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Narrazioni raccolte in totale

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Professionisti sanitari coinvolti

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Pazienti e caregiver hanno raccontato la loro storia

PROGETTI IN CORSO

PROGETTI Conclusi

Polis Progetto Medicina Narrativa ISTUD

POL.I.S – POLICITEMIA VERA: IMPATTO SOCIO-ECONOMICO, PSICOLOGICO, VALORIALE E PRODUTTIVO SUL NUCLEO FAMIGLIARE – 2016

Obiettivo del progetto è valutare, attraverso un approccio quali-quantitativo, l’impatto della policitemia (burden of illness) sulla qualità di vita delle persone che ne vengono colpite dal punto di vista fisico, psicologico, emotivo, sociale, economico.

Il progetto è a cura di Fondazione ISTUD, con il contributo non condizionato di Novartis.

Le parole del respiro 2

LE PAROLE DEL RESPIRO 2016 – LA MEDICINA NARRATIVA PER LA CURA DELLA BRONCOPNEUMOPATIA CRONICO OSTRUTTIVA

Obiettivo del progetto è comprendere le motivazioni che hanno portato alla scelta di una determinata cura da parte del medico, sulle reazioni del paziente alla cura in termini di autonomia e di impatto emotivo della cura sulla propria realtà quotidiana, cercando di comprendere quali siano i fattori che portano ad una efficace alleanza terapeutica ed identificare i punti critici delle terapie.

PRESERVIAMO – 2016

PRESERVIAMO: esperienze di cura e il vissuto dell’intervento di preservazione della fertilità nelle donne che si devono sottoporre a terapie potenzialmente lesive della capacità riproduttiva

Progetto Sulla Mia Pelle - Psoriasi

SULLA MIA PELLE: RACCONTI DI QUOTIDIANA PSORIASI – 2016

Il progetto nasce con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni di giovani che vivono con la psoriasi o di loro familiari.

Progetto ISTUD ITP medicina narrativa

LA VITA DELLE PERSONE CON PIASTRINOPENIA IMMUNE (ITP) – 2016

Attraverso la raccolta di narrazioni di chi vive quotidianamente con questa malattia, il progetto vuol comprendere quale è l’impatto che l’ITP ha dal punto di vista non soltanto fisico ma anche psicologico, emotivo, sociale e economico.

Il progetto è a cura di Fondazione ISTUD, in collaborazione con AIPIT Onlus e con la sponsorizzazione di Novartis.

LA NARRAZIONE DI STORIE DI PERSONE CON IPERTENSIONE POLMONARE – 2015

Partendo da un’attenta analisi delle 130 narrazioni di persone con ipertensione polmonare raccolte negli anni da AIPI, si è delineato e compreso il viaggio nelle cure di chi vive l’esperienza di ipertensione polmonare, l’impatto emotivo legato a questa malattia, le difficoltà diagnostiche e terapeutiche della gestione dell’ipertensione polmonare, il delicato momento del trapianto, il ruolo chiave dell’associazione pazienti, i bisogni espliciti e latenti delle persone che vivono con questa condizione.

Le parole del Respiro

LE PAROLE DEL RESPIRO – 2015

Obiettivo del progetto è stata la raccolta di esperienze narrate dal medico nella cura dei pazienti attraverso la cartella parallela. Il progetto, iniziato nell’Ottobre 2015 e terminato ad Aprile 2016, ha permesso di far emergere il vissuto del paziente BPCO e dare voce per la prima volta ad un diverso percorso di cura e di presa in carico del paziente nella sua accezione di persona.

Progetto - Il valore per la persona con Beta Talassemia

IL VALORE PER LA PERSONA CON BETA-TALASSEMIA – 2015

L’obiettivo del progetto è quello di rilevare il carico della Beta-Talassemia sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, emotivo, sociale ed economico.

Vision Maculopatia

VISION AMD: VALUE IN STORIES OF ILLNESS ON NEOVASCULAR WET AMD – 2015

Il progetto si propone di realizzare la mappatura del journey della persona con wet AMD attraverso il coinvolgimento di 12 centri di oculistica italiani e di ripercorrere questo viaggio raccogliendo le narrazioni dei pazienti con maculopatia, dei caregiver e dei professionisti sanitari.

Nascere prima del tempo

NASCERE PRIMA DEL TEMPO: IL VISSUTO DELLE FAMIGLIE IN ITALIA – 2014/2015

Il progetto ha previsto la realizzazione di un’attività di raccolta storie dai nuclei famigliari che vivono l’esperienza di una nascita prematura ed il percorso di cure conseguente. L’intento è stato quello di raccogliere, attraverso i racconti, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.

Medicina Narrativa Orticaria

CONVIVERE CON L’ORTICARIA CRONICA – 2014/2015

Il progetto ha lo scopo di comprendere i bisogni delle persone che ogni giorno vivono con l’orticaria cronica per migliorare la qualità dei servizi di cura offerti.

Hiv Patients journey medicina narrativa

HIV PATIENT’S JOURNEY – 2014

Il progetto riguarda la definizione del journey che la persona con HIV compie, dall’ingresso nel centro di cura, al susseguirsi delle visite con i professionisti delle Unità Operative di Malattie Infettive fino al raggiungimento della gestione ottimale dell’infezione.

