Narrare la Miastenia Gravis
LA MIASTENIA GRAVIS
La Miastenia Gravis è una rara patologia cronica caratterizzata dalla progressiva debolezza dei muscoli volontari. È estremamente debilitante, e per questo comporta un’importante modifica dello stile di vita della persona ammalata e del suo nucleo familiare di riferimento.
L’OBIETTIVO DEL PROGETTO
Il progetto si propone di realizzare un’attività di ascolto delle persone che vivono la Miastenia Gravis nella loro quotidianità e nelle ripercussioni familiari, relazionali, lavorative, sociali, attraverso una raccolta di narrazioni delle persone con Miastenia Gravis, loro familiari e curanti.
L’integrazione dei punti di vista permetterà di dare voce a tutti coloro che vivono questa condizione, e di comprendere insieme come supportare e migliorare i percorsi di cura.
Si intende, infine, sensibilizzare la comunità scientifica e l’intera cittadinanza verso una condizione ancora poco conosciuta.
I CENTRI DI CURA PARTECIPANTI
- Istituto Besta, Milano – Dott. Mantegazza
- Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma – Dott.ssa Saccani
- Azienda Ospedaliera Cardarelli, Napoli – Dott. Habetswallner e Dott. De Martino
- Azienda Ospedaliero Universitaria di Messina – Prof. Rodolico.
Al progetto partecipa inoltre l’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Neurodegenerative immunodegenerative, Sezione di Napoli (AIM).
PER PARTECIPARE AL PROGETTO CON LA PROPRIA NARRAZIONE
La invitiamo a raccontare la sua esperienza con la Miastenia Gravis ai seguenti link:
Per ogni supporto per la scrittura o richiesta di maggiori informazioni può fare riferimento agli indirizzi: PChesi@istud.it e areasanita@istud.it. La sua testimonianza resterà anonima e sarà preziosa. La ringraziamo fin da ora per il suo contributo.
Tutte le narrazioni saranno raccolte e trattate in anonimato, nel rispetto della normativa attuale sulla privacy.
I RISULTATI DEL PROGETTO
Le storie saranno analizzate e i risultati emersi saranno diffusi in un report che sarà disponibile su questa pagina web.
Si prevede inoltre di realizzare un volume editoriale contenente una selezione delle narrazioni di Miastenia Gravis raccolte.
Progetto promosso da
