Articolo a cura di Roberto Calderone, laureato magistrale in Storia e Forme delle Arti Visive, dello Spettacolo e dei Nuovi Media.
Membro del team ISTUD.
Esistono bambini che crescono seguendo traiettorie profondamente diverse da quelle che siamo abituati a considerare ‘normali’. Bambini con forme molto gravi di disabilità cognitiva o del neurosviluppo, talvolta associate all’autismo, che possono incontrare difficoltà profonde nella comunicazione, nella relazione, nell’autonomia e nella comprensione del mondo circostante.
Alcuni non parleranno mai o parleranno pochissimo; alcuni avranno bisogno di assistenza continua. Certi potranno manifestare crisi, comportamenti autolesivi o reazioni apparentemente incomprensibili a rumori, ambienti, cambiamenti e stimoli che per altri passano quasi inosservati.
Intorno a loro, nel frattempo, il mondo continua.
Gli altri bambini imparano a parlare, giocano insieme, litigano, stringono amicizie, imparano quasi senza accorgersene le regole della vita sociale. Poi diventano adolescenti, quindi adulti.
E allora può nascere l’impressione che alcuni di questi bambini vivano in una sorta di mondo parallelo.
Non un mondo meno reale, non un mondo meno degno. Semplicemente un mondo che non coincide del tutto con il nostro, pur facendo parte dello stesso sistema.
Ed è proprio qui che la parola ‘inclusione’, utilizzata spesso con una certa facilità, diventa molto più complessa.
Che cosa significa davvero includere qualcuno?
Significa insegnargli a comportarsi abbastanza come noi da poter entrare nel nostro mondo, oppure significa imparare anche noi a riconoscere il suo?
Probabilmente, l’inclusione più profonda comincia proprio quando smettiamo di pretendere che sia sempre il diverso ad attraversare il ponte; ogni tanto, dobbiamo essere noi ad attraversarne almeno una parte – soprattutto se la diversità non rappresenta una minaccia.
Rispetto a qualche anno fa, nella nostra società, qualcosa è cambiato. Probabilmente ancora non abbastanza, ma è una traiettoria rassicurante.
Per generazioni la diversità psichica e cognitiva è stata spesso racchiusa dentro definizioni brutali. C’era “il matto”, “lo scemo”, quello “strano” da evitare, da prendere in giro o, semplicemente, da nascondere.
Oggi un bambino può crescere accanto a un compagno che comunica diversamente, che necessita di un insegnante di sostegno, che segue percorsi differenti e che talvolta reagisce in modi difficili da comprendere. Ciò non significa che il pregiudizio sia scomparso, ma che, almeno in parte, abbiamo cominciato a costruire un nuovo modo di entrare in contatto con la diversità e con la fragilità.
Fragilità: anche questa parola merita attenzione. La fragilità non è un insulto, in quanto esistono condizioni che rendono oggettivamente una persona più vulnerabile, più dipendente dagli altri, più esposta all’isolamento, alla sofferenza e all’incomprensione.
Negarlo non significa rispettare quella persona, ma rifiutarsi di vedere ciò che abbiamo davanti.
La fragilità, al tempo stesso, non coincide con il valore, ed è forse questo uno degli insegnamenti più importanti che un bambino può ricevere crescendo accanto a un compagno diverso: comprendere che qualcuno può avere bisogno di molto più aiuto di lui e possedere esattamente la stessa dignità.
Non siamo tutti uguali e non lo siamo mai stati: siamo uguali nei diritti e nella dignità, proprio perché siamo diversi nelle condizioni, nelle capacità e nelle possibilità.
Educare alla fragilità significa insegnare qualcosa che, prima o poi, potrebbe riguardare tutti, dacché la fragilità, quando non è presente alla nascita, ha comunque l’abitudine di presentarsi nel corso della vita, e chissà che ognuno non possa trovarsi, a un certo punto, in una condizione di bisogno.
Ogni discorso sulla disabilità cognitiva grave rischia però di diventare vuoto, se si dimenticano le famiglie.
È facile scadere in argomentazioni semplicistiche quando non si è mai dovuto assistere qualcuno ventiquattro ore al giorno, quando non si conoscono le notti senza sonno, le crisi, la paura che il proprio figlio possa farsi male. La difficoltà di capire dove abbia dolore.
La necessità di organizzare ogni giornata intorno alle sue esigenze. La rinuncia al lavoro. L’isolamento, le terapie, le visite, la burocrazia.
E soprattutto quella domanda che accompagna molti genitori per tutta la vita: che cosa accadrà a mio figlio quando io non ci sarò più?
