Project Work della XVII edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata di Maria Ciliberti
1. Introduzione
Il progetto si colloca in HUB(Tertiary-Hospital), centro di riferimento per trattamento di pazienti oncologici in fase avanzata. Il contesto clinico è caratterizzato da una complessità assistenziale elevata, dove il confine tra cure attive e palliazione è spesso fluido. In questo scenario, la Medicina Narrativa (MN) viene introdotta come strumento per integrare la Evidence Based Medicine (EBM), superandone i limiti legati alla standardizzazione e alla mancata personalizzazione degli obiettivi di cura. I riferimenti teorici principali includono il modello di Rita Charon sulla competenza narrativa e l’uso della cartella parallela, la distinzione antropologica di Arthur Kleinman tra disease (malattia biologica), illness (vissuto soggettivo) e sickness (dimensione sociale), e le tipologie narrative di Arthur Frank (restitutive, caotiche, di ricerca). L’approccio mira a garantire il diritto all’autodeterminazione e a promuovere un concetto di benessere “ad personam”, in linea con gli obiettivi di dignità umana dell’Agenda ONU 2030.
2. Obiettivi
L’obiettivo generale dello studio è valutare la fattibilità e l’utilità dell’integrazione sistematica della medicina narrativa in un setting oncologico avanzato. Nello specifico, il progetto si è posto di:
● Valutare il tasso di adesione e l’accettabilità degli strumenti narrativi tra pazienti, caregiver e medici.
● Eseguire un’analisi qualitativa dei contenuti per identificare nuclei tematici, emozioni prevalenti (tramite il Fiore di Plutchick), meccanismi di coping e l’uso di metafore.
● Condurre un’analisi linguistica quantitativa per evidenziare scarti tra linguaggio clinico e linguaggio esperienziale.
● Esplorare l’impatto della MN sul rafforzamento dell’alleanza terapeutica e sulla riflessività dei professionisti sanitari.
3. Metodi
Lo studio ha coinvolto 33 potenziali partecipanti dell’AOU Careggi, suddivisi in tre gruppi da 11 soggetti ciascuno: pazienti oncologici in stadio avanzato, i loro caregiver di riferimento e i medici curanti. La metodologia ha previsto:
● Per pazienti e caregiver: l’uso di tracce narrative semistrutturate per favorire l’emersione spontanea dei vissuti.
● Per i medici: l’impiego della cartella parallela come spazio di scrittura riflessiva.
● Analisi dei dati: le narrazioni sono state analizzate cercando ricorrenze lessicali, stili narrativi (epico, tragico, ecc.) e metafore, oltre alla classificazione secondo i modelli di Frank e Launer & Robinson (narrazioni stabili, regressive o progressive). È stato garantito l’anonimato e il consenso informato per tutti i partecipanti.
4. Risultati
L’analisi ha prodotto dati significativi sia quantitativi che qualitativi:
● Adesione: Il tasso di partecipazione è stato del 54,5% per pazienti e caregiver, mentre per i medici è stato inferiore (36,4%). Per questi ultimi, la partecipazione è stata stimolata da un intervento istituzionale, rivelando una certa reticenza iniziale verso la scrittura riflessiva.
● Vissuto dei Pazienti: Emergono emozioni di tristezza e paura. La diagnosi è vissuta come un “mondo che cade addosso” (metafora ricorrente nel 33% dei casi). Prevale un bisogno di normalità (fare la spesa, sport) e di tranquillità, con modelli narrativi di tipo restitution o stable. La relazione con il personale sanitario è spesso percepita come più centrale dei legami affettivi.
● Vissuto dei Caregiver: Le narrazioni sono più ricche e articolate, dominate dal trauma della rottura biografica e dal timore della solitudine. Spicca la metafora del “calvario” e la paura che termini clinici come “cure palliative” possano togliere la speranza. Il caregiver vive una “sofferenza riflessa” e cerca spesso supporto “nel qui-ora” o in “aree franche” come la lettura, serieTV.
● Vissuto dei Medici: Le cartelle parallele rivelano processi di identificazione (“potevo essere io”) che aumentano il carico emotivo. La principale preoccupazione è la responsabilità comunicativa e il rischio di usare parole inappropriate. Emerge una forte critica verso la scarsa empatia tra colleghi e le criticità organizzative nei passaggi tra reparti.
5. Conclusioni
I risultati indicano che la Medicina Narrativa è uno strumento maggiormente accolto da pazienti e caregiver rispetto ai medici, i quali necessitano di maggiore formazione e supporto culturale per integrare la narrazione nella pratica clinica. La MN si conferma efficace nel prevenire la “fatigue” del medico e nel migliorare l’alleanza terapeutica, rendendo visibili competenze relazionali spesso trascurate. In conclusione, la ricerca del benessere in oncologia avanzata non coincide necessariamente con la guarigione, ma con il raggiungimento di uno stato di serenità e tranquillità. Integrare la dimensione narrativa permette di garantire una cura personalizzata che rispetti il principio di autodeterminazione, accogliendo la fragilità umana e la morte non come un fallimento, ma come parte naturale della vita. Il progetto suggerisce che la narrazione possa evolvere in quest narrative, trasformando la malattia in una risorsa di scoperta interiore e spirituale.