Progetto LIMENAR: aperte call for partnership e la call for proposal

Con piacere segnaliamo l’avvio del progetto LIMeNar, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità per valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative, già anticipato nella nostra intervista a Domenica Taruscio, dirigente di ricerca e Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS).

Fino al 15 novembre p.v., sono aperte la call for partnership e la call for proposal. Rimandiamo alla pagina di progetto dell’Istituto Superiore di Sanità per ulteriori informazioni.

Il progetto prevede una attenzione specifica per gli aspetti scientifici e comunicativi. La governance del progetto è articolata in un’ottica inclusiva e vede la partecipazione di molteplici soggetti.

Obiettivi del progetto sono:

  • Analizzare la diffusione, gli ambiti e i risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo.
  • Valutare un possibile aggiornamento del contenuto delle Linee di indirizzo, anche alla luce della trasformazione digitale.
  • Promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di selezionate esperienze e pratiche nell’ambito delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN) per le malattie rare.

Alessandra Fiorencis

Laurea magistrale in Scienze Antropologiche ed Etnologiche presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca. Specializzata nel campo dell’antropologia medica, ha condotto attività di formazione a docenti, ingegneri e medici operanti in contesti sia extra-europei che cosiddetti “multiculturali”. Ha partecipato a diversi seminari e conferenze, a livello nazionale e internazionale. Ha lavorato nel campo delle migrazioni e della child protection, focalizzandosi in particolare sulla documentazione delle torture e l’accesso alla protezione internazionale, svolgendo altresì attività di advocacy in ambito sanitario e di ricerca sull’accesso alle cure delle persone migranti irregolari affette da tubercolosi. Presso l’Area Sanità di Fondazione ISTUD si occupa di ricerca, scientific editing e medical writing.

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