Narrazioni raccolte in totale
Professionisti sanitari coinvolti
Pazienti e caregiver hanno raccontato la loro storia
PROGETTI IN CORSO
SCAN – SICKLE CELL ANEMIA NARRATIONS
SPARE – SPONDILOARTRITE ASSIALE: IL RACCONTO DELLE ESPERIENZE
DOPOFF. SPORT E DISABILITÀ FISICA: PROGETTO DI RICERCA E FORMAZIONE SUL FENOMENO DOPING
DRONE – DENTRO LA RICERCA: OSSERVATORIO SULLE NARRAZIONI DI EMICRANIA
Il progetto intende accogliere, attraverso l’utilizzo di strumenti di medicina narrativa, le testimonianze di pazienti e di chi vive accanto a loro per comprendere l’esperienza e il vissuto dell’Emicrania in Italia.
NARRARSI AI TEMPI DEL COVID-19
PROGETTI Conclusi
DISABILITÀ E LAVORO: UNA RICERCA ATTRAVERSO LE NARRAZIONI DEI PROTAGONISTI
PRAXIS – PRADER WILLI EXCELLENCE IN CARE WITH STORY TAKING
Il progetto PRAXIS – voluto dal “Gruppo di Studio delle Obesità Genetiche della SIEDP” (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) costituito da professionisti di cura desidera raccogliere le esperienze sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti, degli adulti con Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.
ERE – GLI EPILETTOLOGI RACCONTANO L’EPILESSIA
Il progetto si propone di raccogliere le narrazioni di epilettologi sulle loro esperienze di cura dell’epilessia, per fare emergere il loro punto di vista del vissuto della malattia.
Attraverso la scrittura della cartella parallela, si intende fornire ai professionisti uno strumento applicativo di supporto per la gestione delle relazioni di cura, in grado di migliorare le capacità di ascolto attento e comprensione dei bisogni dei pazienti.
SMART
Il progetto SMART – Sclerosi Multipla: ascolto delle realtà multi-professionali dei neurological team ha il patrocinio della Società Italiana di Neurologia e nasce dalla collaborazione tra Biogen Italia e Fondazione ISTUD – Area Sanità, con l’obiettivo di investigare l’esperienza della pratica clinica e le prospettive dei professionisti neurologi e infermieri che operano nei centri per la cura della Sclerosi Multipla.
NARRARSI AI TEMPI DEL COVID-19 – ONLINE SURVEY
Una sezione di raccolta delle narrazioni, a disposizione per chiunque abbia voglia di condividere la propria storia sotto l’emergenza sanitaria del COVID-19.
NARRATIVE MEDICINE STORYLINE
Fondazione ISTUD sta raccogliendo le narrazioni delle persone che hanno vissuto/vivono l’esperienza di cura per tumore al seno. Il racconto delle proprie esperienze di cura avviene attraverso una traccia che è stata individuata dopo un lavoro attento di analisi e scelta delle parole, espressione di un linguaggio universale. Con questa stessa traccia, infatti, stiamo raccogliendo le narrazioni di donne che vivono le cure per tumore al seno anche in Francia, Portogallo e Australia.
OPAL – ORGANIZZAZIONE DEL PERCORSO ATTRAVERSO LE CURE DELLE PERSONE CON EDEMA MACULARE DIABETICO
OPAL è un progetto di ricerca della Fondazione ISTUD rivolto alle persone con Edema Maculare Diabetico e ai rispettivi familiari.
VIVERE, ASSISTERE E CURARE LA PERSONA CON CARCINOMA PROSTATICO IN FASE METASTATICA
Il progetto si propone di ripercorrere il viaggio nelle cure delle persone con carcinoma prostatico in fase metastatica attraverso la raccolta delle testimonianze narrate di pazienti, familiari e professionisti sanitari.
FARO – FAR LUCE ATTRAVERSO I RACCONTI DI BPCO
L’obiettivo principale del progetto è comprendere il vissuto e l’impatto economico, sociale e psicologico (burden of illness) che la BPCO (BroncoPneumopatia Cronico Ostruttiva) ha sulla vita della persona affetta da tale patologia e del suo nucleo familiare.
SOUND – SCRIVERE NARRAZIONI DI PAZIENTI IN ASMA GRAVE PER UNA NUOVA EFFICACE DIVERSIFICAZIONE E VALORIZZAZIONE DELLE CURE
Obiettivo del progetto è la raccolta di esperienze narrate dal medico nella cura dei pazienti con Asma grave attraverso la cartella parallela
NET: NARRAZIONI IN ESPANSIONE NELLE PERSONE CON TUMORE NEUROENDOCRINO
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere le narrazioni di giovani che hanno una diagnosi di tumore neuroendocrino che afferiscono allo IEO per comprendere, direttamente dalle parole dei pazienti, il vissuto di un giovane che affronta questa malattia e cogliere le possibili aree di miglioramento nella presa in cura.
