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Riflessioni con Vincenzo Falabella, Presidente nazionale di FISH ETS (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Soverino, Commendatore della Repubblica, consigliere nazionale e referente astigiano di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e Ubaldo Sagripanti, psichiatra, scrittore, sceneggiatore e drammaturgo.

Quanto è davvero sostenibile una società, se non è in grado di sostenere tutti?

Sono state raccolte le interviste – consultabili integralmente ai link indicati in appendice – di tre professionisti che, da prospettive differenti, si confrontano con il tema della disabilità: Vincenzo Falabella, Presidente nazionale di FISH ETS (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Soverino, consigliere nazionale e referente astigiano di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e Ubaldo Sagripanti, psichiatra, scrittore, sceneggiatore e drammaturgo (autore, tra le altre opere, della piece Io vidi Moby Dick).

Tre voci e tre esperienze diverse; preziose testimonianze con cui riflettere sul rapporto tra disabilità e sostenibilità, interrogandosi sull’effettività dei diritti, sull’accessibilità ai servizi, sul ruolo di famiglie e comunità, e sulla partecipazione delle persone con disabilità alla vita collettiva.

Come sottolinea Falabella, il punto centrale oggi non è soltanto il riconoscimento formale dei diritti, ma la loro concreta applicazione nella vita quotidiana.

«Un diritto non può dipendere dal codice di avviamento postale», evidenzia Falabella, richiamando le profonde differenze territoriali nell’accesso a sostegni, servizi, autonomia e progetto di vita.

Un divario tra principi e realtà che emerge con forza anche dalle parole di Sagripanti:

«Abbiamo delle leggi meravigliose. Leggi che contemplano qualsiasi cosa. Se poi andiamo a valutare l’attuazione di queste leggi, vediamo che c’è un gap». Nella disabilità psichica, osserva, la scarsità di personale, assistenza domiciliare e strutture adeguate finisce spesso per trasferire il carico sulle famiglie o sul privato.

Per Soverino, «la disabilità non è un tema a sé stante, ma una lente d’ingrandimento trasversale per misurare la reale sostenibilità di una società».

La sfida, quindi, non è soltanto ‘accogliere’ la persona con disabilità nei servizi esistenti, ma riconoscerla – e farla sentire – cittadino a pieno titolo: con possibilità di scelta, partecipazione sociale e accesso a lavoro, scuola, salute, cultura e mobilità.

Anche strumenti come la Disability Card (Carta Europea della Disabilità, pensata per facilitare il riconoscimento della condizione di disabilità e l’accesso ad agevolazioni, servizi e opportunità nei Paesi aderenti), osserva Soverino, mostrano quanto sia decisiva l’attuazione concreta: una misura può esistere formalmente ma risultare ancora poco conosciuta o non uniformemente riconosciuta.

La disabilità come misura della sostenibilità sociale

Il tema della disabilità è strettamente collegato agli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda 2030, e il principio Leave no one behind, “non lasciare indietro nessuno”, rappresenta una prospettiva fondamentale.

Salute, istruzione, lavoro dignitoso, riduzione delle disuguaglianze, innovazione digitale, accessibilità urbana e protezione sociale sono tutti obiettivi nei quali la disabilità trova spazio.

Per Falabella, la sfida è evitare che gli SDGs diventino soltanto strumenti di rendicontazione. Quanto le persone con disabilità possono accedere realmente al lavoro? Quanto possono scegliere dove e con chi vivere? Quanto sono accessibili i servizi sanitari, educativi e culturali?

«Ciò che non viene misurato rischia di diventare invisibile».

Soverino sottolinea inoltre che servizi insufficienti possono impoverire l’intero nucleo familiare, costretto a ricorrere all’assistenza privata o a ridurre l’attività lavorativa dei caregiver, spesso donne.

Anche per Sagripanti gli indicatori sono utili, ma occorre ampliare ciò che misuriamo. Accanto ai costi diretti della disabilità esistono infatti costi indiretti tangibili – ore di lavoro perse, tempo dei caregiver, difficoltà negli spostamenti – e intangibili, legati a dolore, sofferenza e qualità della vita. Investire nei sostegni, sostiene, significa quindi considerare non soltanto il costo immediato, ma il beneficio prodotto sulla persona, sulla famiglia e sulla collettività in un orizzonte di anni, non di pochi mesi.

Dall’assistenza alla costruzione del progetto di vita

Uno degli elementi centrali emersi dalle interviste riguarda il superamento di una visione esclusivamente assistenziale della disabilità.

«La persona non è la somma delle proprie necessità cliniche», spiega Falabella. Ogni individuo ha bisogni fisici, relazionali, affettivi, educativi, lavorativi ed esistenziali. Il cambiamento richiesto è quindi culturale prima ancora che organizzativo: passare da un modello in cui la persona deve adattarsi ai servizi disponibili a uno in cui i servizi vengono costruiti attorno alla persona.

È la logica del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato: partire dai desideri e dagli obiettivi della persona, garantendole autodeterminazione e possibilità di decidere «dove, come e con chi vivere».

Soverino parla del passaggio da una logica di “cura e protezione” a una di “abilitazione e inclusione”, fondata su autonomia, accessibilità, istruzione, lavoro e socialità: «oggi si apprezza un’evoluzione verso un approccio bio-psico-sociale, che guarda alla qualità della vita complessiva e non soltanto alla patologia.» 

In questa prospettiva, Budget di Salute e valutazione multidimensionale possono integrare sostegni sanitari, sociali, abitativi e lavorativi. Anche il “Dopo di Noi” dovrebbe essere preparato prima dell’emergenza, attraverso autonomia, co-housing, abitare supportato e reti stabili di sostegno.

