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Progetti in corso

Progetto ERE - gli Epilettologi Raccontano l’Epilessia
Il progetto si propone di raccogliere le narrazioni di epilettologi sulle loro esperienze di cura dell’epilessia, per fare emergere il loro punto di vista del vissuto della malattia.
Attraverso la scrittura della cartella parallela, si intende fornire ai professionisti uno strumento applicativo di supporto per la gestione delle relazioni di cura, in grado di migliorare le capacità di ascolto attento e comprensione dei bisogni dei pazienti.
Progetti conclusi

La narrazione di storie di persone con ipertensione polmonare – 2015
Partendo da un’attenta analisi delle 130 narrazioni di persone con ipertensione polmonare raccolte negli anni da AIPI, si è delineato e compreso il viaggio nelle cure di chi vive l’esperienza di ipertensione polmonare, l’impatto emotivo legato a questa malattia, le difficoltà diagnostiche e terapeutiche della gestione dell’ipertensione polmonare, il delicato momento del trapianto, il ruolo chiave dell’associazione pazienti, i bisogni espliciti e latenti delle persone che vivono con questa condizione.

Le parole del respiro – 2015
Obiettivo del progetto è stata la raccolta di esperienze narrate dal medico nella cura dei pazienti attraverso la cartella parallela. Il progetto, iniziato nell’Ottobre 2015 e terminato ad Aprile 2016, ha permesso di far emergere il vissuto del paziente BPCO e dare voce per la prima volta ad un diverso percorso di cura e di presa in carico del paziente nella sua accezione di persona.

Vision AMD: Value in Stories of Illness on Neovascular Wet AMD – 2015
Il progetto si propone di realizzare la mappatura del journey della persona con wet AMD attraverso il coinvolgimento di 12 centri di oculistica italiani e di ripercorrere questo viaggio raccogliendo le narrazioni dei pazienti con maculopatia, dei caregiver e dei professionisti sanitari.

Nascere prima del tempo: il vissuto delle famiglie in Italia – 2014/2015
Il progetto ha previsto la realizzazione di un’attività di raccolta storie dai nuclei famigliari che vivono l’esperienza di una nascita prematura ed il percorso di cure conseguente. L’intento è stato quello di raccogliere, attraverso i racconti, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.

Back to life: la narrazione dei pazienti con mielofibrosi – 2014
Lo scopo del progetto è quello di approfondire, attraverso la medicina narrativa, la conoscenza del carico emozionale, fisico e psicologico della mielofibrosi sui pazienti e sulle loro famiglie, al fine di delineare un quadro il più completo possibile su quella che viene definita burden of illness di questa patologia.

Storie luminose: esperienze di straordinaria quotidianità con la sclerosi multipla – 2014
Obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie “luminose” delle persone che convivono con la Sclerosi Multipla, ovvero quelle storie che trasmettono coraggio, fiducia e voglia di riuscire a trovare un proprio stile di vita anche nella gestione quotidiana della patologia a tutti coloro che già condividono o si trovano ad affrontare la medesima situazione.

C.R.ES.C.E.R.E. Creare con Racconti di ESperienze di Cura l’Empowerment alla Ricerca dell’Eccellenza- 2013/2016
L’iniziativa CRESCERE intende raccogliere, attraverso lo strumento della Medicina Narrativa, le storie di bambini e ragazzi con deficit di ormone della crescita, dei loro nuclei famigliari e dei referenti esperti dei centri di cura.

V.E.D.U.T.A. Identità professionale e rete relazionale nella terapia del dolore – 2012
Obiettivo del progetto è tracciare l’identità professionale dei in Italia in termini di valori esistenziali e rete relazionale nella terapia del dolore. La metodologia consiste in un’intervista scritta che comprende elementi di Medicina Narrativa, utile strumento d’indagine sul vissuto personale e organizzativo.

Progetto O.N.I.C.E. – Obesità Narrata in Italia: verso una Cura Efficace – 2011
Il progetto si pone l’obiettivo di promuovere la cultura di buone cure sull’obesità attraverso una metodologia che va a integrarsi con la medicina basata sulle evidenze e che si sta diffondendo ampiamente nel panorama scientifico contemporaneo: la cura (o medicina) basata attraverso la narrazione.

La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare in Italia – 2011
Obiettivo del presente studio è stato quello di comprendere quale tipo di offerta sanitaria è a disposizione per la cura delle lesioni midollari e di predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni per l’ottenimento di dati prospettici necessari alla formazione di un network tra le principali strutture che trattano le lesioni midollari.

SLA N.C.I.O. La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni evolute – 2010
Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per sviluppare una conoscenza diretta e approfondita delle attuali procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà Regionali: Lombardia e Veneto.

Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento – 2009
E’ il primo studio a carattere nazionale con l’obiettivo di esplicitare quali sono i bisogni e i costi, tangibili e intangibili sostenuti dalle persone con lesione midollare e dal nucleo familiare di riferimento

Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario – 2007
L’obiettivo è stato quello di analizzare, attraverso interviste e questionari semistrutturati, gli aspetti propri del ricovero ospedaliero. In particolare sono stati esaminati la qualità della vita, il carico economico, i rapporti umani del nucleo paziente-famiglia che afferisce al centro di ematologia del Policlinico Umberto I, nonché alcuni fattori organizzativo-gestionali, assistenzia- li e clinici mediante le opinioni espresse dai professionisti sanitari.

Analisi del clima di lavoro nei centri di Cure Palliative – 2006
Il progetto consiste nella creazione, nella somministrazione e, successivamente, nell’elaborazione dati di un questionario rivolto a tutti gli operatori attivi, a qualsiasi titolo, nei centri di Cure Palliative (medici, infermieri, psicologi, volontari…).