PROGETTI IN CORSO
PROGETTI Conclusi
DIAMond – Le sfaccettature del panorama sanitario Italiano attraverso la medicina narrativa
ARPA – Ascoltare le narrazioni di Retinite Pigmentosa Associata al cromosoma X
VISI – Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia
LA VITA DENTRO LE ORGANIZZAZIONI SANITARIE: UNA RICERCA NARRATIVA
PANTERA – VIVERE CON L’EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA: UNA RICERCA DI MEDICINA NARRATIVA
IRIS – ANIRIDIA STORIES: INVESTIGATING CONGENITAL ANIRIDIA THROUGH NARRATIVE MEDICINE
RINASCITA – RILEVARE LE NARRAZIONI DI ASMA NON CONTROLLATO O GRAVE IN TERAPIA
DIANA – DENTRO I RACCONTI DI ANEMIA DA INSUFFICIENZA RENALE CRONICA
La telemedicina nella pratica clinica e nella ricerca: tra efficacia e umanizzazione delle cure
SCAN – SICKLE CELL ANEMIA NARRATIONS
NARRARSI AI TEMPI DEL COVID-19
SPARE – SPONDILOARTRITE ASSIALE: IL RACCONTO DELLE ESPERIENZE
DOPOFF. SPORT E DISABILITÀ FISICA: PROGETTO DI RICERCA E FORMAZIONE SUL FENOMENO DOPING
DISABILITÀ E LAVORO: UNA RICERCA ATTRAVERSO LE NARRAZIONI DEI PROTAGONISTI
PRAXIS – PRADER WILLI EXCELLENCE IN CARE WITH STORY TAKING
DRONE – DENTRO LA RICERCA: OSSERVATORIO SULLE NARRAZIONI DI EMICRANIA
ERE – GLI EPILETTOLOGI RACCONTANO L’EPILESSIA
Il progetto si propone di raccogliere le narrazioni di epilettologi sulle loro esperienze di cura dell’epilessia, per fare emergere il loro punto di vista del vissuto della malattia.
Attraverso la scrittura della cartella parallela, si intende fornire ai professionisti uno strumento applicativo di supporto per la gestione delle relazioni di cura, in grado di migliorare le capacità di ascolto attento e comprensione dei bisogni dei pazienti.
NARRARSI AI TEMPI DEL COVID-19 – ONLINE SURVEY
FARO – FAR LUCE ATTRAVERSO I RACCONTI DI BPCO
SOUND – SCRIVERE NARRAZIONI DI PAZIENTI IN ASMA GRAVE PER UNA NUOVA EFFICACE DIVERSIFICAZIONE E VALORIZZAZIONE DELLE CURE
VIVERE, ASSISTERE E CURARE LA PERSONA CON CARCINOMA PROSTATICO IN FASE METASTATICA
OPAL – ORGANIZZAZIONE DEL PERCORSO ATTRAVERSO LE CURE DELLE PERSONE CON EDEMA MACULARE DIABETICO
LE PAROLE DEL RESPIRO 2016 – LA MEDICINA NARRATIVA PER LA CURA DELLA BRONCOPNEUMOPATIA CRONICO OSTRUTTIVA
NET: NARRAZIONI IN ESPANSIONE NELLE PERSONE CON TUMORE NEUROENDOCRINO
PRESERVIAMO – 2016
PRESERVIAMO: esperienze di cura e il vissuto dell’intervento di preservazione della fertilità nelle donne che si devono sottoporre a terapie potenzialmente lesive della capacità riproduttiva
SULLA MIA PELLE: RACCONTI DI QUOTIDIANA PSORIASI – 2016
Il progetto nasce con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni di giovani che vivono con la psoriasi o di loro familiari.
LA VITA DELLE PERSONE CON PIASTRINOPENIA IMMUNE (ITP) – 2016
POL.I.S – POLICITEMIA VERA: IMPATTO SOCIO-ECONOMICO, PSICOLOGICO, VALORIALE E PRODUTTIVO SUL NUCLEO FAMIGLIARE – 2016
Obiettivo del progetto è valutare, attraverso un approccio quali-quantitativo, l’impatto della policitemia (burden of illness) sulla qualità di vita delle persone che ne vengono colpite dal punto di vista fisico, psicologico, emotivo, sociale, economico.
