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Narrazioni, valori e medicina: una riflessione di Dien Ho

Siamo lieti di proporre una riflessione su narrazioni, valori e medicina di Dien Ho, PhD, Professore Associato di Filosofia ed Etica in Sanità, direttore del Centre for Health Humanities presso il Massachusetts College of Pharmacy and Health Sciences (MCPHS) di Boston. Il suo libro A Philosopher Goes to the Doctor: A Critical Look at Philosophical Assumptions in Medicine è stato pubblicato di recente; su questa rivista, abbiamo ospitato una sua intervista nel luglio 2019. 

Il ruolo indispensabile delle narrazioni nella medicina clinica è ormai accertato. I professionisti con una formazione in medicina narrativa dimostrano un maggiore grado di compassione ed empatia nell’interazione coi pazienti. Tuttavia, le narrazioni si inseriscono in medicina in aree spesso meno note. In questa breve riflessione, desidero evidenziare due ambiti in cui le narrazioni possono influenzare in modi sorprendenti sia la ricerca che la medicina clinica. Il risultato è che la formazione in medicina narrativa non solo migliora gli esiti dello stare a fianco del paziente, ma ci aiuta a comprendere la struttura della medicina e, soprattutto, come conosciamo noi stessi.

L’influenza scientifica delle narrazioni

La discussione tra scienza e pseudo-scienza è più di un interesse filosofico. Le pratiche pseudo-scientifiche sono regolarmente evitate dalla medicina tradizionale; riviste rispettabili si astengono dal pubblicare studi che suggeriscono interazioni inquietanti, è improbabile che le aziende finanzino la ricerca in modalità terapeutiche insolite, e le compagnie assicurative e le agenzie governative sono titubanti nel coprire trattamenti con percorsi causali apparentemente non plausibili. La loro riluttanza non deriva dalla mancanza di prove che questi trattamenti esotici siano benefici dal punto di vista terapeutico; dopo tutto, molti trattamenti nella medicina convenzionale che sono noti per avere benefici marginali (se non chiaramente inutili) continuano ad essere supportati [1]. Il motivo per cui i trattamenti esotici sono esclusi ha a che fare con il fatto che sono incompatibili con la nostra visione empirica di fisiologia e patologia nidificata all’interno di una visione scientifica meccanicistica più ampia del mondo.

Prendiamo i benefici terapeutici delle preghiere di intercessione a distanza. Se uno dovesse tracciare il presunto percorso terapeutico di queste preghiere, sarebbe qualcosa di simile al seguente: una persona, che è a centinaia di miglia di distanza da un paziente, prega un’entità divina non fisica. L’entità quindi interviene in modo non fisico che provoca un miglioramento degli esiti fisici di un paziente. Impiegare le preghiere come medicina sembra stravagante, non perché non abbiamo prove della sua efficacia perché, anche se ci sono prove da studi clinici, sarà probabilmente respinto come “data noise” e come ragione per ulteriori indagini o inclusione nella cassetta degli attrezzi del trattamento. Il nocciolo dello scetticismo sta invece nell’assenza di una storia plausibile (causale) che può collegare le preghiere ai risultati clinici. La medicina moderna opera all’interno di una visione del mondo scientifico che collega approssimativamente gli avvenimenti attraverso connessioni causali fisiche (nonostante i fenomeni quantistici). Se non esiste un modo ovvio per tracciare una connessione causale dai trattamenti agli esiti, qualsiasi evidenza clinica si possa ottenere sarà probabilmente identificata come una coincidenza.

La vertebroplastica offre un esempio del potere della narrazione. Come trattamento standard per le fratture vertebrali, la vertebroplastica dipinge un quadro di senso comune. Con l’aiuto di una semplice radiografia, i chirurghi possono individuare la crepa nella vertebra di un paziente, una crepa che ricorda quelle che si potrebbero trovare nei supporti strutturali delle nostre case. E, proprio come potremmo riparare una crepa nelle fondamenta dell’edificio iniettando cemento per ripristinare il supporto strutturale, i chirurghi iniettano cemento organico nelle fessure di una vertebra fratturata. I risultati clinici sono impressionanti; in uno studio, il livello medio di dolore (identificato da una scala analogica visiva 0-10) è sceso da 8,4 pre-procedura a 3,2 due anni dopo la procedura [2].

