La Medicina Narrativa e ONDA, il comune impegno per la salute delle donne – Intervista alla dottoressa Merzagora

Abbiamo il piacere questo mese di ospitare un’intervista alla Dottoressa Francesca Merzagora, Fondatrice e Presidente dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute delle donne (ONDA). L’Osservatorio è nato nel 2006 in collaborazione con il professor Alberto Costa, direttore della Scuola Europea di Oncologia e il professor Gilberto Corbellini, professore di bioetica e storia della medicina presso il Dipartimento di medicina sperimentale e patologia dell’Università di Roma “La Sapienza”. La missione principale di ONDA è a sostegno a tutte le donne, soprattutto attraverso il superamento di ogni eventuale ostacolo all’uguaglianza di genere nella nostra società, con particolare attenzione all’ambito sanitario.

ONDA inoltre, da qualche tempo promuove e patrocina il progetto di Medicina Narrativa “Fuori dal Blu”, sulla depressione, che l’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD sta portando avanti. Il progetto si propone, con l’applicazione della medicina narrativa, di realizzare un’attività di ascolto a 360° delle persone che vivono la depressione e di chi si prende cura di loro, familiari e professionisti sanitari, attraverso una raccolta sistematica di narrazioni dai tre punti di vista. L’obiettivo del progetto è quello di comprendere il vissuto di chi soffre di questa patologia, e integrare a ciò anche l’esperienza di chi si prende cura di loro, familiari e professionisti sanitari.

 

1. Come prima domanda, le chiedo gentilmente di presentarsi ai nostri lettori, a partire dal suo ruolo nella Fondazione ONDA e i principali obiettivi che l’Osservatorio si propone.

Ho fondato Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, nel 2006 con due colleghi, il prof Gilberto Corbellini e il Dr Alberto Costa dopo un’esperienza decennale di guida di Europa Donna (il Movimento per la lotta al tumore al seno) in Italia. Onda, che nel 2018 è diventata Fondazione, si occupa di tutte le problematiche di salute di genere (femminili e dallo scorso anno anche maschili) in tutti i cicli vitali. La medicina di genere è un approccio alla medicina ormai quasi consolidato in vari ambiti: ospedaliero (i Bollini Rosa di Onda ne sono una testimonianza), accademico (con la prima cattedra in Italia sulla medicina di genere coperta dalla Prof ssa Baggio), legislativo (con la prima Legge su questo tema), farmacologico (le donne sono le principali utilizzatrici di farmaci in Italia ed è necessario siano inserite nei trial in maniera paritaria rispetto agli uomini), ma anche aziendale (un’attenzione specifica al genere nell’ambito della salute rappresenta un miglioramento del welfare aziendale).

Gli strumenti utilizzati da Onda per sensibilizzare sulle patologie a maggior impatto epidemiologico variano dall’attività di lobbying con un gruppo di Parlamentari, alla scrittura di testi divulgativi e più scientifici, alla realizzazione di indagini conoscitive e di volumi di approfondimento fino alla creazione di campagne di comunicazione e attività sui social.

Ogni anno un Congresso nazionale approfondisce le principali tematiche di salute femminile: a ottobre 2019 si parlerà di Salute dei giovani (link al programma del Congresso)

2. Nell’ambito dei progetti di sensibilizzazione sulla salute delle donne, la Fondazione ONDA è impegnata in ricerche e iniziative sul tema della depressione, in quanto patologia a maggioranza femminile sia nella popolazione in generale sia nelle sue forme legate più prettamente a specifiche esperienze come la depressione post partum. Ci descrive brevemente l’impegno di ONDA in merito?

La salute è uno dei focus dell’attività di Onda: ci siamo occupati nel corso di questi anni di depressione, depressione post partum, psicosi schizofrenica, problemi legati al sonno raccogliendo molti dati e redigendo varie pubblicazioni. In particolare, è forte l’impegno nei confronti della depressione, destinata a diventare entro il 2030 secondo l’OMS la patologia cronica più diffusa, complici anche l’invecchiamento della popolazione e uno stile di vita che necessità sempre più di frequenti e rapidi adattamenti a discapito del mantenimento dei ritmi fisiologici. Lo stigma che aleggia ancora nei confronti della salute mentale e della depressione in particolare necessita un’azione incisiva per avvicinare la popolazione precocemente alla diagnosi e alla cura. Ogni in occasione della giornata del 10 ottobre dedicata alla salute mentale, Onda organizza un Open day all’interno dei suoi Ospedali con i Bollini Rosa e ad altri dipartimenti di salute mentale proprio con l’intento di favorire una capillare informazione sulle principali patologie mentali.

Sul fronte istituzionale nel novembre 2010 abbiamo assistito all’approvazione di una Mozione sulla depressione e collaborato con OMS, alcune Parlamentari e Regione Lombardia anche sul fronte della depressione post partum. E’ stato realizzato un progetto “Un sorriso per le mamme” (che tra le diverse attività ha portato alla creazione di un sito internet dedicato www.depressionepostpartum.it  e di una rete di Centri territoriali di eccellenza nella prevenzione, diagnosi e cura della psicopatologia perinatale) e istituito un Tavolo tecnico che ha prodotto un documento di Good Clinical practice.       

3. Come si inserisce in questo frangente il progetto di Medicina Narrativa ‘Fuori dal Blu’ che patrocina per Fondazione ISTUD?

Nel corso di questi anni ci siamo resi conto di come sia sempre più necessario affrontare un fenomeno complesso come la depressione con tutti gli strumenti a disposizione. La medicina narrativa è un approccio particolarmente interessante perché grazie alla narrazione è in grado di restituire un quadro della patologia più “ricco” in cui trovano rappresentazione esperienze, bisogni e punti di vista diversi. La medicina narrativa è uno strumento prezioso per migliorare l’efficacia di quella relazione medico-paziente necessaria  alla costruzione di percorso di cura personalizzato ed efficace.

4. Quali aspetti del progetto sono stati decisivi nella decisione di patrocinare questo tipo di progettualità?

L’approccio scientifico proposto dal progetto, il coinvolgimento di numerosi centri in Italia e il grande interesse che abbiamo verso la depressione, ci hanno convinto a patrocinare il progetto.

Sarà molto interessante capire cosa emergerà dagli scritti raccolti e sarà molto importante diffondere quanto più possibile i risultati del progetto nella convinzione che ancora molto ci sia da fare per migliorare la conoscenza della patologia e superare lo stigma.

Silvia Napolitano

Ricercatrice dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD. Laurea Magistrale in Biotecnologie Industriali presso l’Università di Milano-Bicocca, Master Scienziati in Azienda presso Fondazione ISTUD. Esperta di Medical Writing con una declinazione nelle aree di ricerca qualitativa e Medicina Narrativa. Collabora su progetti di ricerca, formazione e sviluppo aventi per oggetto il miglioramento della qualità di vita e di cura di pazienti affetti da patologie genetiche o croniche.

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