Il progetto è a cura di Fondazione ISTUD, con il contributo non condizionato di Novartis.
LE PAROLE DEL RESPIRO – 2015
Obiettivo del progetto è stata la raccolta di esperienze narrate dal medico nella cura dei pazienti attraverso la cartella parallela. Il progetto, iniziato nell’Ottobre 2015 e terminato ad Aprile 2016, ha permesso di far emergere il vissuto del paziente BPCO e dare voce per la prima volta ad un diverso percorso di cura e di presa in carico del paziente nella sua accezione di persona.
IL VALORE PER LA PERSONA CON BETA-TALASSEMIA – 2015
L’obiettivo del progetto è quello di rilevare il carico della Beta-Talassemia sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, emotivo, sociale ed economico.
VISION AMD: VALUE IN STORIES OF ILLNESS ON NEOVASCULAR WET AMD – 2015
Il progetto si propone di realizzare la mappatura del journey della persona con wet AMD attraverso il coinvolgimento di 12 centri di oculistica italiani e di ripercorrere questo viaggio raccogliendo le narrazioni dei pazienti con maculopatia, dei caregiver e dei professionisti sanitari.
LA NARRAZIONE DI STORIE DI PERSONE CON IPERTENSIONE POLMONARE – 2015
Partendo da un’attenta analisi delle 130 narrazioni di persone con ipertensione polmonare raccolte negli anni da AIPI, si è delineato e compreso il viaggio nelle cure di chi vive l’esperienza di ipertensione polmonare, l’impatto emotivo legato a questa malattia, le difficoltà diagnostiche e terapeutiche della gestione dell’ipertensione polmonare, il delicato momento del trapianto, il ruolo chiave dell’associazione pazienti, i bisogni espliciti e latenti delle persone che vivono con questa condizione.
CONVIVERE CON L’ORTICARIA CRONICA – 2014/2015
NASCERE PRIMA DEL TEMPO: IL VISSUTO DELLE FAMIGLIE IN ITALIA – 2014/2015
Il progetto ha previsto la realizzazione di un’attività di raccolta storie dai nuclei famigliari che vivono l’esperienza di una nascita prematura ed il percorso di cure conseguente. L’intento è stato quello di raccogliere, attraverso i racconti, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.
STORIE LUMINOSE: ESPERIENZE DI STRAORDINARIA QUOTIDIANITÀ CON LA SCLEROSI MULTIPLA – 2014
Obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie “luminose” delle persone che convivono con la Sclerosi Multipla, ovvero quelle storie che trasmettono coraggio, fiducia e voglia di riuscire a trovare un proprio stile di vita anche nella gestione quotidiana della patologia a tutti coloro che già condividono o si trovano ad affrontare la medesima situazione.
HIV PATIENT’S JOURNEY – 2014
Il progetto riguarda la definizione del journey che la persona con HIV compie, dall’ingresso nel centro di cura, al susseguirsi delle visite con i professionisti delle Unità Operative di Malattie Infettive fino al raggiungimento della gestione ottimale dell’infezione.
BACK TO LIFE: LA NARRAZIONE DEI PAZIENTI CON MIELOFIBROSI – 2014
Lo scopo del progetto è quello di approfondire, attraverso la medicina narrativa, la conoscenza del carico emozionale, fisico e psicologico della mielofibrosi sui pazienti e sulle loro famiglie, al fine di delineare un quadro il più completo possibile su quella che viene definita burden of illness di questa patologia.
C.R.ES.C.E.R.E. CREARE CON RACCONTI DI ESPERIENZE DI CURA L’EMPOWERMENT ALLA RICERCA DELL’ECCELLENZA- 2013/2016
PERSONE CON SCLEROSI MULTIPLA IN RETE: QUALI ORIZZONTI – 2013
Obiettivo del progetto Persone con Sclerosi multipla in rete è quello di studiare il vissuto dei pazienti affetti da sclerosi multipla attraverso i loro canali di comunicazione rappresentati dai principali blog e forum online.
