Presentiamo “L’importanza delle Associazioni di Pazienti per i familiari e i caregiver”, project work svolto Maddalena Pelagalli (vicepresidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche – A.P.MA.R.) e Tiziana Lo Monaco (assistente sociale dell’Associazione Pigna d’Oro Onlus) nell’ambito della terza edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata.
Seppur con ruoli diversi nell’ambito delle loro associazioni, le due partecipanti al Master hanno deciso di unire le proprie forze e la propria esperienza per lavorare ad un progetto che potesse indagare, attraverso la narrazione, il ruolo delle realtà associative nel vissuto di famigliari e caregiver che assistono un proprio caro in un percorso di malattia cronica o in una condizione di disabilità. Avere una persona malata in famiglia, infatti, coinvolge l’intero nucleo di riferimento, e l’associazionismo può supportare sia fattivamente che psicologicamente queste famiglie.
Sono state raccolte venti narrazioni di famigliari di persone con malattie croniche o disabilità, per ottenere uno scenario, attraverso una traccia semi-strutturata, del loro vissuto esperienziale, comprenderne i bisogni e le aspettative, e capire l’importanza e l’influenza delle Associazioni di Pazienti per queste persone, quanto il supporto fornito può riflettersi sul benessere dei nuclei famigliari. Il project work ha rappresentato inoltre una preziosa occasione per unire, attraverso la narrazione, diverse realtà associazionistiche, valorizzandone peculiarità e buone pratiche comuni. Nello specifico, sono state coinvolte le Associazioni A.P.MA.R. e MA.CRO.IN. (Roma) e l’Associazione Pigna d’Oro (Catania).
Le narrazioni sono state analizzate in base all’individuazione delle classificazioni utilizzate nella Medicina Narrativa, ed evidenziano una forte influenza da parte del contesto sociale di appartenenza. Le narrazioni “romane” hanno evidenziato un certo grado di positività, con un carico assistenziale pressoché nella norma – molto probabilmente dovuto al fatto che Roma rappresenta il polo centrale delle istituzioni e, di conseguenza, esiste un certo grado di facilità nell’accesso ai “vertici” delle stesse. Questo non traspare dalle narrazioni “catanesi”, da cui emerge il forte senso di abbandono da parte delle istituzioni: le famiglie si sentono completamente sole, prive di strategie di coping e con un carico della malattia non indifferente che condiziona le loro vite sotto ogni profilo, alimentando ancora di più le loro preoccupazioni per un futuro che non ha luce.
Tra le diversità di contesti e quindi di vissuto dei percorsi e dei carichi di malattia, le associazioni rappresentano proprio il punto di unione delle esperienze narrate, per l’importanza del supporto che danno, ma ancora di più per quello che rappresentano per i famigliari coinvolti: un punto di appoggio, un luogo in cui si è accolti, un luogo di aggregazione, condivisione delle esperienze, scambio di informazioni, ma anche un’occasione di crescita, una fonte di speranza, per qualcuno un impegno che aiuta a trovare significato a ciò che si vive, e spesso anche una seconda famiglia. Un ruolo prezioso e indiscusso per tutti, sia chi vive una malattia cronica con cui deve imparare a convivere, sia chi ogni giorno vive il carico di una disabilità importante e trova la forza, spesso con il forte contributo delle realtà associative, di continuare a sperare e a vedere davanti a sé un futuro migliore.
Un’esperienza significativa non solo perché rende protagonisti i famigliari, troppo spesso dimenticati o considerati scontati in un percorso di cura, ma anche per l’unione di forze che la Medicina Narrativa ha permesso tra diverse associazioni, che da oggi si conoscono e magari potranno avviare un nuovo percorso comune, per valorizzare sempre di più le loro attività.
