L’OBIETTIVO DEL PROGETTO TIGRE

Il progetto “TIGRE – Trovare l’Identità della Glomerulopatia C3 attraverso i Racconti e le Esperienze” è volto a raccogliere e accogliere le testimonianze di pazienti (adolescenti e adulti con Glomerulopatia da C3 e malattie affini) e familiari, per comprendere il vissuto con questa patologia genetica Italia.

Inoltre, anche i medici nefrologi e i medici del territorio utilizzeranno la Cartella parallela per descrivere la narrazione della loro relazione di cura con il paziente.

Questo servirà per costruire non solo la “disease awareness” – la consapevolezza della sintomatologia di una malattia, ma anche la “illness awareness” – la consapevolezza di come si vive con la malattia, e la “sickness awareness”, la consapevolezza della percezione sociale della malattia.

PER PARTECIPARE AL PROGETTO CON LA PROPRIA NARRAZIONE

La invitiamo a raccontare la sua esperienza con Glomerulopatia C3 cronica ai seguenti link.





Per ogni supporto per la scrittura o richiesta di maggiori informazioni può fare riferimento agli indirizzi: acappuccio@istud.it e areasanita@istud.it. La sua testimonianza resterà anonima e sarà preziosa.

I RISULTATI DEL PROGETTO

Le storie saranno analizzate e i risultati emersi saranno diffusi in un report che sarà disponibile su questa pagina web.

Si prevede inoltre di realizzare un volume editoriale contenente una selezione delle narrazioni raccolte.


Progetto promosso da

Novartis