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Lo stato dell’arte delle metodologie narrative in sanità

Limoni - Daca

Limoni – Daca

L’offerta di un sistema di cure che possa davvero incidere sul miglioramento della salute dei pazienti implica un approccio formativo che proponga percorsi di apprendimento efficaci e coerenti per il personale medico. La formazione del personale medico è dunque, e non da oggi, una delle priorità dei sistemi politici nazionali e sovranazionali. Da alcuni anni l’esperienza vissuta sul campo, soprattutto dai medici di base, sembra tuttavia dimostrare l’efficacia sempre più limitata dei tradizionali metodi formativi, costruiti intorno all’idea di un apprendimento puramente teorico che troppo spesso non tiene conto dei bisogni reali dei pazienti. Da ciò la necessità, ormai ineludibile, di un reale cambiamento che parta dalla constatazione che il vero benessere e la salute del paziente deve passare dal suo ascolto attivo e partecipato, e che questo costituisce dunque una premessa per qualsiasi percorso di formazione che davvero voglia incidere positivamente sulla qualità di vita delle persone.

Purtroppo, ancora oggi, le scuole di medicina non sembrano preparare adeguatamente a ciò, concentrando invece gli sforzi sulla trasmissione di nozioni e teorie che, sul lungo termine, limitano l’empatia del personale medico (gli studi dimostrano che ciò diventa particolarmente evidente a partire dal terzo anno di studi, quando cioè paradossalmente cresce la necessità di interazione [1]), trasformando il paziente in una sorta di “oggetto” sul quale proiettare le conoscenze e le teorie acquisite. Che questo sia un problema lo dimostra la percezione, sempre più diffusa, di “scarso ascolto” che i pazienti denunciano, ma anche uno studio specifico, pubblicato sul British Medical Journal, che quantifica in 22 secondi il tempo medio di ascolto che il medico dedica al paziente e alla sua storia prima di interromperlo, a fronte di un bisogno percepito di raccontarsi di circa 100 secondi, senza grandi differenze tra uomini e donne. [2]

Quali sono le conseguenze di questo atteggiamento? Il mancato ascolto non incide unicamente su variabili di natura “emotiva” o “relazionale”, ma chiama profondamente in causa il senso stesso della missione medica, che è quello di contribuire nel miglior modo possibile alla definizione di una strategia terapeutica efficace che, come sappiamo, non può prescindere da una visione olistica del paziente, che ne consideri cioè in primo luogo la dimensione di “persona” e quindi la “storia” di cui è portatore. Ma una storia, specie nel caso delle cronicità di lungo corso, richiede tempo e ascolto, e proprio la mancanza di ascolto di fatto preclude al medico una reale conoscenza del malato, ivi incluse le terapie che ha seguito, i risultati conseguiti, gli eventuali disagi correlati che si sono manifestati, incidendo profondamente sull’efficacia della cura che in taluni casi viene semplicemente somministrata “dall’alto” con conseguenze gravi quali duplicazione di esami inutili, riproposizione di terapie già rigettate in passato dal paziente e quindi con un conseguente incremento dei costi, anche e soprattutto per i Sistemi Sanitari Nazionali.

Il problema sembra dunque essere quello di educare i medici all’ascolto, insegnando loro in particolare come l’interazione col paziente sia una, se non la principale, fonte di apprendimento clinico, ovviamente in sinergia con le conoscenze teoriche acquisite. Di questo sembrano essersi  accorti anche i legislatori europei che hanno recentemente proposto una revisione dell’attuale strategia per la Continuing Medical Education (CME), introducendo il concetto nuovo e sfidante di Continuing Professional Development (CPD), che chiarisce come questa parte della formazione (quella che sorge appunto sul campo dall’ascolto e dall’interazione coi pazienti) sia una responsabilità specifica cui il personale medico curante è chiamato ad adempiere durante tutto il corso della sua vita professionale, secondo quel concetto di lifelong learning che era peraltro già presente nell’Agenda di Lisbona. Da ciò la considerazione secondo cui la formazione medica sia il risultato di un lavoro che inizia nelle aule delle università e delle scuole di specializzazione, ma continua e deve continuare “sul campo”, nel rapporto diretto col malato e coi suoi bisogni, che deve essere assunto come vera e propria “pietra di paragone” della qualità e dell’efficienza del sistema di cure espresso. La motivazione e la disponibilità all’apprendimento continuo e permanente dovrebbero essere pertanto un criterio guida anche per l’ammissione degli studenti alle facoltà di medicina, e tale approccio dovrebbe essere coltivato durante l’intero iter di studio.

