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Medicina narrativa tra singolare e plurale nella ricerca

Sierpinski_triangleLa medicina narrativa si è diffusa considerando come paradigma fondamentale la responsabilità di dare uno spazio e un tempo maggiore alla personalizzazione delle cure: il postulato di fondo è che gli individui sono profondamente differenti tra loro e vivono, sentono, pensano e agiscono con ritmi e valori diversi davanti alle questioni complesse come quelle legate alla malattia e alla perdita di salute e benessere.
Nel nostro mondo scientifico contemporaneo, dove protagonisti sono i numeri e le statistiche delle probabilità delle malattie e dei processi di cura, la medicina narrativa è nata come antidoto all’uso e abuso della metrica e alla predittività degli studi clinici e della pratica clinica. Essa si muove sulla base dell’osservazione e dell’ascolto contingente a quello che riporta e racconta ogni paziente, la singola persona. Questa corrente di pensiero, dalla sua genesi ad ora si è così mossa raccogliendo un numero limitato di interviste, rare storie di individui che desideravano raccontare il proprio vissuto. E’ per questo che si è ritenuto che fosse l’equazione giusta per studiare le malattie rare: poche testimonianze adatte a pochi casi esistenti.
E la tecnologia, se fino a qualche anno riusciva ad analizzare e produrre medie e deviazioni standard e inferenze sui numeri, non poteva essere di supporto nell’analisi dei testi raccontati. Spesso gli stessi statistici, negli studi di ricerca negli anni passati hanno insegnato a omettere campi liberi dove il medico avrebbe potuto aggiungere sue riflessioni: la ragione addotta era che i commenti liberi non producevano senso scientifico ma il motivo più probabile consisteva nel fatto che gli esperti non avrebbero saputo come analizzarli. Per non parlare dei diari dei pazienti che nella piramide delle evidenze sono considerati dal punto di vista clinico poco attendibili e dunque materiale di scarto in uno studio clinico. Più affidabili sono le crocette su un questionario della qualità della vita ma comunque sempre meno oggettive del giudizio clinico del medico. A questa visione della scienza della cura, paradossale perché ha tolto la voce alle persone che attraversano in soggettiva le fasi di chiaroscuro tra malattia e salute, non solo i pazienti e le associazioni si sono talvolta opposti, ma anche gli stessi medici e professionisti di cura. Dalle opposizioni di pensiero sono nate nuove teorie e nuovi comportamenti: ora proponiamo un’era in cui cercare cercando una conciliazione tra la singolarità delle esperienze individuali e le ricorrenze di fenomeni comuni nei diversi pazienti, che accadono non solo in una “vita” ma in numerose “vite” delle persone ammalate : la narrative evidence based medicine. La medicina narrativa passa da una visione al singolare, o di quei pochi casi, ad una prospettiva al plurale, per definire “galassie di individui”, ciascuna con una propria asimmetria, ma governate e da una forza comune di gravitazione universale. E questo grazie anche all’evoluzione tecnologica: i software di mappatura semantica analizzano le parole, i sinonimi, le espressioni, le metafore. Il linguaggio dei fatti e quello dei simboli, la grammatica e la linguistica della malattia e della salute su molteplici storie.
La medicina narrativa, dall’originaria affermazione centrata sulla singola persona, può abbracciare un risvolto più universale, senza scadere in facili generalizzazioni, semplicemente esaminando in ogni condizione di malattia, la storia di un paziente, quella del paziente successivo, e così via per osservare le “ricorrenze,” i fattori comuni che sono imprenscindibili della vita di ciascuno di noi nel momento in cui ci troviamo di fronte al ciclone di una malattia. Scientificamente, è la teoria della ricorsività, applicata nelle scienze sociali per leggere i fenomeni che si manifestano più volte: ad esempio, quante volte i medici nel momento della comunicazione della diagnosi sanno alleggerire l’ansia dei pazienti, quante volte e quando durante un percorso di malattia cronica si sviluppa la solidarietà tra i familiari, quando e quante volte inizia una discriminazione nel posto di lavoro, quanta energia viene liberata per gestire una malattia cronica invalidante. Cosa offre in più la storia rispetto ad una serie di domande raggruppate in un questionario? La narrazione indaga le cause profonde, analizza e dà delle risposte non prevedibili: accade così negli studi di medicina narrativa. Si scoprono i bisogni più profondi del proprio Sé, l’identità del paziente che si plasma e che richiede un cambiamento di pensiero e di azione nella “convivenza” con una malattia. Nelle storie si leggono i cambiamenti.
