Storie Uniche di Nefrite lupica in italia
L’OBIETTIVO DEL PROGETTO
Il progetto “SUNLIT – Storie Uniche di Nefrite Lupica in ITalia” è volto a raccogliere e accogliere le testimonianze di persone con la nefrite lupica e loro familiari, per comprendere il vissuto con questa patologia in Italia. Inoltre, anche i professionisti di cura utilizzeranno la Cartella parallela per descrivere la narrazione della loro relazione di cura con il paziente.
Questo servirà per costruire non solo la “disease awareness”, la consapevolezza della sintomatologia di una malattia, ma anche la “illness awareness”, la consapevolezza di come si vive con la malattia, e la “sickness awareness”, la consapevolezza della percezione sociale della malattia.
PER PARTECIPARE AL PROGETTO CON LA PROPRIA NARRAZIONE
La invitiamo a raccontare la sua esperienza con la nefrite lupica ai seguenti link.
Per ogni supporto per la scrittura o richiesta di maggiori informazioni può fare riferimento agli indirizzi: fminetti@istud.it e areasanita@istud.it. La sua testimonianza resterà anonima e sarà preziosa.
I RISULTATI DEL PROGETTO
Le storie saranno analizzate e i risultati emersi saranno diffusi in un report che sarà disponibile su questa pagina web.
Si prevede inoltre di realizzare un volume editoriale contenente una selezione delle narrazioni raccolte. Questo progetto è realizzato con il supporto incondizionato di OTSUKA.
Con il contributo non condizionato di
Progetto promosso da