Al tempo stesso, dietro l’introduzione del CPD è possibile cogliere un rinnovato e pressante invito alla formazione e all’aggiornamento clinico del personale, anche sotto un profilo strettamente tecnico e medico:

CPD, therefore, stands as a professional imperative of every doctor, and at the same time is also a prerequisite for enhancing the quality of health care. CPD differs in principle from the preceding two formal phases of medical education: basic medical education and systematic postgraduate medical training. Whereas the latter two are conducted according to specified rules and regulations, CPD mainly implies self-directed and practice-based learning activities rather than supervised training. As well as promoting personal professional development, CPD aims to maintain and develop competencies (knowledge, skills and attitudes) of the individual doctor, essential for meeting the changing needs of patients and the health care delivery system, responding to the new challenges from the scientific development in medicine, and meeting the evolving requirements of licensing bodies and society. [3]

L’apprendimento e la formazione del personale medico tramite l’esperienza maturata sul campo attraverso il confronto diretto con le “storie” e la illness dei pazienti rappresenta d’altronde, e non da oggi, un criterio guida che viene ormai riconosciuto dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), particolarmente attraverso il suo servizio di informazioni per i decision-makers della sanità mondiale, noto come HEN (Health Evidence Network), il cui comitato di esperti, rappresentato, tra gli altri, da Maria Giulia Marini, Direttore dell’area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, ha espressamente indicato uno specifico valore aggiunto nel ricorso a new types of evidence, particularly qualitative and narrative research from a larger variety of academic disciplines and from a wide array of cultural contexts [4]. Come si ricordava in precedenza, il principale beneficio di questo approccio, che potremmo definire olistico, è quello di combinare una maggiore efficacia terapeutica per il paziente con un più alto e completo livello di formazione per il personale medico, come già evidenziava nel 2007 Shigeru Omi, Direttore Regionale OMS per il Pacifico Occidentale, allorché sosteneva che in un mondo in cui la sanità è vieppiù caratterizzata da un approccio biomedico, burocratico e frammentato abbiamo sempre più bisogno di orientare i nostri sforzi verso un sistema in cui individuals, families and communities are served by and are able to participate in trusted health systems that respond to their needs in humane and holistic ways [5].

Definito il problema, rimane quindi da comprendere quali siano le possibili soluzioni. Come Fondazione ISTUD non ci occupiamo di formazione medica in senso strettamente clinico, ma seguiamo con grande interesse tutto ciò che riguarda i cosiddetti percorsi di “umanizzazione” delle cure, e in particolar modo tutto ciò che accade sotto il profilo umano e comunicativo nel sistema relazionale che si stabilisce tra curante e paziente. Come dicevamo in precedenza, dietro ogni paziente c’è una storia, e l’ascolto della storia rappresenta a nostro avviso la chiave di volta del problema. La storia, infatti, è certamente espressione della malattia, intesa come disease nella sua accezione clinica, ma offre una prospettiva molto più ampia; dando vita al lato umano e psicologico del paziente, cogliendone il sistema di relazioni e le dinamiche psicologiche, la storia si spinge oltre la disease portando finalmente alla luce tutto quello che vi sta dietro (dolore, frustrazione, mancanza di senso, discriminazione) e che quasi sempre sfugge ad un approccio clinico tradizionale. Con la storia possiamo infatti entrare nel mondo della illness e della sickness, vale a dire nel profondo dell’umanità individuale e sociale del paziente. Questo strumento è tanto potente ed efficace, sia per il terapeuta che per il paziente, da essere ormai adottato presso alcune aziende ospedaliere come veicolo di indagine da affiancare alle tradizionali cartelle cliniche.

