L’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, ente accreditato MIUR che da oltre 10 anni progetta e realizza interventi di ricerca in ambito sanitario desidera ascoltare il vissuto dei familiari e coloro che donano assistenza e cura alle persone con maculopatia degenerativa senile umida attraverso questo progetto di Medicina Narrativa.
La Medicina Narrativa può essere definita come “quello che viene circoscritto tra il professionista sanitario e il paziente, a partire dalla raccolta d’informazioni su eventi precedenti la malattia, a come la malattia si è manifestata, con attenzione ai risvolti psicologici, sociali e ontologici, ovvero esistenziali del paziente” (Greenhalg and Hurtwitz, BMJ 1999).
La narrazione permette di comprendere meglio l’esperienza di cura vissuta e identificare gli spazi di intervento vero una migliore qualità delle cure.
Attraverso le narrazioni, ciascun famigliare o persona che assiste pazienti con maculopatia potrà fornire una preziosa testimonianza dell’esperienza vissuta, mettendo in evidenza cosa vuol dire per il nucleo paziente-famiglia gestire la maculopatia.
L’obiettivo è quello di raccogliere, attraverso i racconti, informazioni rispetto al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono durante il percorso di cura, per individuare spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.
La invitiamo a narrare la sua storia storia di assistenza e cura della persona con maculopatia.
