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Pubblicazione dei risultati del progetto PRAXIS su BMJ Open

Con piacere segnaliamo che l’articolo Caring and living with Prader-Willi syndrome in Italy: integrating children, adults and parents’ experiences through a multicentre narrative medicine research è stato pubblicato sulla rivista BMJ Open.

Il progetto PRAXIS – voluto dal Gruppo di Studio delle Obesità Genetiche della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) e promosso da Sandoz – ha coinvolto dieci centri medici della Rete Italiana per le Malattie Rare e le associazioni dei familiari di persone con sindrome di Prader-Willi e ha raccolto le esperienze sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti e degli adulti con sindrome di Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.

Il progetto ha rappresentato il primo sforzo per indagare l’impatto della sindrome di Prader-Willi sull’esperienza di malattia in Italia attraverso la Medicina Narrativa, unendo le prospettive dei pazienti e dei loro caregiver e curanti. I risultati hanno indicato che un approccio multiprofessionale è fondamentale per garantire un trattamento adeguato e ha fornito elementi per il suo miglioramento.

Ringraziamo tutte le autrici e gli autori per il loro contributo.

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Laurea magistrale in Scienze Antropologiche ed Etnologiche presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca. Specializzata nel campo dell’antropologia medica, ha condotto attività di formazione a docenti, ingegneri e medici operanti in contesti sia extra-europei che cosiddetti “multiculturali”. Ha partecipato a diversi seminari e conferenze, a livello nazionale e internazionale. Ha lavorato nel campo delle migrazioni e della child protection, focalizzandosi in particolare sulla documentazione delle torture e l’accesso alla protezione internazionale, svolgendo altresì attività di advocacy in ambito sanitario e di ricerca sull’accesso alle cure delle persone migranti irregolari affette da tubercolosi. Presso l’Area Sanità di Fondazione ISTUD si occupa di ricerca, scientific editing e medical writing.

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