La Disabilità nel mondo del Diversity: l’esperienza di ISTUD

Le Diversity and Inclusion nel lavoro prevedono un insieme di iniziative di sensibilizzazione, informazione e ricerca sui molteplici campi inclusi, dall’age management, al gender, alla multiculturalità e alla Disabilità.

Rispetto Disabilità, il suffisso dis– è negativizzante, e indica qualcosa di divergente rispetto all’Abilità. L’Inclusione non si è fermata per queste divergenze e nel 1975, nella carta dei diritti dell’ONU per le persone disabili, è presente il diritto al lavoro. Nel 2001, l’OMS ha ribadito che la persona con disabilità deve essere gestita secondo il modello biologico, psicologico, e sociale e noi di ISTUD aggiungiamo un quarto elemento, quello esistenziale, il senso del vivere

Molte sono le disabilità, tra visibili e invisibili: presentiamo un caso che ha coinvolto medici, persone con l’epilessia come disabilità, con le loro associazioni tra cui LICE (Lega Italiana contro L’Epilessia), il Ministero della Salute e i sindacati riuniti nel 2022 a dare seguito alle osservazioni emerse dallo studio di medicina narrativa, “Epilessia e Lavoro”.

147 narrazioni di persone con epilessia raccontano il forte impatto della disabilità sull’inserimento lavorativo e sul mantenimento del lavoro, a causa dello stigma e della scarsa conoscenza di questa condizione, in molti casi controllabile farmacologicamente.

Le persone con epilessia si trovano spesso costrette a non comunicare l’epilessia durante i colloqui di lavoro, per i troppi insuccessi di assunzione. Una volta ottenuto il lavoro, il 46% di persone con epilessia continua a non parlarne ai colleghi. A ciò si aggiunge un 16% di allontanamenti dal lavoro successive ad una crisi epilettica.

Sono narrazioni autentiche in cui le implicazioni lavorative (dalla mancata assunzione,  al non rinnovo del contratto e/o al licenziamento per non aver detto della propria condizione) emergono inequivocabilmente.  Il lavoro per le persone con epilessia, e di disabilità in generale, è invece un elemento di acquisizione di autostima, autonomia e senso.

Questa discriminazione, malgrado le dichiarazioni sulla Disabilità del 1975, non può più essere accettata e va perseguita l’inclusione. ISTUD sta lavorando insieme a LICE e ai sindacati per realizzare un modello di best practice nel lavoro. Una formazione all’ingresso nel lavoro per le persone con epilessia, riferita soprattutto allo smart working, ai medici del lavoro affinché conoscano questa condizione, (modello per l’inclusione con altre disabilità), e ai responsabili delle risorse umane, che attraverso i colloqui di selezione sono la prima interfaccia con i collaboratori.

L’“utopia” delle Associazioni con Epilessia è non dover più nascondere la disabilità e di trovare un lavoro, senza dover mentire e tacere. Anche perchè le evidenze indicano che maggiore è il grado di condivisione nel luogo di lavoro, maggiore è la produttività. 

Maria Giulia Marini

Epidemiologa e counselor - Direttore Scientifico e dell'Innovazione dell'Area Sanità e Salute di Fondazione Istud. 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer, di "The languages of care in narrative medicine" nel 2018 e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. Ha pubblicato nel 2020 la voce Medicina Narrativa per l'Enciclopedia Treccani e la voce Empatia nel capitolo Neuroscienze per la Treccani. E' presidente dal 2020 di EUNAMES- European Narrative Medicine Society. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali accademici e istituzionali.

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