Volentieri pubblichiamo il project work di Ingrid Windisch, Medico di Medicina Generale che ha partecipato all’ultima edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD.
La storia comincia qui, in questa stanza spoglia. […] Quando usciamo, possiamo portare il mondo con noi, e prendere il sole sottobraccio.
Jeanette Winterson [1]
Introduzione
Sentire le storie delle nostre e dei nostri pazienti e raccontare a nostra volta le storie che viviamo in ambito lavorativo a colleghe e colleghi oppure a persone care é un evento quotidiano talmente ovvio che quasi non merita di essere menzionato. Non sempre questi racconti hanno risvolti positivi: non ci aiutano a capire meglio qualcosa, non sono fonte di saggezza e spesso nemmeno divertenti; il più delle volte sono invece tragici, caotici, lamentosi, ci innervosiscono, ci riempiono la testa senza lasciarci il tempo di districare i diversi fili, ci confondono le idee. La comunicazione é sempre piena di trappole inaspettate. Ma è sempre anche relazione e contatto. La narrazione crea un ponte tra chi ascolta e chi racconta, e se approfondiamo questo argomento, ci rendiamo conto della complessità e delle infinite sfumature del raccontarsi [2, 3].
Ciò vale anche all’interno della professione medica. La riflessione sulla comunicazione nelle relazioni di cura diventa indispensabile se si vuole comprendere se stesse, i propri pazienti e le complesse situazioni di vita con cui ognuna e ognuno di noi deve fare, prima o poi, i conti.
Metodologia
Partendo da questa premessa, per il mio project work in Medicina Narrativa ho scelto di soffermarmi sull’uso della cosiddetta “cartella parallela” [4, 5], sperimentandola su me stessa. La cartella parallela é uno strumento che é stato introdotto dalla internista e studiosa di letteratura Rita Charon nel 1993 per integrare le storie dei/delle pazienti nella pratica clinica.
Come campione ho scelto il gruppo di pazienti delle mie visite a domicilio ADI e ADP (Assistenza a Domicilio Programmata e Assisitenza a Domicilio Integrata) [6] nel mese di giugno di quest’anno, il 2020. In tutto ho redatto 17 cartelle parallele.
Nel mese di giugno ho svolto 9 visite ADP a persone che non possono lasciare il proprio domicilio, e ho fatto 8 visite ADI ad una persona con una malattia rara, per medicazioni complesse e per assistenza medica generale.
Dopo ogni visita ho preso carta e penna e ho scritto una cartella parallela, in cui ho riportato quel che ho pensato, quel che é successo, insomma: tutto quello che non scrivo nella cartella clinica regolare.
Per focalizzare meglio il senso di questo mio lavoro ho formulato tre domande cui dare risposta alla fine del percorso:
- La cartella parallela può essere uno strumento di supporto per il Medico/la Medica di Medicina Generale?
- Che cosa cambia nel lavoro di tutti giorni quando si scrive una cartella parallela?
- Come si può integrare un’esperienza personale nella cultura/scienza/ricerca della Medicina Narrativa?
Il campione utilizzato:
Sperimentazione personale
Mi è piaciuto molto scrivere le cartelle parallele: descrivere situazioni, raccontare un pezzo di realtà, afferrare un briciolo di verità, attenermi ai fatti.
Di fronte a vissuti violenti, eventi distruttivi, sofferenze profonde, a volte la lingua fallisce, la voce manca, il linguaggio é insufficiente. Ed é proprio lì che nasce il mio interesse volto a trovare un incipit, una prima parola, una parola che può diventare un’ancora di salvezza, un punto di cristallizzazione che trasforma un mondo senza parole in un racconto condivisibile.
Analizzare tra me e me le storie che ho scritto non è stato semplice. Non sapevo bene quali lenti [7, 8] utilizzare. Alla fine ho scelto 4 temi ricorrenti, che in qualche modo emergevano in molte delle storie: occhi chiusi, badanti, macchine, colori. E una metafora: la barca [9].
Occhi chiusi
Arrivo e vedo la Signora Ines seduta sulla sua poltrona. Ha in viso macchie rosse, il respiro affaticato, gli occhi chiusi.
La figlia mi dice a voce bassa: Penso che tenga gli occhi chiusi perché non vuole vedere la badante.
Marco, disteso sul letto, chiude gli occhi. È pallido, volta la testa verso il muro. Come se non volesse vedere, guardare, sapere.
Se chiudo gli occhi, pensando alla visita appena fatta, vedo un unico colore: bianco.
Badanti
Oggi c’è anche il figlio. Di solito trovo solo la badante russa che coltiva erbette e fiori sul balcone e mi racconta volentieri le sue storie.
La signora marocchina arriva tutte le mattine. Il signor Franz é aumentato di qualche chilo da quando c’è lei. Lei sa fare da mangiare bene e a lui piace il suo modo di cucinare. Il clima é tranquillo, sereno, sento che loro due vanno d’accordo.
