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L’etica e la cura durante l’emergenza COVID-19: intervista a Sandro Spinsanti

All’interno della nostra riflessione sull’emergenza che stiamo vivendo, vogliamo soffermarci sulle questioni etiche che sono in gioco. Proponiamo dunque un’intervista al Professor Sandro Spinsanti, che ha ricoperto la cattedra di Etica Medica presso la Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e di Bioetica presso l’Università di Firenze, nonché il ruolo di Direttore del Dipartimento di Scienze Umane dell’Ospedale Fatebenefratelli – Isola Tiberina (Roma) e del Centro Internazionale Studi Famiglia di Milano. È fondatore e direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities e il Management in Sanità. Ha fondato e diretto la rivista di Medical Humanities Janus. Medicina: cultura, culture.

Segnaliamo che il sito Salute Internazionale ospita altri due contributi del Professor Spinsanti in merito, L’etica al tempo della pandemia e Le scelte tragiche di questi tempi

D. L’emergenza COVID-19 ha portato alla ribalta questioni e riflessioni che non attengono solo al momento attuale, ma interrogano in profondità le nostre idee circa il vivere in comunità, e forse il vivere stesso. Quali sono, dal suo punto di vista, i nodi principali emersi?

SS. Si sente spesso ripetere che la pandemia da Coronavirus è destinata a cambiare in profondità il nostro modo di vivere. Qualcuno è arrivato a proporre che, da ora in poi, dovremo dividere il nostro tempo in a.C. e d.C., dove C. non sta per Cristo ma, appunto, per Coronavirus. Altri cori intonano una canzone diversa: dimenticheremo presto, tutto tornerà come prima; questo è quanto insegnano anche le epidemie del passato. È solo la classica suddivisione tra ottimisti e pessimisti?

Possiamo uscire da questa alternativa affermando che le conseguenze della pandemia saranno modulate dalla narrazione che sapremo fare di essa. Di narrazioni ne circolano già parecchie. Alcune si contraddistinguono per un tratto: cercano dei colpevoli. Quelle più marcatamente paranoiche incolpano degli “untori” (ricercatori che hanno lasciato sfuggire il virus, cospiratori politici, forze oscure assetate di potere o di denaro…); altre additano istituzioni dai comportamenti censurabili (l’OMS, i politici e amministratori locali…). Il denominatore comune di questi atteggiamenti è di non rimettersi in discussione. Individuato il colpevole, ci si sente assolti. E magari giustificati, una volta passata l’emergenza, a continuare come prima.

Sul versante opposto collochiamo le narrazioni di chi riconduce le sofferenze attuali a malesseri strutturali dai quali non ci possiamo chiamare fuori, e che richiedono un cambiamento di rotta. Forse le parole più efficaci in tal senso sono state quelle di papa Francesco, pronunciate in una piazza San Pietro deserta:

Credevamo di essere sani su una terra malata.

Di questo male della terra siamo gli artefici; e questo malessere dobbiamo curare, cambiando il modo di stare sulla terra: dall’ecologia alla convivenza sociale. Questa è la narrazione più difficile da accettare, perché ci chiede di cambiare la gerarchia dei valori e di vivere diversamente.

D. Quali sono, dal suo punto di vista, le principali questioni etiche che si sono dovute affrontare a livello sanitario, e che ricadute hanno avuto a livello del personale sanitario e della relazione terapeutica?

SS. La principale questione etica in ambito sanitario la sintetizzerei in una domanda brutale: le acquisizioni che abbiamo fatto in cinquanta anni di bioetica sono sempre valide, o dobbiamo riporle nel museo delle idee? È come se – per usare un esempio provocatorio – qualche decennio dopo la guerra civile americana si proclamasse che le condizioni sociali di eccezionale gravità costringono a revocare l’emancipazione degli schiavi. Il cambio introdotto dalla bioetica non è ovviamente paragonabile all’abolizione della schiavitù, ma è pur sempre un’innovazione epocale in ambito culturale. Grazie alla bioetica, infatti, nell’etica della relazione di cura è avvenuta la rimessa in discussione di quanto per secoli era stato dato per scontato. Il modello ippocratico, in vigore dal tempo dell’antica Grecia, è stato rimesso in discussione a favore di un’altra modalità di rapporto tra chi eroga le cure e chi le riceve. Possiamo chiamarla il passaggio da un’etica unidirezionale a una tridimensionale. Dal principio unico: “Il medico deve fare il bene del paziente, deciso dal professionista in scienza e coscienza”, si è passati ai tre principi del bene del paziente (sempre valido!), più il rispetto della sua autonomia, più le esigenze della giustizia sociale.

