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Progetto Back to Life e medicina narrativa: perdite e guadagni economici

Nel 2014 Fondazione ISTUD aveva concluso il progetto Back to Life: le narrazioni dei pazienti con mielofibrosi. Lo scopo era quello di analizzare attraverso lo strumento della medicina narrativa le sfere emotive, fisiche e psicologiche di pazienti e familiari legati alla mielofibrosi. 385 le storie raccolte nel corso di quest’indagine, focalizzata su quello che viene spesso definito burden of illness.

Negli individui affetti da mielofibrosi viene prodotto un numero inferiore alla norma di megacariociti che, oltre alla possibilità di maturare in piastrine possono dare luogo a fibroblasti, ovvero cellule che permettono la cicatrizzazione dei tessuti. I sintomi di questa patologia sono molteplici: dalla stanchezza al dolore, dal calo ponderale alla sudorazione notturna, dal prurito alla febbre. La sopravvivenza dipende dalla gravità e dalla velocità di progressione della malattia. Interessa circa 12 individui su un milione di persone l’anno ed è considerata malattia rara. L’età d’esordio media si attesta attorno i 60 anni e i soggetti giovani sono solamente il 15% dei pazienti.

Il progetto Back to Life non si è concentrato solamente sull’aspetto psico-fisico legato a questa malattia, ma ha fatto emergere alcuni dati di stampo economico molto interessanti. Tenendo conto che a oggi 4.000 sono i malati in Italia di mielofibrosi, lo studio ha raggiunto il 9,5% del sistema-famiglia destabilizzato da questa malattia. La sola perdita di guadagno per cambiamento delle modalità di lavoro è di quasi 13.000 euro all’anno per nucleo familiare (8.065 euro per il paziente e 4.692 euro per i familiari). Il 35% dei pazienti ha perso o ridimensionato la propria occupazione. Lo studio ISTUD dimostra che se il paziente sta invece effettuando cure efficaci, la perdita del lavoro è contenuta al 13%, e la perdita di guadagno si abbassa sino a 5.700 euro rispetto alla perdita massima di 10.430 euro per cure non sufficientemente efficaci.

Il rapporto tra un efficace coping da parte dei pazienti e un saving economico sulla perdita annuale è riassunto e ben evidenziato nella tabella sottostante:

tabella back

Ancora una volta l’approccio utilizzato dalla medicina narrativa si è rivelato uno strumento essenziale nell’evidenziare non soltanto le tematiche classiche delle medical humanities (relazione medico-paziente, reazione alla malattia e alle cure, coinvolgimento dei familiari, ecc.) ma anche dati di carattere economico, in grado di fornire una traccia essenziale da seguire in futuro per migliorare i costi della gestione sanitaria, sia su scala nazionale che familiare.

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Laureato in Lettere all'Università del Piemonte Orientale, si sta specializzando in Scienze Antropologiche ed Etnologiche all'Università di Milano-Bicocca. Giornalista e scrittore vercellese, ha collaborato con molte testate locali e nel 2015 ha pubblicato il romanzo d'esordio "Qui non arriva la pioggia". Nel 2017 ha poi pubblicato "Il peccato armeno, ovvero la binarietà del male".

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