POL.I.S – POLICITEMIA VERA: IMPATTO SOCIO-ECONOMICO, PSICOLOGICO, VALORIALE E PRODUTTIVO SUL NUCLEO FAMIGLIARE – 2016
Obiettivo del progetto è valutare, attraverso un approccio quali-quantitativo, l’impatto della policitemia (burden of illness) sulla qualità di vita delle persone che ne vengono colpite dal punto di vista fisico, psicologico, emotivo, sociale, economico.
Il progetto è a cura di Fondazione ISTUD, con il contributo non condizionato di Novartis.
LE PAROLE DEL RESPIRO 2016 – LA MEDICINA NARRATIVA PER LA CURA DELLA BRONCOPNEUMOPATIA CRONICO OSTRUTTIVA
Obiettivo del progetto è comprendere le motivazioni che hanno portato alla scelta di una determinata cura da parte del medico, sulle reazioni del paziente alla cura in termini di autonomia e di impatto emotivo della cura sulla propria realtà quotidiana, cercando di comprendere quali siano i fattori che portano ad una efficace alleanza terapeutica ed identificare i punti critici delle terapie.
LA VITA DELLE PERSONE CON PIASTRINOPENIA IMMUNE (ITP) – 2016
Attraverso la raccolta di narrazioni di chi vive quotidianamente con questa malattia, il progetto vuol comprendere quale è l’impatto che l’ITP ha dal punto di vista non soltanto fisico ma anche psicologico, emotivo, sociale e economico.
Il progetto è a cura di Fondazione ISTUD, in collaborazione con AIPIT Onlus e con la sponsorizzazione di Novartis.
PRESERVIAMO – 2016
PRESERVIAMO: esperienze di cura e il vissuto dell’intervento di preservazione della fertilità nelle donne che si devono sottoporre a terapie potenzialmente lesive della capacità riproduttiva
SULLA MIA PELLE: RACCONTI DI QUOTIDIANA PSORIASI – 2016
Il progetto nasce con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni di giovani che vivono con la psoriasi o di loro familiari.
LA NARRAZIONE DI STORIE DI PERSONE CON IPERTENSIONE POLMONARE – 2015
Partendo da un’attenta analisi delle 130 narrazioni di persone con ipertensione polmonare raccolte negli anni da AIPI, si è delineato e compreso il viaggio nelle cure di chi vive l’esperienza di ipertensione polmonare, l’impatto emotivo legato a questa malattia, le difficoltà diagnostiche e terapeutiche della gestione dell’ipertensione polmonare, il delicato momento del trapianto, il ruolo chiave dell’associazione pazienti, i bisogni espliciti e latenti delle persone che vivono con questa condizione.
LE PAROLE DEL RESPIRO – 2015
Obiettivo del progetto è stata la raccolta di esperienze narrate dal medico nella cura dei pazienti attraverso la cartella parallela. Il progetto, iniziato nell’Ottobre 2015 e terminato ad Aprile 2016, ha permesso di far emergere il vissuto del paziente BPCO e dare voce per la prima volta ad un diverso percorso di cura e di presa in carico del paziente nella sua accezione di persona.
VISION AMD: VALUE IN STORIES OF ILLNESS ON NEOVASCULAR WET AMD – 2015
Il progetto si propone di realizzare la mappatura del journey della persona con wet AMD attraverso il coinvolgimento di 12 centri di oculistica italiani e di ripercorrere questo viaggio raccogliendo le narrazioni dei pazienti con maculopatia, dei caregiver e dei professionisti sanitari.
NASCERE PRIMA DEL TEMPO: IL VISSUTO DELLE FAMIGLIE IN ITALIA – 2014/2015
Il progetto ha previsto la realizzazione di un’attività di raccolta storie dai nuclei famigliari che vivono l’esperienza di una nascita prematura ed il percorso di cure conseguente. L’intento è stato quello di raccogliere, attraverso i racconti, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.
CONVIVERE CON L’ORTICARIA CRONICA – 2014/2015
Il progetto ha lo scopo di comprendere i bisogni delle persone che ogni giorno vivono con l’orticaria cronica per migliorare la qualità dei servizi di cura offerti.
