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La Medicina Narrativa in un progetto sul deficit di ormone della crescita: intervista a Cinzia Sacchetti

Cinzia Sacchetti - Afadoc

Cinzia Sacchetti – Afadoc


Il progetto CRESCERE – Creare con Racconti di Esperienze di Cura l’Empowerment alla Ricerca dell’Eccellenza ha avuto lo scopo di raccogliere, attraverso lo strumento della Medicina Narrativa, le storie di bambini e ragazzi con deficit di ormone della crescita (GH), dei loro nuclei famigliari e dei referenti esperti dei centri di cura. L’obiettivo è stato quello di conoscere e illustrare il vissuto delle persone che vivono direttamente questa situazione e di chi sta loro vicino, comprenderne i bisogni e le aspettative, individuare le esperienze di buone pratiche e gli spazi di intervento utili a migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura dedicati. Ospitiamo l’intervista a Cinzia Sacchetti, presidente di A.Fa.D.O.C. Onlus (Associazione Famiglie di soggetti con Deficit di Ormone della Crescita e altre patologie).

D. Nella sua esperienza, quali sono gli elementi di criticità e di forza nella relazione di cura con persone con deficit di GH?

CS. Noi siamo un’associazione, abbiamo un’esperienza indiretta che ci viene riportata da genitori e famiglie. La prima criticità è la paura degli effetti collaterali: sia prima di cominciare che durante la terapia, c’è sempre questo timore. Un’altra criticità è rappresentata dalla solitudine: in associazione però questo aspetto si sente molto meno, perché lo si condivide con gli altri. Anche se non tutti ritengono opportuno condividerlo, a volte è un sentimento che si preferisce tenere per sé. Per i bambini, la criticità è sicuramente la durata della terapia, oltre al fatto che è una terapia invasiva – è un’iniezione, anche se non fa tanto male, disturba comunque. Un punto di forza è vedere realizzati i risultati attesti: questo fa molto piacere, fa sì che le criticità vengano superate. Per i genitori, la condivisione della propria esperienza è un punto di forza che permette di proseguire bene il percorso terapeutico; inoltre, nelle riunioni in associazione le famiglie con bambini piccoli si possono confrontare con genitori di ragazzi più grandi, possono vedere anche la progressione del percorso.

D. Il progetto CRESCERE si è avvalso di strumenti della Medicina Narrativa: quali potenzialità ha apportato? Si è riconosciuta nella Medicina Narrativa?

CS. Noi ci siamo riconosciuti molto. In associazione, è da tanto che spingiamo per questo tipo di medicina. Il racconto è la base del nostro rapporto con le famiglie: la prima telefonata che fanno i genitori, serve proprio a buttare fuori l’ansia, i timori, le emozioni – al telefono si fa proprio tutto questo. La Medicina Narrativa è molto positiva, siamo contenti che si stia cominciando a praticarla, perché cura la persona nella sua interezza; una cosa che si era persa, soprattutto con così tanti specialisti, è come tagliuzzare la persona in tanti piccoli settori. Con la Medicina Narrativa torniamo ad occuparci della persona in maniera globale, non solo nella statura: questa è la potenzialità che la Medicina Narrativa ha portato nella cura della persona.

D. Cosa ha comportato l’impiego della Medicina Narrativa sotto l’aspetto della comunicazione nell’ambito della cura?

CS. Secondo quanto ci è stato riportato, per quanto riguarda i pazienti e le famiglie, sicuramente il risultato è stato molto positivo: hanno riscontrato maggior considerazione, maggior disponibilità da parte del medico, e questo dà più fiducia. Il fatto di poterci raccontare e di stare a contatto col medico ci fa sentire più considerati: il contrario della visita frettolosa. Questo crea un rapporto di maggior fiducia anche con il medico, e si accetta e si prosegue la terapia con maggior tranquillità. Sono stata molto soddisfatta anche della Consensus Conference, e spero che il progetto CRESCERE divenga davvero una pratica in tutti gli ospedali. Sarebbe importante che l’associazione assumesse una funzione di supporto per soddisfare quelle domande che il medico non ha tempo (o cognizione) di affrontare, sarebbe uno sgravio di lavoro per lui. L’associazione va coinvolta maggiormente, anche per il supporto alle prime visite e per la comunicazione della diagnosi: se la comunicazione viene fatta nel modo migliore, tutto il resto va di conseguenza, anche l’accettazione della terapia.

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