Compiamo un atto di conciliazione tra la statistica di popolazione e la singolarità individuale: con l’epidemiologia, possiamo calcolare la numerosità statistica di un “campione” di popolazione, in termini più poetici, “la galassia rappresentativa” di persone ammalate per poterne raccogliere le l voci scritte, memorie, pensieri, emozioni, speranze e percezioni dei fatti accaduti in ambiente di cura, in famiglia, nel luogo di lavoro, con gli amici, con gli altri: possiamo ripensare il modo di curare perché finalmente superiamo la singola testimonianza per passare ad una visione più collettiva. Ma il calcolo del campione è quantificato in modo epidemiologico, rappresentativo della prevalenza o dell’incidenza di una determinata malattia, e non sulla base di una differenza tra due o più modalità di intervento che poggia sulla classica statistica inferenziale degli studi clinici, attraverso la formulazione di un’ipotesi di partenza della possibile evoluzione dei pazienti a seconda degli interventi terapeutici adottati. C’è molto da fare per convincere i professionisti degli studi clinici della bontà delle capacità di scandaglio della narrazione, ma di contro è paritetica la sfida per persuadere i professionisti delle scienze psico sociali a sposare una dimensione narrativa legata alla possibilità di calcolo delle uniformità e diversità in un testo scritto o raccontato.
Con la narrazione, siamo nella purezza dell’osservazione senza pregiudizio e ipotesi di partenza, e più è libero il racconto, non condizionato da tracce troppo rigide, spazi chiusi, numeri di parole, e maggiore è l’assenza di interferenza che diamo allo studio. A prima vista sposiamo il principio di indeterminazione, le teorie della complessità, il mondo delle ambiguità e della compresenza di risultati diametralmente opposti che possono emergere nella stessa storia. Ma progredendo con l’interpretazione del testo, ci rendiamo conto che esistono dei denominatori comuni, degli “universali” proprio quando irrompe, avanza, evolve e regredisce la malattia. D’altro canto, per analogia Albert Einstein dimostrò che la luce a volte si comporta come se fosse costituita da tante particelle e a volte come se fosse una lunghezza d’onda continua, senza interruzioni. Coesistono il modello della continuità -delle onde, della popolazione senza spazi vuoti, con quello corpuscolare – materia delle particelle, degli individui con spazi vuoti. La luce è una dualità non oppositiva “onda- particella”. Se viene rilevata come onda o particella dipende dal contesto: la luce non è mai del tutto onda, né del tutto particella.
A cosa serve questa teoria della luce al contempo universale e particolare? A rafforzare il senso di benessere anche in situazioni di anormalità o di devianza: perché in ogni storia, anche nella più tetra, c’è uno spiraglio di luce possibile. Persino nella singolarità di un “buco nero”, Stephen Hawking, portatore “sano” della malattia del motoneurone, ha dimostrato che non è vero, come si crede, che tutto viene assorbito e scompare, ma che alcune radiazioni fuoriescono da questi mangiatori insaziabili di luce e corpi stellare. E’ la scintilla in nuce che trapela da qualsiasi scritto su cui agire per il benessere del prossimo.

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Epidemiologa e counselor - 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer nel 2018 e di "The languages of care in narrative medicine" del 2018, e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali.

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