Storie Luminose

STORIE LUMINOSE: ESPERIENZE DI STRAORDINARIA QUOTIDIANITÀ CON LA SCLEROSI MULTIPLA – 2014

Obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie “luminose” delle persone che convivono con la Sclerosi Multipla, ovvero quelle storie che trasmettono coraggio, fiducia e voglia di riuscire a trovare un proprio stile di vita anche nella gestione quotidiana della patologia a tutti coloro che già condividono o si trovano ad affrontare la medesima situazione.

Progetto Back to life - Mielofibrosi

BACK TO LIFE: LA NARRAZIONE DEI PAZIENTI CON MIELOFIBROSI – 2014

Lo scopo del progetto è quello di approfondire, attraverso la medicina narrativa, la conoscenza del carico emozionale, fisico e psicologico della mielofibrosi sui pazienti e sulle loro famiglie, al fine di delineare un quadro il più completo possibile su quella che viene definita burden of illness di questa patologia.

PERSONE CON SCLEROSI MULTIPLA IN RETE: QUALI ORIZZONTI – 2013

Obiettivo del progetto Persone con Sclerosi multipla in rete è quello di studiare il vissuto dei pazienti affetti da sclerosi multipla attraverso i loro canali di comunicazione rappresentati dai principali blog e forum online.

Storie di vita negli anni d'argento

STORIE DI VITA NEGLI ANNI D’ARGENTO – 2013

Dal progetto “Storie di vita negli anni d’argento”, è nato un libro che raccoglie 50 racconti di anziani fragili e dei loro assistenti familiari.

V.E.D.U.T.A. IDENTITÀ PROFESSIONALE E RETE RELAZIONALE NELLA TERAPIA DEL DOLORE – 2012

Obiettivo del progetto è tracciare l’identità professionale dei  in Italia in termini di valori esistenziali e rete relazionale nella terapia del dolore. La metodologia consiste in un’intervista scritta che comprende elementi di Medicina Narrativa, utile strumento d’indagine sul vissuto personale e organizzativo.

Medicina Narrativa Progetto Antares

ANTARES: ANALISI DELLE LESIONI MIDOLLARI NON TRAUMATICHE: ASSISTENZA, REGOLE, EQUIPÉ, STATISTICHE – 2011

I percorsi di cura per le persone con una lesione midollare di origine non traumatica sono stati l’oggetto dello studio ANTARES.

Onice - Obesità

PROGETTO O.N.I.C.E. – OBESITÀ NARRATA IN ITALIA: VERSO UNA CURA EFFICACE – 2011

Il progetto si pone l’obiettivo di promuovere la cultura di buone cure sull’obesità attraverso una metodologia che va a integrarsi con la medicina basata sulle evidenze e che si sta diffondendo ampiamente nel panorama scientifico contemporaneo: la cura (o medicina) basata attraverso la narrazione.

Progetto Il valore della persona con lesione midollare

LA COMPOSIZIONE DELL’OFFERTA SOCIO-SANITARIA PER LE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE IN ITALIA – 2011

Obiettivo del presente studio è stato quello di comprendere quale tipo di offerta sanitaria è a disposizione per la cura delle lesioni midollari e di predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni per l’ottenimento di dati prospettici necessari alla formazione di un network tra le principali strutture che trattano le lesioni midollari.

Progetto Slancio - Persone con SLA

SLA N.C.I.O. LA MALATTIA SLA: NETWORK DELLE CURE IN ORGANIZZAZIONI EVOLUTE – 2010

Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per sviluppare una conoscenza diretta e approfondita delle attuali procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà Regionali: Lombardia e Veneto.

Medicina Narrativa Bisogni e costi delle persone con lesione midollare

BISOGNI E COSTI DELLE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE E DEI NUCLEI FAMILIARI DI RIFERIMENTO – 2009

E’ il primo studio a carattere nazionale con l’obiettivo di esplicitare quali sono i bisogni e i costi, tangibili e intangibili sostenuti dalle persone con lesione midollare e dal nucleo familiare di riferimento.

Essere competenti nella sanità che cambia

ESSERE COMPETENTI NELLA SANITÀ CHE CAMBIA ESSERE COMPETENTI NELLA SANITÀ CHE CAMBIA – 2008

La ricerca ha analizzato le competenze attuali e prospettiche nel settore della Sanità privata in Lombardia.

Medicina Narrativa Progetto ISTUD

COSTELLAZIONE PAZIENTE, FAMIGLIA E PROFESSIONISTA SANITARIO – 2007

L’obiettivo è stato quello di analizzare, attraverso interviste e questionari semistrutturati, gli aspetti propri del ricovero ospedaliero. In particolare sono stati esaminati la qualità della vita, il carico economico, i rapporti umani del nucleo paziente-famiglia che afferisce al centro di ematologia del Policlinico Umberto I, nonché alcuni fattori organizzativo-gestionali, assistenzia- li e clinici mediante le opinioni espresse dai professionisti sanitari.

Analisi clima cure palliative

ANALISI DEL CLIMA DI LAVORO NEI CENTRI DI CURE PALLIATIVE – 2006

Il progetto consiste nella creazione, nella somministrazione e, successivamente, nell’elaborazione dati di un questionario rivolto a tutti gli operatori attivi, a qualsiasi titolo, nei centri di Cure Palliative (medici, infermieri, psicologi, volontari…).

Essere competenti nella sanità che cambia

LA FAMIGLIA E IL MALATO TERMINALE – 2005

Obiettivo dell’indagine è valutare l’area della qualità della vita della famiglia, l’impatto con le strutture di cure palliative curanti e le conseguenze economiche ricadenti sulla famiglia stessa.