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Medicina narrativa e sindrome di Prader-Willi: presentati i risultati del progetto

Il 27 e 28 Novembre sono stati presentati i risultati del progetto PRAXIS – Prader-Willi Excellence in Care with Story Taking. Il progetto – voluto dal Gruppo di Studio delle Obesità Genetiche della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) e promosso da Sandoz – ha coinvolto dieci centri medici della Rete Italiana per le Malattie Rare e le associazioni dei familiari di persone con sindrome di Prader-Willi e ha raccolto le esperienze sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti e degli adulti con sindrome di Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari. Inoltre, con un’ulteriore indagine che ha analizzato 59 narrazioni nel periodo di lockdown, si sono potuti osservare gli effetti della pandemia e delle conseguenti misure sulle persone che con questa sindrome, oltre alle interrelazioni tramite web con gli specialisti.

PRAXIS ha rappresentato il primo sforzo per indagare l’impatto della sindrome di Prader-Willi sull’esperienza di malattia in Italia attraverso la Medicina Narrativa, unendo le prospettive dei pazienti e dei loro caregiver e curanti. I risultati hanno indicato che un approccio multiprofessionale è fondamentale per garantire un trattamento adeguato e ha fornito elementi per il suo miglioramento.

Oltre alla pubblicazione apparsa sul BMJ Open, segnaliamo questo articolo di Maurizio Paganelli pubblicato su La Repubblica relativo alle due giornate di presentazione dei risultati.

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