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Narrative medicine as a tool to improve Cancer management – Una esperienza sul campo

World-Cancer-Day-2015Not beyond us” (tradotto in Italiano ‘Non ci supera’), questo è lo slogan della Giornata Mondiale contro il Cancro, che si celebra oggi 4 Febbraio e prevede oltre 500 eventi in tutto il Mondo. Una giornata che ha l’obiettivo di sostenere tutti coloro che vivono un’esperienza di malattia così impattante focalizzando l’attenzione su questi quattro temi:

  • La scelta di una vita sana
  • La diagnosi precoce
  • Il raggiungimento di un trattamento per tutti
  • Massimizzare la qualità della vita

Il messaggio che gli organizzatori vogliono lanciare in questa giornata è che esistono delle possibilità alla portata di tutti per alleviare l’esperienza di chi vive con il cancro. Tra queste figura la medicina narrativa, uno straordinario strumento per comprendere l’esperienza di malattia di coloro che vivono direttamente (paziente) o indirettamente (caregiver) un tumore, evidenziando gli aspetti clinici, sociali, emozionali, organizzativi, economici del percorso di cura.
Numerose sono le pubblicazioni che dimostrano che scrivere la propria storia ha di per sé effetti terapeutici, come recentemente pubblicato sul New York Times. Attraverso la scrittura si riesce a dare linearità al proprio percorso di cura, riflettendo sugli ostacoli affrontati, o ancora presenti sul proprio cammino. Anche l’ascolto delle storie di altre persone che vivono la stessa esperienza di malattia può essere di sollievo ed infondere il coraggio necessario per riscoprire le proprie risorse interiori durante questo momento difficile.

 

Negli ultimi anni abbiamo assistito ad un aumento della disponibilità a raccontarsi e a parlare della propria malattia: condividere i propri problemi di salute non è più un tabù e, al contrario, vi è una crescita esponenziale di narrazioni in prima persona. Il cancro, da parola “tabù”, è diventato una delle malattie più narrate su blog, forum, vlog (video diari su youtube) e sui quali sono stati realizzati cortometraggi, film, serie tv. Basti pensare alla pellicola cult del 2014 “Tutta colpa delle stelle” e alla serie televisiva “Braccialetti rossi” e alle tante altre riportate nella nostra sezione “Filmografia”.

 

La potenza della scrittura e della condivisione attraverso tutti i canali digitali a nostra disposizione rischia, però, se non gestita, di far ricadere un momento intimo e delicato come il raccontare la propria malattia nel sensazionalismo. Talvolta le storie vengono utilizzate in modo strumentale per le campagne di comunicazione, selezionando le narrazioni più commoventi, più emozionanti. Utilizzare una storia per rappresentare tutte le persone malate, un caso per creare rumore, non è una pratica da discriminare, ma bisogna ricordare che la medicina narrativa va oltre questa visione e cerca proprio, attraverso l’analisi delle storie, di migliorare le cure.

 

C’è un fil rouge che lega le diverse e sfaccettate esperienze di malattia, le fasi del percorso di cura sono state analizzate all’interno dei racconti da ricercatori di medicina narrativa già nel 1998: le tappe guidate della storia sono falling ill-l’ammalarsi, being ill-l’essere ammalato, getting better or worse-lo stato presente e il finale della storia ad oggi. Grazie a questa trama e alla metodologia analitica applicata all’analisi delle narrazioni si può passare dal singolare al plurale, da una storia a un’intera popolazione.

 

Noi di Fondazione ISTUD crediamo, quindi, non solo che tutte le storie debbano essere ascoltate, ma anche che la loro aggregazione, grazie ad analisi effettuate con rigore scientifico, mette in luce i bisogni delle persone e i punti critici del percorso di cura.

 

In questa logica Fondazione ISTUD ha svolto un progetto di medicina narrativa all’interno di una struttura di oncologia in una azienda ospedaliera Italiana, tra i primi 5 nella valutazione della qualità degli ospedali italiani. Lo studio ha previsto la raccolta non solo delle storie di persone che convivono con il cancro, ma anche di medici, infermieri e operatori sanitari che lavorano all’interno della struttura al fine di migliorare l’orientamento al paziente e supportare le persone che intervengono durante il percorso di cura per ridurre il possibile burn out e aumentare la consapevolezza del significato e dell’importanza del proprio ruolo.
In primo luogo, questa sperimentazione di medicina narrativa ha aiutato i pazienti durante il processo di cura, ha permesso loro di confrontarsi con i propri sentimenti e di sentirsi liberi di esprimere i pensieri più profondi e angosciosi. Scrivere e sapere che il curante era lì ad ascoltarli, senza giudicare, li ha fatti sentire meno soli e liberi di far cadere la maschera che spesso indossano per mostrare il loro vero sé.

 

Per quanto riguarda il clima e l’organizzazione della struttura, lo scenario delineato è più che positivo, sebbene ci siano possibilità di miglioramento. In particolare la difficoltà più avvertita da parte del personale sanitario è la capacità di relazionarsi con i pazienti, soprattutto con coloro i quali non vogliono accettare la malattia. Dalle narrazioni traspare un senso di imbarazzo causato dallo squilibrio tra l’assistito malato e l’operatore in salute, creato proprio dalla presenza della patologia. La medicina narrativa si è dimostrata un utile mezzo per instaurare un rapporto di amicizia terapeutica, riconoscendo e comprendendo il senso di colpa legato all’assenza di malattia, per poi imparare ad accogliere, comprendere e sostenere il paziente.

 

La spiritualità è stata il fattore chiave nell’affrontare il cancro nel 45% delle storie. Le persone che si trovano a convivere con il cancro trovano nella fede e nella preghiera un sostegno a vivere serenamente e ad accettare la malattia. In termini organizzativi gli operatori devono accogliere e incentivare questo bisogno senza cadere nella trappola di un giudizio “scientifico-positivista”. Infatti, questo dato è stato confermato da numerosi studi e si nota una stretta correlazione tra cancro e spiritualità, tanto che il National Cancer Institute ha stilato delle linee guida specifiche per i medici che si trovano a dover gestire queste situazioni.
In sintesi, la medicina narrativa non solo ha permesso ai pazienti di riflettere sulla propria esperienza e avere benefici dalla scrittura stessa, ma ha consentito di mettere in luce i punti critici del percorso di cura e di adottare nuove strategie per rendere la struttura veramente vicina ai bisogni dei pazienti.
In questa giornata vogliamo, infine, dare il via al nostro nuovo progetto “Incontri ravvicinati con le cure: storie di vita a confronto con la malattia”. Lo scopo dell’iniziativa è quello di dare uno spazio a tutte le persone (pazienti, familiari o professionisti sanitari) che vogliono raccontarsi, per condividere la propria esperienza e nello stesso tempo contribuire al miglioramento dei percorsi di cura.

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Laureata in biotecnologie farmaceutiche presso l'università degli studi di Padova, dopo una breve esperienza di ricerca presso l'università di Losanna, ha partecipato al master "Scienziati in azienda" di Fondazione ISTUD, grazie al quale ha potuto conoscere i progetti portati avanti dall'Area Sanità e Salute. Attualmente si occupa di approfondire la conoscenza della Medicina Narrativa, non solo studiando le storie di pazienti, caregiver ed equipe medica, ma anche applicando le conoscenze e le metodologie proprie della ricerca scientifica all'analisi delle storie, favorendo, così, l'integrazione dei due mondi.

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