Sagripanti introduce una prospettiva complementare: strumenti come l’ICF permettono di osservare capacità di autogestione, cura di sé, relazione e attività produttiva e di calibrare di conseguenza i sostegni. Anche interventi apparentemente limitati – un educatore per alcune ore, un supporto sociale continuativo alla famiglia – possono produrre miglioramenti concreti e ridurre un carico che oggi ricade spesso quasi interamente sui caregiver.

La famiglia, infatti, non può essere considerata una soluzione sostitutiva alle responsabilità del sistema pubblico. Deve essere sostenuta e messa nelle condizioni di continuare ad avere una propria vita.

Falabella lo sintetizza così: «la famiglia deve essere sostenuta, non sostituita allo Stato».

La comunità come spazio di inclusione

La sostenibilità sociale passa anche dalla capacità delle comunità di diventare luoghi realmente inclusivi.

Territori, associazioni, volontariato e cittadinanza possono creare relazioni e opportunità, ma non sostituire i diritti che devono essere garantiti dalle istituzioni. «La sussidiarietà non significa arretramento dello Stato», ricorda Falabella. Il passaggio necessario è quello «dalla comunità che assiste alla comunità che include».

Questo significa anche riconoscere le persone con disabilità come cittadini attivi e protagonisti della vita collettiva, non soltanto come destinatari di assistenza.

Soverino parla, in questo senso, di un vero “welfare di comunità”: reti di vicinato, volontariato, Terzo settore, associazioni sportive e culturali possono intercettare l’isolamento, costruire socialità e rendere accessibili gli spazi della vita quotidiana, purché ciò non diventi un alibi per il disimpegno pubblico.

In questa prospettiva anche co-housing e abitare supportato possono favorire autonomia e inclusione.

Per Sagripanti la questione è anche educativa. Nei piccoli centri la prossimità può ancora favorire spontaneamente reti di aiuto; nelle grandi città, invece, «non conosciamo neanche il nome del vicino». Da qui la necessità di una formazione continua alla relazione e alla differenza: non un’iniziativa occasionale, ma parte integrante della formazione del cittadino, a partire dalla scuola.

Nuove narrazioni per cambiare lo sguardo sulla disabilità

La trasformazione passa anche dal modo in cui raccontiamo la disabilità.

Per troppo tempo la narrazione è stata divisa tra due estremi: da una parte fragilità e bisogno di assistenza, dall’altra la persona “straordinaria” chiamata a superare ogni limite. «Le persone con disabilità non devono essere raccontate come simboli. Devono essere raccontate come persone», afferma Falabella.

Le storie, aggiunge, possono anche rendere visibili bisogni e criticità che le statistiche non riescono a raccontare.

Anche Soverino attribuisce alla narrazione un ruolo concreto: raccontare esperienze, bisogni e percorsi di vita permette di umanizzare i servizi, contrastare gli stereotipi e trasformare la sensibilità in progettazione.

Sagripanti ne sottolinea persino il potenziale terapeutico. Durante il Covid ha sperimentato in una comunità psichiatrica un lavoro basato sul racconto reciproco delle proprie storie: persone costrette a un ulteriore isolamento non peggiorarono, ma mostrarono un miglioramento rilevato attraverso strumenti clinici. «Si aprono dei mondi», sintetizza. La narrazione diventa così non soltanto comunicazione, ma conoscenza, relazione e possibilità di cambiamento.

Anche il teatro, osserva, può avere una forza particolare: a differenza dello schermo, la rappresentazione in vivo restituisce alla storia «carne, sangue, odore», mettendo attori e pubblico nella stessa unità di tempo e di spazio e rendendo l’esperienza dell’altro meno astratta.

La sfida futura: rendere i diritti realmente esigibili

La principale sfida per il futuro è trasformare i diritti riconosciuti in diritti realmente esercitabili.

Per Falabella occorre superare definitivamente una politica costruita “per” le persone con disabilità senza coinvolgerle direttamente: il principio “nulla su di noi senza di noi” deve diventare un metodo concreto di progettazione e valutazione delle politiche.

La disabilità, inoltre, deve essere considerata trasversalmente nella progettazione di scuola, lavoro, salute, mobilità, abitare, digitale, cultura e sport. Soverino richiama anche l’accessibilità digitale e indica nella SLA un caso emblematico di quanto continuità delle cure, sostegno ai caregiver, accesso agli ausili e autodeterminazione dipendano ancora troppo dal territorio.

Ma la trasformazione più profonda resta culturale, ed è Sagripanti a sintetizzarla in una formula particolarmente efficace: abbiamo bisogno di una «cultura della disabilità che non dovrebbe essere ‘cultura della disabilità’, ma semplicemente ‘cultura’».

Edipo, Leopardi, Toulouse-Lautrec, Stephen Hawking: la disabilità non è un dettaglio accessorio delle loro biografie, osserva, ma una delle esperienze attraverso le quali hanno guardato il mondo e mostrato agli altri qualcosa che prima non vedevano.

La metafora finale è quella di Leopardi e della siepe dell’Infinito: davanti a un panorama meraviglioso, spesso dimentichiamo che il poeta non stava guardando il panorama, ma proprio ciò che glielo impediva. La siepe. «Imparare a leggere ciò che hai sotto gli occhi e, da lì, comprendere come si possa arrivare all’orizzonte degli eventi. Forse anche attraverso la disabilità».

LINK INTERVISTE
Intervista a V. Falabella: Intervista a Vincenzo Falabella – MedicinaNarrativa.eu
Intervista a U. Sagripanti: INTERVISTA A VINCENZO SOVERINO – MedicinaNarrativa.eu
Intervista a V. Soverino: INTERVISTA A UBALDO SAGRIPANTI – MedicinaNarrativa.eu