Kallmes e colleghi [3], del Dipartimento di Radiologia Neurointerventistica della Mayo Clinics, hanno notato che occasionalmente i chirurghi iniettano il cemento osseo nella vertebra errata e, straordinariamente, i pazienti riportano miglioramenti anche se non si tocca la vertebra originale, che rimane fratturata. Kallmes ha proceduto a studiare i benefici terapeutici della vertebroplastica eseguendo uno studio randomizzato in singolo cieco in cui metà della coorte ha ricevuto la versione vera e l’altra metà finta che consisteva in non più di aprire contenitori di cemento che puzza di solvente per smalto senza penetrazione dall’ago. I pazienti del braccio simulato si sono comportati altrettanto bene del braccio “vero” in termini di intensità del dolore e in base al questionario sulla disabilità di Roland-Morris. Anche dopo che il suo studio è stato pubblicato, la vertebroplastica continua con un trattamento standard per la schiena fratturata. Negli Stati Uniti, la vertebroplastica è stata eseguita più di 6.130 volte nel 2014 [4]. Sospetto che l’abbraccio iniziale e la continua riluttanza siano probabilmente la storia che formiamo nella mente quando ci viene presentata la descrizione fisica della vertebroplastica. C’è una crepa, riempiamo il vuoto e ti sentirai meglio. È una storia probabile.

Se un intervento potenziale o esistente venga o meno preso sul serio nella medicina convenzionale, dipende dalla capacità del suo sostenitore di tracciare una plausibile connessione causale tra il trattamento e l’esito. La crescente accettazione dell’agopuntura come trattamento plausibile, ad esempio, è probabilmente dovuta alla sua plausibilità causale. Chissà se il qi viene modificato nel posizionamento degli aghi? Ma il fatto che il qi possa esistere e che gli aghi possano influenzare causalmente il suo flusso danno all’agopuntura la storia (di copertina) necessaria per ottenere rispettabilità e plausibilità. L’agopuntura potrebbe o meno fornire benefici terapeutici, ma una volta stabilita la ruvida storia causale, vediamo che potrebbe costituire una vera terapia. Questo schizzo di storia causale è sufficiente per la sua inclusione nella ricerca e nella medicina clinica. In questo senso, la narrazione può creare o spezzare un approccio terapeutico [5].

L’influenza delle narrazioni nell’evidenza

Un’area correlata in cui le narrazioni svolgono un ruolo critico nel dare forma alla medicina è a livello di supporto probatorio. Sebbene l’Evidence-Based Medicine (EBM) sia in genere considerato un approccio recente all’assistenza clinica, ovviamente nessun medico che si rispetti raccomanderebbe una terapia quando non ci sono prove che possa essere di beneficio al suo paziente. La novità (e le controversie) dell’EBM risiedono nella sua classificazione della qualità di diversi tipi di prove. Nella sua forma più cruda, l’EBM classifica gli studi clinici randomizzati (e le loro meta-analisi) ponendoli in cima alla scala gerarchica delle evidenze. Le critiche epistemiche all’EBM sono state numerose e forti; tuttavia, i critici hanno spesso trascurato una fondamentale tensione interna nel movimento dell’EBM.

Ciò che cerca l’EBM è una classificazione delle prove, con la speranza che una volta che abbiamo ordinato la qualità relativa di diversi tipi di prove, troveremo un farmaco più efficace e meno vulnerabile ai pregiudizi soggettivi dei fornitori di assistenza. Ma come sa qualsiasi studioso post-positivista in epistemologia, ciò che rende dei dati una prova per un’ipotesi non è qualcosa che può essere determinato dalle relazioni logiche e semantiche tra evidenza e ipotesi. L’ipotesi Il fumo provoca il cancro gode di montagne di prove dagli studi clinici agli studi epidemiologici. Tuttavia, abbiamo anche montagne di esempi positivi per l’ipotesi che nessuno al di sopra dei 150 anni abbia mai attraversato la Senna. In effetti, le probabilità sono buone che ci siano più casi di persone con meno di 150 anni che hanno attraversato la Senna rispetto ai fumatori che hanno avuto un aumento dei rischi di cancro. Certo, nessuno nella loro mente corretta dedurrebbe che questa regolarità senza eccezioni sia la prova dell’ipotesi che chiunque attraversi la Senna deve avere meno di 150 anni. Se un’osservazione si qualifica come prova per una determinata ipotesi, quindi, dipende su molto più che dall’essere un’istanza positiva dell’ipotesi. Dobbiamo determinare antecedentemente che un’ipotesi è in realtà suscettibile di essere confermata da casi positivi. A differenza di Il fumo provoca il cancro, Chiunque attraversi la Senna deve avere meno di 150 anni non ha le proprietà nomologiche necessarie che la rendono in grado di essere confermata indipendentemente da quanti casi positivi raccogliamo. La ragione, secondo molti filosofi, è che l’ipotesi della Senna non è un candidato appropriato per una legge della natura: non sembra esserci alcuna necessità (causale) tra la propria età e la possibilità di attraversare la Senna.

