Ospitiamo l’intervista realizzata in collaborazione con il dott. Nicola Fazio, direttore dell’Unità di Oncologia Medica Gastrointestinale e Tumori Neuroendocrini dell’Istituto Europeo di Oncologia, il quale ci racconta la sua esperienza a contatto con la medicina narrativa.
1) La lettura delle storie dei pazienti con NET le ha dato delle informazioni in più rispetto a quelle che abitualmente raccoglie? Se sì, quali?
La lettura di una narrazione sicuramente offre informazioni in più rispetto a quelle che normalmente raccogliamo nella pratica clinica quotidiana. Due sono le ragioni fondamentali: la prima è che la narrazione permette al paziente di esprimersi su punti che normalmente non vengono toccati durante le visite mediche; la seconda è che talora noi medici siamo focalizzati più sull’aspetto tecnico che su quello clinico, in altre parole più sulla malattia che sul paziente. La narrazione permette al paziente di parlare del suo vissuto di malattia in modo globale, e nello stesso tempo al medico di avere un orizzonte più ampio di quello che abitualmente ha col rapporto clinico.
Il lavoro di noi medici oncologi é rivolto per lo più a curare il paziente che convive con il tumore e con le terapie. In questo contesto il medico oncologo si pone l’obiettivo di permettere al paziente un vissuto quotidiano degno di tale nome, in altre parole il suo obiettivo è far vivere non far sopravvivere il paziente. E il vissuto quotidiano di malattia e terapie non è standardizzabile, ma è strettamente individuale. E’ in tal senso la narrazione può fornire al clinico elementi importanti per capire se la cura sta fornendo al paziente quello che in gergo tecnico viene chiamato beneficio clinico. Limitarsi a valutare gli aspetti tecnici, come i risultati degli esami di laboratorio o strumentali, che il paziente periodicamente effettua, può dare una falsa idea di beneficio clinico. Un tumore sotto controllo con la terapia in un paziente che vive male, a causa della malattia o delle cure o di entrambi, non corrisponde al concetto di beneficio clinico. L’obiettivo della cura anti-tumorale cronica è il vissuto quotidiano del paziente, per cui è naturale pensare che la narrazione sia un ulteriore mezzo per monitorare il risultato delle cure.
2) La medicina narrativa ha un potenziale impiego secondo lei nella pratica clinica quotidiana?
Credo di sì, anche se faccio fatica ad immaginare che si possa inserire all’interno di una visita medica. Non è facile mettere a proprio agio il paziente per narrarsi e ciò richiede tempo. Tuttavia è un’esigenza reale, testimoniata ad esempio dal fatto che nei nostri ambulatori di second opinion spesso il paziente mostra l’esigenza di voler prendere consapevolezza della propria situazione piuttosto che sapere quale altra terapia può ricevere per la propria malattia. Questo denota una carenza di dialogo più ampio tra medico e paziente e dunque anche una carenza di medicina narrativa. Perciò la narrazione dovrebbe essere prevista ad intervalli regolari nell’iter del paziente in cura oncologica cronica.
Nel paziente che riceve una cura cronica bisognerebbe stabilire a priori dei momenti precisi nei quali si fa il punto della situazione. Così come ogni 3 mesi richiedo una Tac, ogni 3 mesi il paziente potrebbe narrarsi e farmi capire come sta vivendo la sua situazione. Questo richiede sicuramente più tempo e motivazione da parte del medico, ma ritengo sia fattibile con la giusta pianificazione.
Il paziente, tuttavia, va informato del fatto che l’obiettivo della cura è il suo vissuto quotidiano, altrimenti se gli si chiede quale è l’obiettivo della cura si rischia di sentirsi rispondere che è “bloccare il tumore”. In realtà questa è una risposta a metà, poiché dovrebbe prevedere anche “con una buona qualità di vita”. Se bloccare cronicamente il tumore si associasse ad uno stato cronico di sofferenza, l’obiettivo qualità di vita andrebbe perso e quindi anche l’obiettivo globale delle cure. Nella pratica clinica quotidiana il tempo e il modo con cui noi medici oncologi monitoriamo l’andamento della malattia e del paziente è arbitrario e spesso unilaterale. Siamo noi medici ad intervistare il paziente secondo la nostra impostazione e traiamo deduzioni sulla base di tabelle che avrebbero la presunzione di oggettivare i sintomi. Come è emerso anche dal progetto di raccolta delle narrazioni di persone con NET, la medicina narrativa è un potente strumento di rivalutazione in corso del rapporto di cura.
3) Ritiene che i professionisti sanitari debbano avere la possibilità di utilizzare il tempo della visita in modo da poter applicare la medicina narrativa? Se sì, come?
Non credo che la medicina narrativa si riesca ad applicarla nell’arco di una visita medica di routine, per almeno due ragioni fondamentali: 1) nella visita il tempo ha un ruolo importante, spesso prioritario e invece la narrazione richiede tempo, pazienza, serenità e disponibilità; 2) l’impostazione medica della diagnosi, della terapia e delle valutazioni è piuttosto unidirezionale; è il medico che la imposta e la conduce e il paziente spesso partecipa passivamente. La medicina narrativa richiede di mettere il paziente nelle condizioni ideali per narrarsi, non subire vincoli temporali o di impostazioni; in sostanza occorre una visita ad hoc, che potrebbe trovare spazio ad intervalli temporali periodici, magari in concomitanza con le rivalutazioni strumentali di malattia.
4) Ritiene che la medicina narrativa possa essere impiegata nella formazione di medici e professionisti sanitari? Se sì, perché?
Sì, non per tutte le specialità, ma sicuramente sì per l’oncologia medica. Alcuni medici considerano la medicina narrativa un qualcosa fuori dalle proprie competenze, che riguarda specialità differenti: psicologia, cure palliative. La preparazione del medico oncologo sembra più orientata alla cura del tumore che non a quella del paziente. La medicina narrativa non viene vissuta come uno strumento utile per curare meglio il paziente e quindi non viene ricercata. Io credo, invece, che debba essere inserita nell’ordinamento didattico, quantomeno delle branche cliniche. Un clinico che gestisce pazienti in terapia cronica dovrebbe avere nozioni di medicina narrativa. Conoscere di più sul paziente, andare oltre l’esito della TAC vuol dire capire se il paziente stia realmente beneficiando delle nostre cure o meno.
