Il progetto F.A.R.O Far luce Attraverso i Racconti di BPCO, svolto da Fondazione ISTUD in collaborazione con Chiesi Farmaceutici, prevede l’ascolto diretto delle persone con BPCO e dei loro familiari attraverso una metodologia che unisce la medicina narrativa e il Burden of Illnes, per raccogliere le testimonianze di chi vive con questa patologia e valutare l’impatto psicologico, sociale ed economico della malattia sulla vita di pazienti e familiari.
Obiettivi del progetto:
- Conoscere i bisogni delle persone affette da BPCO
- Dare voce ai familiari/caregiver delle persone con BPCO per valutare quanto la malattia impatta sulla loro vita
- Disporre di informazioni per gli assessorati regionali della sanità rispetto al percepito delle cure su questa patologia
- Permettere ai curanti una conoscenza più accurata dei pazienti
Svolgimento del progetto:
Al fine di raccogliere le esperienze di pazienti e familiari sono stati creati due questionari quali-quantitativi (uno per pazienti ed uno per familiari) che prevedono una parte di domande per raccogliere informazioni socio-demografiche, cliniche ed economiche e una parte narrativa composta da una traccia semi-strutturata che guida la narrazione dal momento della diagnosi al presente per far emergere gli aspetti principali relativi alla cura e alla quotidianità della persona con BPCO e del suo curante.
Il progetto prevede la raccolta di 200 narrazioni di pazienti e 150 narrazioni di familiari
I canali previsti sono i seguenti:
- Questionari cartacei inviati tramite mail, fax o posta (tramite buste preaffrancate) a Fondazione ISTUD);
- Questionari in formato elettronico al link https://www.medicinanarrativa.eu/faro
- Interviste da parte di ricercatori di Fondazione ISTUD
Le narrazioni, raccolte rispettando l’anonimato dei rispondenti, verranno analizzate dai ricercatori di Fondazione ISTUD e gli esiti del progetto daranno vita ad un report che verrà pubblicato sul sito www.medicinanarrativa.eu. Le evidenze emerse potranno essere presentate ai decision maker, per sensibilizzarli sulla patologia e sulla necessità delle persone affette da BPCO, potranno anche essere utilizzati in campagne di sensibilizzazione sul fumo e su questa patologia poco conosciuta.
I medici e le associazioni interessati ad avere maggiori informazioni o a ricevere i materiali per collaborare con il nostro progetto possono contattare Valeria Gatti, Project manager progetto F.A.R.O: E-mail: vgatti@istud.it – Tel. 0323 933801