BACK TO LIFE: LA NARRAZIONE DEI PAZIENTI CON MIELOFIBROSI – 2014
Lo scopo del progetto è quello di approfondire, attraverso la medicina narrativa, la conoscenza del carico emozionale, fisico e psicologico della mielofibrosi sui pazienti e sulle loro famiglie, al fine di delineare un quadro il più completo possibile su quella che viene definita burden of illness di questa patologia.
HIV PATIENT’S JOURNEY – 2014
Il progetto riguarda la definizione del journey che la persona con HIV compie, dall’ingresso nel centro di cura, al susseguirsi delle visite con i professionisti delle Unità Operative di Malattie Infettive fino al raggiungimento della gestione ottimale dell’infezione.
STORIE LUMINOSE: ESPERIENZE DI STRAORDINARIA QUOTIDIANITÀ CON LA SCLEROSI MULTIPLA – 2014
Obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie “luminose” delle persone che convivono con la Sclerosi Multipla, ovvero quelle storie che trasmettono coraggio, fiducia e voglia di riuscire a trovare un proprio stile di vita anche nella gestione quotidiana della patologia a tutti coloro che già condividono o si trovano ad affrontare la medesima situazione.
STORIE DI VITA NEGLI ANNI D’ARGENTO – 2013
Dal progetto “Storie di vita negli anni d’argento”, è nato un libro che raccoglie 50 racconti di anziani fragili e dei loro assistenti familiari.
C.R.ES.C.E.R.E. CREARE CON RACCONTI DI ESPERIENZE DI CURA L’EMPOWERMENT ALLA RICERCA DELL’ECCELLENZA- 2013/2016
V.E.D.U.T.A. IDENTITÀ PROFESSIONALE E RETE RELAZIONALE NELLA TERAPIA DEL DOLORE – 2012
Obiettivo del progetto è tracciare l’identità professionale dei in Italia in termini di valori esistenziali e rete relazionale nella terapia del dolore. La metodologia consiste in un’intervista scritta che comprende elementi di Medicina Narrativa, utile strumento d’indagine sul vissuto personale e organizzativo.
PROGETTO O.N.I.C.E. – OBESITÀ NARRATA IN ITALIA: VERSO UNA CURA EFFICACE – 2011
Il progetto si pone l’obiettivo di promuovere la cultura di buone cure sull’obesità attraverso una metodologia che va a integrarsi con la medicina basata sulle evidenze e che si sta diffondendo ampiamente nel panorama scientifico contemporaneo: la cura (o medicina) basata attraverso la narrazione.
ANTARES: ANALISI DELLE LESIONI MIDOLLARI NON TRAUMATICHE: ASSISTENZA, REGOLE, EQUIPÉ, STATISTICHE – 2011
I percorsi di cura per le persone con una lesione midollare di origine non traumatica sono stati l’oggetto dello studio ANTARES.
LA COMPOSIZIONE DELL’OFFERTA SOCIO-SANITARIA PER LE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE IN ITALIA – 2011
Obiettivo del presente studio è stato quello di comprendere quale tipo di offerta sanitaria è a disposizione per la cura delle lesioni midollari e di predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni per l’ottenimento di dati prospettici necessari alla formazione di un network tra le principali strutture che trattano le lesioni midollari.
SLA N.C.I.O. LA MALATTIA SLA: NETWORK DELLE CURE IN ORGANIZZAZIONI EVOLUTE – 2010
Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per sviluppare una conoscenza diretta e approfondita delle attuali procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà Regionali: Lombardia e Veneto.
BISOGNI E COSTI DELLE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE E DEI NUCLEI FAMILIARI DI RIFERIMENTO – 2009
E’ il primo studio a carattere nazionale con l’obiettivo di esplicitare quali sono i bisogni e i costi, tangibili e intangibili sostenuti dalle persone con lesione midollare e dal nucleo familiare di riferimento.
COSTELLAZIONE PAZIENTE, FAMIGLIA E PROFESSIONISTA SANITARIO – 2007
L’obiettivo è stato quello di analizzare, attraverso interviste e questionari semistrutturati, gli aspetti propri del ricovero ospedaliero. In particolare sono stati esaminati la qualità della vita, il carico economico, i rapporti umani del nucleo paziente-famiglia che afferisce al centro di ematologia del Policlinico Umberto I, nonché alcuni fattori organizzativo-gestionali, assistenzia- li e clinici mediante le opinioni espresse dai professionisti sanitari.
ANALISI DEL CLIMA DI LAVORO NEI CENTRI DI CURE PALLIATIVE – 2006
Il progetto consiste nella creazione, nella somministrazione e, successivamente, nell’elaborazione dati di un questionario rivolto a tutti gli operatori attivi, a qualsiasi titolo, nei centri di Cure Palliative (medici, infermieri, psicologi, volontari…).