Chiedo alla badante di scoprirla, guardo le gambe, sento i polsi, tocco la pelle, é liscia e ben curata, sento il profumo della crema reidratante.
È la badante la compagnia quotidiana della Signora Elsa. Ed é lei che mi ha chiesto di fare le visite programmate. La badante, Maria, ci tiene che io veda che la assiste bene.
Macchine
Racconto che oggi sono arrivata con una macchina di cortesia, nuovissima, sportiva, guida automatica, tutto elettronico. La mia é dal carrozziere, perché sono stata tamponata la settimana scorsa. E dico che non la so guidare bene. A Marco scappa un sorriso. Mi guarda negli occhi. Anche lui aveva una bella macchina, grande, automatica. Da più di due anni non guida ormai più. Prima gli piaceva guidare sotto la pioggia e il temporale.
Lo vedo stanco, stufo, snervato. Sempre disteso nel letto, una grande ferita al centro di questa stanza da eterno ragazzo. Un sacco di macchine da gioco negli scaffali. Due finestre e fuori il verde.
Oggi giro in bici. Di solito mi piace girare in macchina, ascolto la radio, lascio scorrere i pensieri, rifletto sulla visita appena fatta o mi preparo a quella da fare. In bici devo stare più attenta, ma mi sento più parte della città, del continuo movimento, meno distante.
Colori
La badante porta jeans e una camicia a quadretti rossi e blu. Un contrasto forte in questa casa bianca ed elegante.
Tre cuscini bianchi, il piumino con la fodera bianca, una t-shirt a maniche lunghe bianca, centrini di pizzo bianchi sui mobili antichi, traverse bianche monouso sulle sedie, una tovaglia bianca sul tavolo vicino al letto ospedaliero. Collane di perla, bianche.
Da in mezzo a tutto questo bianco mi guarda una signora con capelli bianchi, mi sorride e sta bene.
Il bianco della purezza.
Il bianco della vita riuscita.
Il bianco della solitudine.
Il bianco della morte.
La morte, che attende, avendo tutto il tempo del mondo.
Dopo la medicazione con tanta perdita di sangue, torno nella stanza, vedo la finestra aperta. L’infermiera ci fa notare un meraviglioso picchio che sale su un albero, ha le piume rosse. Bellezza pura.
La barca
Due volte alla settimana siamo nella stessa barca: Marco, sua madre, le infermiere ed io. Facciamo un giro in questa barca piccola e stretta. Poi faccio fatica a scendere. È come se Marco mi volesse trattenere in questo abitacolo scomodo con lui. Ma, arrivati a riva, scendo dalla barca e me ne vado.
C’é una vita anche fuori da qui. Fuori da questa stanza, fuori dal mondo di Marco e lontana dalla sua sofferenza.
Io ci sto ad accompagnarlo per un po’. Stare con lui. Essere presente. Mi piacerebbe essere in grado di aiutarlo a sentirsi più tranquillo, ad avere meno paura e ad accettare il suo destino speciale.
Riflessioni
Scrivere la cartella parallela dopo le visite a domicilio ha richiesto disciplina, costanza e tempo.
Ogni volta che tornavo in ambulatorio o a casa e mi mettevo alla scrivania con carta e penna e scrivevo quello che mi veniva in mente, senza pensare troppo. Solo dopo mi dedicavo alle mille faccende quotidiane da sbrigare. Era un attimo di pausa che mi dovevo prendere per riflettere su quello che avevo visto, sentito, pensato, vissuto.
Poi, quando avevo tempo, trascrivevo i testi stesi a mano in un file del computer. Scrivere con carta e penna é diverso, più sensuale, più carnale, più vicino, più profondo.
È stata la mia accompagnatrice fisica e mentale, in questo mese di giugno del 2020, la “Signora Medicina Narrativa”. Una presenza invisibile, più grande di me. Un essere saggio, che mi metteva bonariamente le mani sulle spalle. Mi accorgevo che avevano la misura perfetta, queste mani, proprio queste mani, proprio per le mie spalle. Non so bene dove mi porterà questa esperienza, ma mi fido della mia accompagnatrice, mi affido al suo sapere, mi lascio guidare dalla sua esperienza e dall’affetto che mi mostra.
Lingua/Linguaggio
Ho scritto le cartelle parallele in italiano, una lingua che non é la mia prima lingua. Mi è piaciuta questa esperienza, anche se a volte è stata frustrante, perché non mi veniva la parola esatta, non possedevo la sicurezza linguistica che mi guida nella mia prima lingua. Ho però avuto il coraggio di “buttarmi”, anche facendo errori, affrontando le insicurezze e con il vocabolario accanto. A volte non sapevo se quello che scrivevo era comprensibile. E tantomeno potevo usare un qualsiasi abbellimento retorico, perché le parole mi bastavano giusto per esprimere le cose fondamentali.
Una volta, in un momento di forte emozione, ho cambiato lingua nel mezzo del testo, perché non ero più in grado di scrivere in italiano quello che volevo dire. Ho continuato la scrittura in tedesco, e ho visto che poi il racconto é diventato più dettagliato e ricco di elementi.
