Ascoltare le narrazioni per valorizzare i percorsi di cura nella leucemia linfatica cronica
LEUCEMIA LINFATICA CRONICA
La leucemia linfatica cronica (LLC) è una malattia del sangue che, nella maggior parte dei casi, interessa persone adulte e anziane. Il suo decorso può essere molto diverso da persona a persona: in alcuni casi può rimanere stabile nel tempo, mentre in altri può richiedere trattamenti e controlli più frequenti. Negli ultimi anni, le possibilità di cura della LLC sono cambiate profondamente. Accanto alle terapie tradizionali sono oggi disponibili nuovi trattamenti orali, che permettono alla persona di trascorrere meno tempo in ospedale.
Questi cambiamenti possono però portare con sé nuove responsabilità e influenzare la vita quotidiana, le relazioni, la famiglia e le emozioni: seguire una terapia nel tempo, gestire eventuali effetti indesiderati, mantenere i controlli e convivere con una malattia che può accompagnare la persona per molti anni. Anche per chi sta accanto alla persona con LLC, il percorso può comportare cambiamenti, preoccupazioni e nuove responsabilità.
Il progetto ORIZZONTI nasce per ascoltare le esperienze di chi vive la leucemia linfatica cronica, direttamente o come caregiver, e degli ematologi del gruppo campano che accompagnano i pazienti nel loro percorso di cura.
PERCHÉ RACCOGLIERE LE STORIE?
Raccontare la propria esperienza significa poter dare voce a ciò che spesso non emerge durante una visita: come ci si sente, cosa cambia nella vita di tutti i giorni, quali sono le difficoltà, le preoccupazioni, le risorse e ciò che aiuta ad affrontare il percorso.
La narrazione permette di guardare alla malattia non soltanto dal punto di vista clinico, ma anche attraverso l’esperienza della persona e di chi le sta vicino.
Per questo ORIZZONTI utilizza la Medicina Narrativa, un approccio che permette di raccogliere e valorizzare le storie di pazienti, caregiver e professionisti sanitari per comprendere più profondamente l’esperienza della malattia e della cura.
PER PARTECIPARE AL PROGETTO
La invitiamo a raccontare la sua esperienza con la leucemia linfatica cronica.
La sua testimonianza è importante: non ci sono risposte giuste o sbagliate. Ci interessa conoscere la sua esperienza, con le sue parole e dal suo punto di vista.
Per qualsiasi supporto nella scrittura o per maggiori informazioni è possibile contattare:
egreco@istud.it
areasanita@istud.it
I RISULTATI DEL PROGETTO
Le storie raccolte saranno analizzate per comprendere meglio l’esperienza della malattia, della cura e dell’assistenza.I risultati del progetto saranno condivisi attraverso una pubblicazione scientifica e un volume editoriale dedicato alle narrazioni, con l’obiettivo di valorizzare le esperienze raccolte e contribuire alla conoscenza dei percorsi di cura nella leucemia linfatica cronica. Perché ogni percorso di cura ha una storia da raccontare.
Con il contributo non condizionato di
