Narrare la Neuromielite Ottica
IL DISTURBO DELLO SPETTRO DELLA NEUROMIEILITE OTTICA (NMSOD)
Il Disturbo dello Spettro della Neuromielite Ottica (NMSOD) è una rara patologia cronica caratterizzata dalla progressiva debolezza delle fibre nervose. È estremamente debilitante, e per questo comporta un’importante modifica dello stile di vita della persona ammalata e del suo nucleo familiare di riferimento.
L’OBIETTIVO DEL PROGETTO
Il progetto si propone di realizzare un’attività di ascolto delle persone che vivono il Disturbo dello Spettro della Neuromielite Ottica (NMSOD) nella loro quotidianità e nelle ripercussioni familiari, relazionali, lavorative, sociali, attraverso una raccolta di narrazioni delle persone con Neuromielite Ottica, loro familiari e curanti.
L’integrazione dei punti di vista permetterà di dare voce a tutti coloro che vivono questa condizione, e di comprendere insieme come supportare e migliorare i percorsi di cura.
Si intende, infine, sensibilizzare la comunità scientifica e l’intera cittadinanza verso una condizione ancora poco conosciuta.
I CENTRI DI CURA PARTECIPANTI
- Ospedale San Raffaele, Milano – Prof. Filippi e Dott.ssa Zanetta
- Ospedale San Martino, Genova – Prof.ssa Inglese
- Ospedale Fatebenefratelli, Roma – Prof.ssa Borriello
- Ospedale di Frosinone – Dott.ssa Marinelli
- Policlinico di Bari – Prof.ssa Trojano
- Presidio Ospedaliero Rodolico, Catania – Prof. Patti.
Al progetto partecipa inoltre l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).
PER PARTECIPARE AL PROGETTO CON LA PROPRIA NARRAZIONE
La invitiamo a raccontare la sua esperienza con la Neuromielite Ottica ai seguenti link:
Per ogni supporto per la scrittura o richiesta di maggiori informazioni può fare riferimento agli indirizzi: PChesi@istud.it e areasanita@istud.it. La sua testimonianza resterà anonima e sarà preziosa. La ringraziamo fin da ora per il suo contributo.
Tutte le narrazioni saranno raccolte e trattate in anonimato, nel rispetto della normativa attuale sulla privacy.
I RISULTATI DEL PROGETTO
Le storie saranno analizzate e i risultati emersi saranno diffusi in un report che sarà disponibile su questa pagina web.
Si prevede inoltre di realizzare un audiolibro contenente una selezione delle narrazioni di Neuromielite Ottica.
Progetto promosso da
