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Informativa progetto PRAXIS

Gentile Signora/e,

stiamo svolgendo il progetto PRAXIS – voluto dal “Gruppo Italiano di Studio delle Obesità Genetiche della SIEDP“ attraverso il quale desideriamo raccogliere le narrazioni sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti, degli adulti  con Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.

Il progetto, realizzato da Fondazione ISTUD su iniziativa della Sandoz, ha l’obiettivo di raccogliere le storie, i disegni, le immagini di bambini/ragazzi/adulti che convivono con la Prader-Willi, le narrazioni dei loro familiari (caregivers) e quelle dei professionisti di cura.

Può scrivere la sua testimonianza liberamente on-line accedendo al sito www.medicinanarrativa.eu/PRAXIS/, oppure in formato cartaceo chiedendo il modulo al referente del progetto nel suo centro.

La informiamo  che:

  1. le narrazioni saranno completamente anonime e non riconducibili a Lei o ad altra persona fisica;
  2. che all’interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di specialità medicinali o principi attivi.
  3. le narrazioni raccolte verranno analizzate in anonimato, daranno vita ad un report di ricerca e potranno essere  presentate in forma aggregata e non in congressi, pubblicazioni scientifiche, su stampa laica, per attività formativa.

Per ogni supporto per la scrittura può fare riferimento alla coordinatore del progetto, Luigi Reale all’indirizzo areasanita@istud.it , o telefonicamente al numero +39 0323-933801.

La informiamo che, Ai sensi dell’art. 13 del suddetto decreto e degli artt. 13-14 del regolamento UE/2016/679, con la presente, Le forniamo le seguenti informazioni:

  • Fondazione ISTUD, con sede legale in via Pietro Giannone 9 Milano, tratterà, in qualità di Titolare, i suoi dati personali e, ove presenti, sensibili, in formato anonimo. La sua narrazione sarà inserita in un report, che servirà da base per la scrittura di una pubblicazione scientifica, in formato anonimo e privata di ogni riferimento che possa essere considerato riconducibile a persone e luoghi. La informiamo altresì che Sandoz S.p.A., con sede legale in Origgio (VA), Largo U. Boccioni, 1, tratterà in formato anonimo, in qualità di Titolare, i Suoi dati personali e, ove presenti, sensibili, esclusivamente per finalità di adempimento degli obblighi di legge e regolatori di Farmacovigilanza. Per tale ultimo fine, Fondazione ISTUD è nominata Responsabile esterno del trattamento ai sensi della normativa vigente. I Suoi dati verranno trattati, come sopra descritto, per tutta la durata del Progetto e per il periodo strettamente necessario per la Sua partecipazione allo stesso.
  • Il trattamento dei Suoi dati avverrà in formato anonimo, per le finalità indicate, e avrà luogo con modalità informatiche e/o manuali, in base a criteri logici e funzionali alle finalità per cui i dati verranno raccolti, nel rispetto delle regole di riservatezza e di sicurezza previste dalla normativa vigente e dalle policies interne in materia di protezione dei dati personali.
  • Le ricordiamo che il conferimento dei dati è facoltativo. Il mancato rilascio del consenso al trattamento, nelle modalità suddette, dei dati in oggetto comporterà l’impossibilità di partecipare al Progetto “PRAXIS”.
  • Il Progetto è finalizzato alla realizzazione di un’opera collettiva e, come tale, rientra nelle previsioni di cui all’art. 10 della L. n. 633/1941 sul diritto d’autore. Impregiudicato il diritto morale d’autore, quanto da Lei realizzato nel corso del Progetto diverrà di proprietà di ISTUD e Sandoz. A tal fine, Lei dichiara di cedere a quest’ultime i relativi diritti patrimoniali d’autore. Resta inteso che l’Editore della rivista designata, acquisirà i diritti di pubblicazione e riproduzione (copyright) sul documento finale contenente la raccolta di storie, in conformità alla normativa editoriale vigente.
  • Lei potrà esercitare in ogni momento i diritti previsti dall’art. 7 del d.lgs. n. 196/2003 e dal Regolamento UE/2016/679 (accesso, rettifica, cancellazione/oblio, limitazione, opposizione, portabilità, revoca, reclamo all’Autorità di controllo-Garante Privacy), contattando i Titolari, individuabili in relazione alla finalità della raccolta, rispettivamente, agli indirizzi areasanita@istud.it o il Responsabile all’indirizzo lreale@istud.it
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