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Position Paper “Epilessia e Occupazione”: intervista al Prof. Oriano Mecarelli

Con piacere presentiamo un’intervista al Prof. Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), già Responsabile del Centro Epilessie del Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza e del Policlinico Umberto I di Roma, sul Position Paper “Epilessia e Occupazione”. La realizzazione del Position Paper rappresenta il prosieguo del progetto ERE, condotto da Fondazione ISTUD con il patrocinio della LICE e il supporto incondizionato di BIAL, ed è consultabile alla pagina di progetto

D. Professor Mecarelli, la LICE, di cui lei è Presidente, dopo aver patrocinato e attivamente partecipato alla ricerca narrativa “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, ha deciso di promuovere ed essere fortemente presente anche in questa seconda iniziativa del progetto ERE, dedicata al tema dell’occupazione per le persone con epilessia. Perché questo tema è importante per la comunità scientifica che si occupa di questa condizione?

OM. L’Epilessia è tuttora una patologia neurologica cronica che impatta negativamente sulla vita delle persone che ne soffrono, soprattutto per lo stigma individuale e sociale che da sempre la accompagna. Chi è affetto da epilessia tende in primis ad isolarsi perché le crisi (che per definizione colgono per lo più l’individuo all’improvviso, in maniera inaspettata ed imprevedibile) inducono un senso di insicurezza e riducono l’autostima. D’altra parte l’epilessia fa ancora molta paura a livello sociale ed incute maggiore preoccupazione rispetto ad altre patologie croniche, portandosi dietro un retaggio storico-culturale negativo consolidatosi nei secoli. Per questi motivi – oltre che per le limitazioni oggettive poste in particolare dalle forme di epilessia più gravi – la patologia è un ostacolo importante all’inserimento lavorativo ed in questa maniera si creano ulteriori ostacoli al processo di cura, con comorbidità di vario tipo ed aggravamento in senso globale della condizione morbosa. Ne deriva che il neurologo curante non può non prendere atto di queste problematiche se il suo interesse è prendersi cura del paziente nella sua interezza.

D. Quali altri partner e referenti sono stati fondamentali in questo tavolo di lavoro su epilessia e occupazione?

OM. Per la prima volta nel nostro Paese si sono ritrovati a riflettere su Epilessia ed Occupazione lavorativa i neurologi insieme ai pazienti e ad alcune loro Associazioni, i medici aziendali e i rappresentanti delle Istituzioni e credo che questo tipo di composizione del tavolo di lavoro abbia davvero rappresentato una novità, che deve però tradursi in un importante stimolo per proseguire in futuro su questa stessa linea di intervento. I neurologi non debbono arroccarsi nella comfort zone rappresentata dal proprio luogo di lavoro, ma nell’epoca che stiamo vivendo non possono non ampliare il loro orizzonte, per comprendere meglio i bisogni del paziente e gli ostacoli che spesso rendono più difficile il successo del processo di cura.

D. Per arrivare al Position Paper presentato recentemente al Congresso LICE, è stata utilizzata una modalità di progettazione partecipata innovativa, che integra la Medicina Narrativa con la metodologia del Consensus meeting. Cosa pensa di questa modalità di lavoro e qual è il ruolo della narrazione?

OM. Per produrre il Position Paper è stato necessario – dopo aver scritto noi medici le narrazioni riguardanti il tema specifico – incontrarci insieme ad ISTUD e a tutti gli altri attori del progetto  in occasione di meetings (virtuali, visto l’emergenza che stiamo vivendo!) aventi l’obiettivo di dare voce alle opinioni più diverse per raggiungere poi un consenso finale. Ritengo che questa modalità di intervento abbia valorizzato il ruolo centrale delle narrazioni e che nonostante le difficoltà logistiche non si sia perso lo spirito di interattività che ha contraddistinto la prima fase del progetto ERE.

D. Tra i tanti elementi emersi e sistematizzati all’interno del Position Paper, quali ritiene di particolare rilevanza sia per il miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia, sia per le inevitabili ricadute sui percorsi di cura?

OM. Essendo come medico fortemente coinvolto dal processo di cura (che comprende sia la diagnosi di malattia che la messa in atto della terapia più appropriata) sono particolarmente interessato alle azioni per la facilitazione dell’ingresso nel mondo del lavoro della persona con epilessia. Ritengo l’inserimento lavorativo un tassello fondamentale per migliorare l’autostima del paziente e per consentire una migliore presa di coscienza e di accettazione della patologia stessa. Per ottenere questo è necessario che l’inserimento lavorativo sia accompagnato da un dialogo leale e costruttivo che coinvolga la persona con epilessia, l’epilettologo di riferimento e il medico aziendale. Il lavoro è un diritto per tutti, e per la persona con epilessia deve esserlo in sicurezza!

D. Il Position Paper è considerato un primo passo per iniziare a parlare in maniera integrata di epilessia e occupazione, quali prossimi passi ritiene necessari per proseguire e non lasciar cadere questo primo sforzo corale?

OM. Credo si siano gettate le basi per un dialogo futuro (insisto a dire: leale e costruttivo) tra persone con epilessia, loro medici curanti e referenti aziendali e istituzionali. Ora però dalle parole occorre che si passi ai fatti! È necessario che innanzitutto il paziente ritrovi la motivazione per cercare lavoro e che ne parli con il proprio neurologo, per comprendere meglio i rischi ed i benefici di un’eventuale occupazione lavorativa. Successivamente diventa fondamentale instaurare un rapporto fiduciario con il datore di lavoro e con il medico aziendale, che sia scevro da pregiudizi e considerazioni errate, basate spesso su una conoscenza poco evoluta della patologia specifica. Occorre tenere sempre presente la tematica e sollecitare l’interesse di tutti gli stakeholders con nuove iniziative che tengano in primis in considerazione i bisogni dei pazienti.

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Laurea in Scienze Naturali presso l’Università degli Studi di Torino. Project manager e docente dell’Area Sanità di ISTUD dal 2010. Esperta nella realizzazione di ricerche organizzative in ambito sanitario, in particolare attraverso l’approccio della Medicina Narrativa, applicata a progetti di respiro nazionale e internazionale per l’analisi dell’organizzazione e qualità dei percorsi di cura. Tra i temi di riferimento, l'inclusione delle persone con disabilità, e il benessere organizzativo. Coordina percorsi formativi accreditati ECM sulla Medicina Narrativa rivolti a professionisti sanitari, svolgendo attività di docenza applicata e tutoraggio. Coordina progetti europei finanziati nell’ambito dei Lifelong Learning Programme, con particolare riferimento alle metodologie formative basate sullo storytelling. Collabora con la Società Italiana di Medicina Narrativa e con referenti di università internazionali. Partecipa in qualità di relatrice a convegni promossi da società scientifiche e Aziende Sanitarie.

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