L’amore non cancella la fatica, e la fatica non cancella l’amore.
I genitori possono amare profondamente il figlio e, contemporaneamente, domandarsi perché sia accaduto proprio a loro.
Possono essere stanchi, arrabbiarsi, desiderare – anche soltanto per un istante – una vita differente.
Il dubbio è umano: persino nella narrazione cristiana, Cristo sulla croce domanda a Dio perché lo abbia abbandonato. Non occorre essere credenti per comprendere la potenza di quella frase, pronunciata da colui che più di tutti non avrebbe mai dovuto dubitare.
L’esperienza del dolore non elimina necessariamente la fede, l’amore o il significato.
Spesso, mette alla prova.
Ed è proprio con la sofferenza che può nascere una forma più profonda di consapevolezza collettiva.
Quando la sofferenza dell’altro smette di essere soltanto qualcosa da cui sentirci fortunatamente esclusi e diventa parte del mondo che abitiamo insieme, cambia anche il modo in cui guardiamo la fragilità. Il prossimo non è più percepito come una sfortunata anormalità, ma come l’abitante di un “Mondo Accanto”.
Non qualcuno di lontano, che non ci riguarda e non ci tocca, ma qualcuno che vive vicino a noi.
E, nella relazione con questo “Mondo Accanto”, può aprirsi una riflessione ulteriore: è interessante osservare come l’approccio occidentale moderno di interpretare la disabilità non sia l’unico possibile.
In alcune culture (ad esempio tra le tribù di nativi del Nord America, in particolare nelle tradizioni Cree e Blackfoot), la diversità fisica e cognitiva è stata letta anche attraverso categorie spirituali e comunitarie, arrivando in alcuni casi ad attribuire ai bambini con disabilità una particolare prossimità alla dimensione spirituale. In certe tradizioni compare persino l’immagine della disabilità come “dono”.
Quello che una società legge principalmente come mancanza, un’altra può interpretarlo attraverso il valore della relazione, dell’appartenenza alla comunità o della dimensione divina.
Prendersi cura di qualcuno dal quale non abbiamo necessariamente nulla da guadagnare ci costringe a interrogarci su ciò che attribuisce valore a una relazione e, più in profondità, su ciò che attribuisce valore a una persona.
Non serve, dunque, riferirsi a un Credo o a un Dio determinato per riconoscere che alcune esperienze sembrano chiamare in causa qualcosa che supera la semplice utilità materiale, facendo appunto parte della dimensione “spirituale”. La relazione con una persona profondamente fragile può essere una di queste. Può costringerci a misurare il valore dell’altro indipendentemente dalla sua produttività, dalla sua autonomia, dalla capacità di restituirci qualcosa o persino dalla possibilità di comunicare secondo i codici che conosciamo.
Questa forma di evoluzione ‘spirituale’ consiste proprio in questo: allargare progressivamente i confini di ciò che riconosciamo come degno della nostra attenzione.
Vista in questa prospettiva, anche l’immagine utilizzata da alcuni genitori quando parlano dei propri figli come di “angeli” o di “piccoli Gesù” assume un significato più comprensibile.
Non perché la sofferenza debba essere santificata, o perché un bambino debba soffrire affinché gli altri diventino migliori, ma perché possiamo osservare ciò che accade a noi quando entriamo realmente in contatto con queste persone.
La loro presenza può modificare in profondità il nostro modo di stare al mondo. Può portarci a riconsiderare non soltanto ciò che attribuisce valore a una persona, ma anche il valore che attribuiamo alla ‘normalità’.
‘Normale’ significa, da definizione, “appartenente alla norma”, e indica ciò che ricorre con maggiore frequenza. Nel linguaggio quotidiano, tuttavia, compiamo continuamente un passaggio perlopiù inconsapevole: da ciò che è più frequente a ciò che è ‘migliore’, mentre tutto ciò che se ne discosta rischia di diventare difetto.
In una realtà frenetica, in cui spesso facciamo coincidere successo e felicità con produttività e capacità di apparire ‘perfetti’, la disabilità sembra un ostacolo all’auto-realizzazione.
Questi bambini cresceranno, e alcuni continueranno per tutta la vita a vivere secondo coordinate che noi comprenderemo soltanto in parte. Eppure, nel loro sguardo, nel loro respiro, nel loro silenzio, nel loro pianto, nella loro gioia e nel battito dei loro cuori…
incontriamo un’alterità che, avvicinandosi, somiglia sempre più a uno specchio.