Nascono così le prime cartelle parallele dove il paziente non è più considerato come sommatoria di numeri e valori quantitativi, ma come portatore di una storia che nella cartella parallela trova appunto la sua compiuta espressione qualitativa. La Parallel Chart fa la sua comparsa per la prima volta negli Stati Uniti sull’onda di una proposta di Rita Charon, sebbene già fosse stata efficacemente teorizzata ed utilizzata dal pioniere della medicina narrativa Oliver Sacks, che ebbe l’intuizione di affiancare alla tradizionale cartella clinica uno spazio per registrare e annotare informazioni di carattere “narrativo”, come le informazioni biografiche, il racconto della malattia, le impressioni e le emozioni del medico. Di fatto la cartella parallela nasce come esperienza di ascolto (e, per il medico, di conoscenza ed apprendimento): Tell me what you think I should know about your situation, raccontami cosa dovrei sapere della tua situazione. Ciò che ne fa qualcosa di unico è soprattutto il contesto in cui si esprime, che è un contesto di assoluta libertà in cui il paziente non è incalzato dalle domande del medico, ma viene lasciato libero di raccontarsi e di sfogarsi, con un conseguente effetto catartico che spesso sorge da una percezione di alleggerimento e liberazione che il colloquio medico tradizionale non riesce a favorire. Per il curante, come dicevamo, la cartella diventa al tempo stesso una fonte eccezionale di formazione ed informazioni, attingendo a quelle zone oscure dalla cui ignoranza scaturisce spesso l’inadeguatezza o l’inefficacia delle terapie espresse. Dunque, a risposta della domanda da cui eravamo partiti, la cartella parallela può considerarsi un formidabile strumento di formazione continua sul campo, contribuendo all’efficacia delle cure espresse anche sul versante più propriamente clinico.

 

[1] Mohammadreza Hojat, PhD, Michael J. Vergare, MD, Kaye Maxwell, George Brainard, PhD, Steven K. Herrine, MD,

Gerald A. Isenberg, MD, Jon Veloski, MS, and Joseph S. Gonnella, MD, The Devil is in the Third Year: A Longitudinal Study of Erosion of Empathy in Medical School, Acad. Med., vol.84, n.9, settembre 2009

[2] Wolf Langewitz, Martin Denz, Anne Keller, Alexander Kiss, Sigmund Rüttimann, Brigitta Wössmer, Spontaneous

talking time at start of consultation in outpatient clinic: cohort study, BMJ, vol. 325, settembre 2002

[3] Continuing Professional Development (CPD) of Medical Doctors; WFME Office, Copenaghen, 2003

[4] T. Greenhalgh, Health Evidence network Synthesis Report 49, Cultural contexts of health: the use of narrative research in the health sector, WHO, 2016. L’importanza del fattore narrativo come elemento di potenziale miglioramento dell’offerta di cure espressa dai sistemi sanitari era d’altronde già espressa in un contributo apparso su Lancet nel 2014 dove si sottolineava la mancanza strutturale di attenzione verso i fattori culturali e umani che definiscono una condizione di effettivo e reale “benessere”, pur a fronte dei significativi progressi compiuti invece sul fronte della medicina evidence-base (Napier AD, Ancarno C, Butler B, Calabrese J, Chater A, Chatterjee H et al. Culture and health. Lancet. 2014;384(9954):1607–39)

[5] Omi S. People-centred health care. Geneva: World Health Organization; 2007.

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Laurea in Storia Moderna presso l’Università degli Studi di Milano, Master in International Affairs presso l’Istituto per gli Studi di Politica Internazionale (ISPI) di Milano, Master in Business Management (ILA) presso ISTUD. In qualità di collaboratore scientifico, ha collaborato per tre anni (2005-2008) con il Centro Italo-Tedesco Villa Vigoni, specializzandosi sui temi delle relazioni economiche e culturali fra Italia e Germania. Presso ISTUD si occupa di ricerca nell’area dell’organizzazione e dei progetti finanziati internazionali (LLP ed Erasmus +), con particolare riferimento ai temi della multiculturalità e dell'applicazione della prospettiva storica agli studi organizzativi. In questa veste è responsabile dal 2008 del percorso formativo denominato “Analogie, lezioni per manager” che si propone di utilizzare la metodologia analogica per la formazione e la crescita professionale dei livelli dirigenziali. Ha collaborato con l'Area Sanità della Fondazione, con particolare riguardo all'utilizzo dell'approccio narrativo negli studi di ricerca applicata.

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