È quanto è stato esplicitato dalla Carta della professionalità medica, proposta dall’European Federation of Internal Medicine nel 2002, all’alba del XXI secolo, quale etica medica per il nuovo millennio. Alla domanda che cosa debba fare il medico che vuole praticare la buona medicina, la risposta rimandava a tre principi: fornire cure efficaci (secondo il modello tradizionale del bene del paziente); rispettando il malato in quanto persona autonoma (coinvolgendolo nelle decisioni); garantire a tutti quelli che hanno diritto e bisogno le stesse opportunità di cura, con equità, senza discriminazioni. È un cambiamento che può essere equiparato a un vero e proprio cambio di paradigma, come avviene talvolta nella storia della scienza e nelle rivoluzioni culturali. Con estrema sintesi, la tridimensionalità della buona medicina è stata presentata dal movimento della Slow Medicine come l’impegno a fornire cure “sobrie, rispettose e giuste”. Non può essere definito un buon esercizio della professione medica quello in cui il sanitario non abbia a cuore la promozione di tutt’e tre questi obiettivi.

Appoggiandosi su questa acquisizione, il documento di consenso dell’ISS sulla Medicina Narrativa (giugno 2014) indicava nella narrazione

lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione di un percorso di cura personalizzato.

Una cura fatta con il malato, non su di lui.

Ritornando alla domanda da cui siamo partiti: che è avvenuto durante la pandemia di questi tre criteri per determinare la buona medicina? Abbiamo visto professionisti esemplarmente dediti a curare i malati, nei limiti delle loro conoscenze e delle risorse a disposizione. Ma la partecipazione dei malati alle decisioni, grazie alle informazioni e al consenso, è come se fosse evaporata. Per non parlare della sorte capitata all’equa ripartizione delle risorse e alla rinuncia alla discriminazione. Sono emerse, con brutalità, proposte di esclusione sistematica di pazienti – troppo fragili, troppo vecchi, troppo compromessi – da procedure salvavita. L’etica a tre dimensioni che abbiamo con fatica cercato di introdurre nella pratica clinica rischia di sembrare stonata, nell’emergenza, come una ricetta per gourmet in epoca di carestia. Questa è la sfida maggiore, quando sarà passato lo tsunami dell’epidemia: tornare a declinare le cure secondo la triplice scansione: sobrie, rispettose e giuste. E questo può richiedere l’accettazione di limiti.

D. La misura del lockdown è tutt’ora discussa, dividendo non solo gli esperti, ma anche l’opinione pubblica: la restrizione della libertà individuale viene considerata come un atto antidemocratico, mentre un forte sentimento di massa afferma che, con l’emergenza COVID-19, le istituzioni stiano prendendo sempre più valore, a discapito della libera scelta del cittadino. Due visioni vengono quindi a contrapporsi: quelle che vedono le misure di distanziamento sociale come una privazione della libertà individuale e quelle che invece vedono in esse la difesa del bene comune. Che riflessioni possiamo fare in merito?

SS. L’isolamento è stato una misura necessaria per contenere il diffondersi dell’epidemia. E tale resta finché le condizioni sociali siano quelle dell’emergenza. Queste restrizioni sono odiose, ma possono condurre a una visione del bene comune, più ampia delle comodità personali. Fino a chiedere la sospensione dei diritti, quando l’esercizio di questi minaccia la salute e la vita stessa degli altri.

In termini colloquiali: si tratta di riscoprire il “noi” come aggregante della vita sociale. Una bella sfida, in epoca di elefantiasi dell’Ego! La società non è costituita da una somma di narcisismi, ma dal loro superamento, attraverso l’orientamento al bene comune.