STORIE DI VITA NEGLI ANNI D’ARGENTO – 2013
Dal progetto “Storie di vita negli anni d’argento”, è nato un libro che raccoglie 50 racconti di anziani fragili e dei loro assistenti familiari.
V.E.D.U.T.A. IDENTITÀ PROFESSIONALE E RETE RELAZIONALE NELLA TERAPIA DEL DOLORE – 2012
Obiettivo del progetto è tracciare l’identità professionale dei in Italia in termini di valori esistenziali e rete relazionale nella terapia del dolore. La metodologia consiste in un’intervista scritta che comprende elementi di Medicina Narrativa, utile strumento d’indagine sul vissuto personale e organizzativo.
ANTARES: ANALISI DELLE LESIONI MIDOLLARI NON TRAUMATICHE: ASSISTENZA, REGOLE, EQUIPÉ, STATISTICHE – 2011
I percorsi di cura per le persone con una lesione midollare di origine non traumatica sono stati l’oggetto dello studio ANTARES.
PROGETTO O.N.I.C.E. – OBESITÀ NARRATA IN ITALIA: VERSO UNA CURA EFFICACE – 2011
Il progetto si pone l’obiettivo di promuovere la cultura di buone cure sull’obesità attraverso una metodologia che va a integrarsi con la medicina basata sulle evidenze e che si sta diffondendo ampiamente nel panorama scientifico contemporaneo: la cura (o medicina) basata attraverso la narrazione.
LA COMPOSIZIONE DELL’OFFERTA SOCIO-SANITARIA PER LE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE IN ITALIA – 2011
Obiettivo del presente studio è stato quello di comprendere quale tipo di offerta sanitaria è a disposizione per la cura delle lesioni midollari e di predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni per l’ottenimento di dati prospettici necessari alla formazione di un network tra le principali strutture che trattano le lesioni midollari.
SLA N.C.I.O. LA MALATTIA SLA: NETWORK DELLE CURE IN ORGANIZZAZIONI EVOLUTE – 2010
Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per sviluppare una conoscenza diretta e approfondita delle attuali procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà Regionali: Lombardia e Veneto.
BISOGNI E COSTI DELLE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE E DEI NUCLEI FAMILIARI DI RIFERIMENTO – 2009
E’ il primo studio a carattere nazionale con l’obiettivo di esplicitare quali sono i bisogni e i costi, tangibili e intangibili sostenuti dalle persone con lesione midollare e dal nucleo familiare di riferimento.
ESSERE COMPETENTI NELLA SANITÀ CHE CAMBIA ESSERE COMPETENTI NELLA SANITÀ CHE CAMBIA – 2008
La ricerca ha analizzato le competenze attuali e prospettiche nel settore della Sanità privata in Lombardia.
COSTELLAZIONE PAZIENTE, FAMIGLIA E PROFESSIONISTA SANITARIO – 2007
L’obiettivo è stato quello di analizzare, attraverso interviste e questionari semistrutturati, gli aspetti propri del ricovero ospedaliero. In particolare sono stati esaminati la qualità della vita, il carico economico, i rapporti umani del nucleo paziente-famiglia che afferisce al centro di ematologia del Policlinico Umberto I, nonché alcuni fattori organizzativo-gestionali, assistenzia- li e clinici mediante le opinioni espresse dai professionisti sanitari.
ANALISI DEL CLIMA DI LAVORO NEI CENTRI DI CURE PALLIATIVE – 2006
Il progetto consiste nella creazione, nella somministrazione e, successivamente, nell’elaborazione dati di un questionario rivolto a tutti gli operatori attivi, a qualsiasi titolo, nei centri di Cure Palliative (medici, infermieri, psicologi, volontari…).
LA FAMIGLIA E IL MALATO TERMINALE – 2005
Obiettivo dell’indagine è valutare l’area della qualità della vita della famiglia, l’impatto con le strutture di cure palliative curanti e le conseguenze economiche ricadenti sulla famiglia stessa.