e completa, suggerendo invece che esistono forme diverse, ma non meno valide, di vivere la propria condizione di cronicità.
Le narrazioni degli operatori aggiungono un ulteriore livello di complessità. Attraverso il loro sguardo emergono sia i percorsi di crescita sia le fragilità persistenti. In alcuni casi affiora una dimensione emotiva intensa, fatta di frustrazione, impotenza e senso di ingiustizia, soprattutto di fronte a diagnosi tardive o a storie segnate da esclusione e mancate opportunità di cura. Questo elemento richiama l’attenzione su un aspetto spesso trascurato: anche i professionisti della salute sono portatori di narrazioni e necessitano di spazi in cui elaborarle.
Nel loro insieme, le storie raccolte restituiscono un’immagine della malattia come esperienza dinamica, che non si esaurisce nel dato clinico ma si sviluppa nel tempo attraverso un continuo processo di rielaborazione. La narrazione si configura come uno strumento capace di accompagnare questo processo, permettendo alle persone di integrare la malattia nella propria identità e di costruire nuove forme di significato. In questo senso, la medicina narrativa non rappresenta un’alternativa alla medicina biomedica, ma un suo necessario completamento.
“Raccontarsi per ritrovarsi” non è soltanto il titolo del progetto, ma una sintesi efficace del suo significato più profondo. Le narrazioni mostrano che, anche nelle condizioni di maggiore fragilità, è possibile trasformare l’esperienza della malattia in una storia “di vita”. Non si tratta di eliminare la sofferenza, ma di renderla dicibile, condivisibile, integrabile. La cura, allora, non coincide soltanto con il trattamento della malattia, ma con la capacità di creare le condizioni affinché le persone possano raccontarsi e, attraverso questo racconto, ritrovare un senso possibile della propria esistenza.