D. Del distanziamento sociale, molto si dice anche rispetto alle misure adottate dagli altri paesi, in particolare quelli europei e la Cina. In questo senso, come si sta evolvendo la discussione sui concetti di libertà e controllo, dal suo punto di vista?

SS. Sarebbe ingenuo pensare che il controllo sia equivalente alle porte sprangate e inchiodate, come si racconta sia avvenuto in Cina nel caso di persone positive al virus confinate in casa; o al tracciamento del contagio con app, come si sta proponendo in Italia. Queste forme rudimentali di controllo sono molto meno insidiose di quelle che subiamo inconsapevolmente. Basterebbe pensare ai percorsi che siamo indotti ad abbracciare come consumatori dai persuasori occulti. E che dire del controllo che saremmo chiamati a praticare su noi stessi? La libertà non equivale all’esercizio arbitrario delle nostre preferenze. Tenere sotto controllo le pulsioni smodate che ci inducono a disattendere i limiti è la forma più alta di libertà.

D. Durante questa emergenza, la politica sta guardando alla medicina e alla scienza come guida nelle scelte da intraprendere: dal suo punto di vista, come si sta muovendo la classe medico-scientifica?

SS. Abbiamo qualche segnale che il mondo medico stia acquisendo una nuova consapevolezza nei confronti della politica. Il riferimento è ovviamente alla politica sanitaria. Il grande cambiamento intervenuto negli ultimi decenni nello scenario della cura può essere sintetizzato, utilizzando la formula coniata dal sociologo americano Eliot Freidson, come tramonto della “dominanza medica”. Questa ha avuto due volti: uno rivolto verso i pazienti, che hanno progressivamente avuto accesso all’empowerment; l’altro nei confronti di politici e amministratori. Dalla “riforma della riforma” sanitaria in poi – dagli inizi degli anni Novanta – il programma dell’aziendalizzazione ha portato a una sempre maggiore subalternità dei professionisti medici rispetto alla politica politicante. Il budget ha assunto il ruolo di totem, a cui tutto deve essere sacrificato. Se la modernità ha cambiato il rapporto con  i malati, la post-modernità dell’aziendalizzazione introdotta nel servizio pubblico ha modificato il ruolo dei professionisti sanitari, chiedendo loro di essere erogatori di prestazioni decise da altri, con criteri spesso lontanissimi da preoccupazioni di salute.

La crisi dell’epidemia da COVID-19 ha portato allo scoperto carenze macroscopiche: di personale, di posti letto, di programmi per le emergenze (in termini tecnici: preparedness). È emersa la disfunzionalità di sistemi di sanità pubblica a profilo regionale, a discapito dell’unitarietà degli interventi. Per non parlare dello sparigliamento dei luoghi in cui erano erogate le cure. Erano così ben ordinati: ospedale, cure domiciliari, RSA, hospice… Improvvisamente l’ordine è saltato; sono emerse le disfunzioni e le carenze. Per esempio l’organizzazione ospedalocentrica, a danno della medicina del territorio. Ebbene, lo sconvolgimento provocato dalla pandemia offre ai professionisti medici ed esperti di sanità l’opportunità di assumere il ruolo che spetta loro, mettendo la salute dei cittadini al centro e facendo retrocedere altri interessi. Dopo l’emergenza ci aspettiamo una politica sanitaria nuova, non una restaurazione di quella che ha portato alla crisi. Finito il tempo dei medici come eroi, sarà il momento dei medici come esperti programmatori del servizio sanitario pubblico.

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Laurea magistrale in Scienze Antropologiche ed Etnologiche presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca. Specializzata nel campo dell’antropologia medica, ha condotto attività di formazione a docenti, ingegneri e medici operanti in contesti sia extra-europei che cosiddetti “multiculturali”. Ha partecipato a diversi seminari e conferenze, a livello nazionale e internazionale. Ha lavorato nel campo delle migrazioni e della child protection, focalizzandosi in particolare sulla documentazione delle torture e l’accesso alla protezione internazionale, svolgendo altresì attività di advocacy in ambito sanitario e di ricerca sull’accesso alle cure delle persone migranti irregolari affette da tubercolosi. Presso l’Area Sanità di Fondazione ISTUD si occupa di ricerca, scientific editing e medical writing.

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