C’è poi la questione del dialetto: ogni tanto mi è capitato di scrivere una frase in dialetto. A volte non é possibile esprimersi in altro modo. Il dialetto é così vicino alla persona e al suo contesto, é come un vestito parlante che una persona indossa per raccontare qualcosa che veramente le appartiene, qualcosa di sé. Ed è intraducibile.
Ho scelto inoltre di scrivere utilizzando un linguaggio attento al genere femminile [10], visto che sono una donna e che lo sono la maggior parte delle persone che assisto; lo sono anche la maggior parte delle persone che svolgono professioni mediche ed infermieristiche, che in qualche modo hanno da fare con “care”.
Risposte ai quesiti iniziali
- La cartella parallela può essere uno strumento di supporto per il Medico/la Medica di Medicina Generale?
Si, può esserlo. È uno strumento di riflessione, un’occasione per approfondire la relazione con un o una paziente, scoprendo magari un pezzettino di un puzzle più grande, il tassello mancante che bisogna mettere proprio lì. In questo modo anche in una situazione senza speranza ci si sente in grado di poter offrire/fare qualcosa che alleggerisce il peso della malattia, che grava sia sulla persona malata che su chi la assiste.
Può essere anche un’opportunità per conoscere meglio se stesse, i propri lati forti e quelli deboli.
- Che cosa cambia nel lavoro di tutti giorni, scrivendo una cartella parallela?
Direi che si impara. Vengono nuove idee, si creano prospettive diverse, si raggiunge una visione più chiara rispetto a come svolgere l’attività professionale.
Si possono capire meglio bisogni personali e professionali, per esempio l’utilità di partecipare a corsi di formazione, di sottoporsi a supervisioni o di cercare di condividere le esperienze con altre persone.
- Come si può integrare un’esperienza personale nella cultura/scienza/ricerca della Medicina Narrativa?
Per questo é indispensabile un gruppo di riferimento, la condivisione con altre persone e il contatto con esperte e esperti del ramo.
Conclusioni
Per me il project work é stato interessante e mi sono sentita molto coinvolta. Ho imparato a prestare attenzione ai momenti di stanchezza, frustrazione, pesantezza. È come se scrivere mi avesse aiutato a trovare piccole vie di uscita nei punti in cui la strada diventava un vicolo cieco. Mi ha aiutato a trovare nuove possibilità di assistere pazienti anche nei casi in cui pensavo che non si potesse far niente. Ho capito il valore e la ricchezza che derivano dall’accettare che un percorso abbia anche delle deviazioni.
È stato difficile essere da sola, e ho capito che é necessario avere persone di riferimento, un gruppo o un team con il quale condividere l’esperienza. Una storia coerente, convincente e completa ha sempre più punti di vista [11].
La Medicina Narrativa é un approccio che attraverso quest’esperienza ho potuto conoscere meglio e che sicuramente, in un modo o nell’altro, mi accompagnerà ancora nella mia vita professionale futura.
Allungo la mano e tocco gli angoli del mondo.
Jeanette Winterson
Biblio- e sitografia
[1] Winterson, Jeanette: Scritto sul corpo. Mondadori Editore, Milano 1993, p.202
[2] Matthiesen Peter F., Wilm Stefan, Kalitzkus Vera: Narrative Medizin – Was ist es, was bringt es, wie setzt man es um? Zeitschrift für Allgemeinmedizin, Ausgabe 02/2009
[3] Greenhalg Trisha e Hurwitz Brian: Narrative-based Medicine – Sprechende Medizin. Verlag Hans Huber, Bern, Göttingen, Toronto, Seattle 2005
[4] Charon, Rita: La cartella parallela, p.167-185 in: Medicina narrativa, onorare le storie dei pazienti. Raffaello Cortina Editore, Milano 2019 (First Edition in English 2006)
[5] Marini, Maria Giulia: Medicina narrativa. Colmare il divario tra Cure Basate sulle Evidenze e Humanitas Scientifica. Edizione Effedi, Alpignano (TO) 2019 (First Edition in English 2016) p.226
[6] http://www.provincia.bz.it/salute-benessere/osservatorio-salute/assistenza-domiciliare-ed-infermieristica.asp recuperato il 27.09.2020
[7] Launer, John: Narrative-Based Practice in Health and Social Care. Conversations Inviting Change. Routledge, London 2018 (First Edition CRC Press 2002)
[8] Frank, Arthur W.: The woundet storyteller. Body, Illness & Ethics. The University of Chicago Press, Chicago and London 2013 (First Edition 1995)
[9] Bert, Giorgio: Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura. Il Pensiero scientifico Editore, Roma 2007. P.229-235
[10] Pusch, Luise F.: Das Deutsche als Männersprache. Suhrkamp, Frankfurt am Main 1984
[11] Chimamanda Ngozi Adichie: Il pericolo di un’unica storia. Giulio Einaudi Editore, Torino 2020