Vivere con l’Emoglobinuria Parossistica Notturna: una ricerca di medicina narrativa
L’OBIETTIVO DEL PROGETTO
Il progetto PANTERA vuole raccogliere le testimonianze dei pazienti e loro cari per comprendere il vissuto con l’Emoglobinuria Parossistica Notturna in Italia. Anche i professionisti di cura utilizzeranno la Cartella Parallela per descrivere la relazione con il paziente. Questo servirà per costruire non solo la “disease awareness” – la consapevolezza della sintomatologia di una malattia, ma anche la “illness awareness” – la consapevolezza di come si vive con la malattia, e la “sickness awareness”, la consapevolezza della percezione sociale della malattia.
PER PARTECIPARE AL PROGETTO CON LA PROPRIA NARRAZIONE
La invitiamo a raccontare la sua esperienza con Emoglobinuria Parossistica Notturna ai seguenti link:
Per ogni supporto per la scrittura o richiesta di maggiori informazioni può fare riferimento agli indirizzi: egreco@istud.it, rtermini@istud.it e areasanita@istud.itLa sua testimonianza resterà anonima e sarà preziosa.
I RISULTATI DEL PROGETTO
Le storie saranno analizzate e i risultati emersi saranno diffusi in un report che sarà disponibile su questa pagina web.
Si prevede inoltre di realizzare un volume editoriale contenente una selezione delle narrazioni raccolte. Questo progetto è realizzato con il supporto incondizionato di ALEXION.
Con il contributo non condizionato di
