"Un nuovo umanesimo scientifico": Medicina Narrativa e medicina di precisione al convegno organizzato dalla Fondazione dell’Ospedale Pediatrico Meyer

umanesioPresso l’Ospedale Pediatrico Meyer si è tenuto, nelle giornate del 18 e del 19 febbraio, un congresso straordinario, dal titolo “Un nuovo umanesimo scientifico”: la sfida era quella di riuscire a costruire un ponte tra le scienze biologiche, biomediche, cliniche e scienze umane. Una sfida che è stata completamente vinta.

La medicina di precisione – precedentemente immaginata come medicina personalizzata – è una medicina che si serve di nuovi metodi analitici, quali la genomica, la proteomica, la metabolomica, per contestualizzare la persona che si ha in cura attraverso determinanti molecolari. Questo, per dare una medicina più precisa e una terapia più propria per il paziente.

La Medicina Narrativa va incontro alla medicina di precisione in quanto rimette al centro la persona, ed evidenzia la narrazione, la capacità di ascolto e di mettersi in gioco come dei requisiti fondamentali per i professionisti della salute e per la medicina.

Partendo da queste due aree di cura e di ricerca, diversi sono stati i temi affrontati, sia a un livello micro di cura della persona, che a un livello macro di capacità di leggere i cambiamenti della ricerca medica e tecnologica, dei sistemi politici, economici e sanitari, e della società stessa: tra le altre cose, si è posta la necessità di trovare dei denominatori comuni per curare interamente le società e si è affrontato il tema delle disuguaglianze sociali, che vanno a intersecare l’asse della salute e del benessere in una “cultura della salute” in trasformazione.

Si è parlato della comunicazione tra curante e curato, del rapporto tra essi e della sua problematizzazione. Si è parlato di Medicina Narrativa e delle narrazioni: se si possa gestire da sola la singola storia, o se invece si possa raccogliere anche più narrazioni, legate – per esempio – a persone che hanno la stessa patologia. Di fatto non si è trovata una soluzione completamente consensuale, ma ci si è trovati d’accordo sul fatto che la singola storia sicuramente aiuta la personalizzazione delle cure; e inoltre, che una raccolta di narrazioni – che devono essere affrontate con sistemi di analisi ben più complessi di quelli legati esclusivamente ai questionari – possa mettere in luce elementi comuni che, se letti bene, sono in grado di aiutare il miglioramento dei servizi sanitari e il miglioramento dei sistemi di welfare.

Si è svolto un bellissimo excursus sulle sopracitate “scienze di frontiera” (genomica, proteomica, metabolomica, epigenetica), che durante il congresso sono state davvero narrate. È difficile condensare il loro enorme portato, soprattutto guardando ai profondi interrogativi davanti a cui ci pongono: quanto del nostro destino è già stato scritto? Davanti ai risultati di queste scienze, può derivare un ripensamento degli spazi di libertà individuali e collettivi, e di quale portata etica, filosofica, politica e antropologica.

Durante il congresso ci sono stati un momento poetico, e la presentazione del film “Settembre”, la storia di tre ragazzi con il diabete che si organizzano per la vita nel campus affiancati dalle loro famiglie, completamente diverse tra loro: dalla mamma iperprotettiva di un ragazzo che, sorridendo, la prende in giro, alla nonna che dà alla nipote il permesso di farsi un tatuaggio con l’iniziale del nome del suo fidanzato.

La poesia di Gian Paolo Donzelli dal libro “Stupore della nascita”, edito da Passigli Poesia, è l’epilogo al convegno:

Estubazione.

Piange, Dio mio, piange.

Separato dalla macchina

Generosa, allontanato dal tubo

Invadente, svuotata la bocca,

Liberata la gola, riempiti i polmoni.

Piange, mio Dio, piange,

Finalmente è nato!

Maria Giulia Marini

Epidemiologa e counselor - Direttore Scientifico e dell'Innovazione dell'Area Sanità e Salute di Fondazione Istud. 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer, di "The languages of care in narrative medicine" nel 2018 e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. Ha pubblicato nel 2020 la voce Medicina Narrativa per l'Enciclopedia Treccani e la voce Empatia nel capitolo Neuroscienze per la Treccani. E' presidente dal 2020 di EUNAMES- European Narrative Medicine Society. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali accademici e istituzionali.

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