Qui, vediamo di nuovo come una narrazione causale può influenzare il funzionamento della scienza. La nostra esitazione nell’investigare se l’età e la Senna siano in qualche modo metafisicamente connessi deriva dall’implausibilità di una connessione causale tra le due. Come potrebbe l’essere di una certa età comportare l’incapacità metafisica (non fisica) di attraversare la Senna? Non è come se una persona di 150 anni fosse in qualche modo magicamente impedita di attraversare la Senna dalle leggi della natura. Affinché un’ipotesi sia un’opzione “viva” (per riprendere il termine di William James) e godere del supporto probatorio, deve adattarsi alla nostra più ampia comprensione causale del mondo. Nessuna storia plausibile che collega l’età e l’attraversamento della Senna, quindi nessuna possibilità di supporto probatorio.

Entrambi gli esempi di cui ho brevemente discusso ci dicono che le narrazioni si presentano in luoghi inaspettati all’interno di una pratica oggettiva della medicina scientifica. E chi di noi è più abile nel comprendere le narrazioni di quelli che hanno studiato letteratura, arte e scienze umane? Raccontiamo storie per dare un senso al mondo che ci circonda. Non lo facciamo perché abbiamo bisogno di conforto psicologico in un mondo incerto; piuttosto, le narrazioni servono come, per prendere in prestito la frase di Kant, “condizioni di possibilità” per comprendere il mondo. In altre parole, non è possibile comprendere il mondo senza presupporre una storia. L’introduzione della narrazioni in medicina non ha semplicemente lo scopo di migliorare la ricerca e l’assistenza clinica. È invece da tempo atteso il riconoscimento che la medicina, come la vita, è sempre stata possibile solo sullo sfondo di storie condivise su come funziona il mondo. Scoprire queste narrazioni ci dà la possibilità di modellare la medicina in conformità con i nostri valori comuni. Non abbiamo bisogno di sederci pigramente mentre gli operatori sanitari spiegano e dirigono le nostre cure; possiamo contribuire a questa pratica sociale esplorando e dirigendo le storie tacite. Dopotutto, queste storie sono le nostre storie.

[1] Tra i medici, si dice che un terzo dei trattamenti siano inutili. La parte difficile è identificare quale sia il terzo.

[2] Layton, K. F., Thielen, K. R., Koch, C. A., Luetmer, P. H., Lane, J. I., Wald, J. T., & Kallmes, D. F. (2007). Vertebroplasty, First 1000 Levels of a Single Center: Evaluation of the Outcomes and Complications. American Journal of Neuroradiology, 28(4), 683-689.

[3] Kallmes, D. F., Comstock, B. A., Heagerty, P. J., Turner, J. A., Wilson, D. J., Diamond, T. H., . . . Jarvik, J. G. (2009). A Randomized Trial of Vertebroplasty for Osteoporotic Spinal Fractures. New England Journal of Medicine, 361(6), 569-579. doi:10.1056/NEJMoa0900563. 

[4] Laratta, J. L., Shillingford, J. N., Lombardi, J. M., Mueller, J. D., Reddy, H., Saifi, C., Lehman, R. A. (2017). Utilization of vertebroplasty and kyphoplasty procedures throughout the United States over a recent decade: an analysis of the Nationwide Inpatient Sample. Journal of spine surgery (Hong Kong), 3(3), 364-370. doi:10.21037/jss.2017.08.02

[5] Per coloro che hanno familiarità con la lunga storia dello scetticismo umano nei confronti della causalità, si potrebbe vedere la causalità di senso comune come una forma di narrazione. Ciò che distingue le congiunzioni accidentali da quelle collegate da una vera connessione causale non si basa su una realtà metafisica (vale a dire, esiste davvero una “colla” causale non osservabile tra la palla da biliardo che viene colpita e la sua traiettoria nella tasca d’angolo). La plausibilità medica come narrazione diventa quindi una questione di dimostrare come una nuova storia soddisfa gli standard di ciò che conta come una buona storia (metafisica). Sul tema della narrazione, ovviamente la medicina non è unica in questo senso. Molta rispettata disciplina scientifica dipende dalla narrazione esplicita. Prendiamo la biologia evolutiva. Un compito per coloro a favore della selezione naturale come unico meccanismo attraverso il quale sono sorte caratteristiche biologiche come le sopracciglia è quello di offrire una storia plausibile di come piccoli passi evolutivi possano sommarsi alle folte sopracciglia che abbiamo ora. Se una tale storia non può essere raccontata (ad esempio, semplicemente non c’era abbastanza tempo perché le sopracciglia evolvessero gradualmente), allora la fattibilità della teoria all’interno della selezione naturale diminuisce.

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