Intervista a Vincenzo Soverino, Commendatore della Repubblica, consigliere nazionale e referente astigiano di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
1. Accoglienza e inclusione
Come descriverebbe oggi la situazione dell’accoglienza e dell’inclusione delle persone con disabilità in Italia e in Europa?
La situazione dell’accoglienza e dell’inclusione delle persone con disabilità in Italia e in Europa è caratterizzata da un profondo divario tra l’avanzamento del quadro normativo e la realtà quotidiana delle barriere sociali, economiche e strutturali.
Mentre le istituzioni promuovono strategie ambiziose per una transizione verso la piena inclusione, l’accessibilità reale e la qualità dei servizi risentono fortemente di frammentazioni territoriali e carenze strutturali.
L’erogazione dei servizi essenziali mostra forti disparità, specialmente in Italia, dove il diritto all’assistenza e all’inserimento varia a seconda della regione di residenza.
A livello europeo, la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 e il network AccessibleEU mirano a creare standard comuni per l’accessibilità a trasporti, sport, cultura ed edilizia.
Un altro passo avanti concreto è rappresentato dalla Carta Europea della Disabilità (Disability Card), pensata per favorire la mobilità e garantire il riconoscimento reciproco delle agevolazioni tra i vari Stati membri dell’Unione Europea.
Tuttavia, l’effettiva implementazione e la qualità dei servizi sul territorio dipendono ancora pesantemente dalle risorse e dalla volontà politica dei singoli governi nazionali. In Italia, inoltre, esistono ancora problemi: molti enti non riconoscono la Disability Card e molte persone con disabilità ne ignorano l’esistenza.
2. Disabilità e obiettivi di sostenibilità
A che punto siamo rispetto agli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile sui temi della disabilità e dell’inclusione? Sono strumenti realmente utili per individuare criticità e orientare le politiche?
L’intersezione tra disabilità e sviluppo sostenibile è sancita direttamente dall’Agenda 2030 delle Nazioni Unite, il cui principio cardine è “Non lasciare indietro nessuno” (Leave no one behind).
Il dato dell’Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile (ASviS) sull’impoverimento delle famiglie evidenzia proprio come la mancata inclusione delle persone con disabilità mini direttamente il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile.
Il legame tra disabilità e i principali Goal di sostenibilità si articola su tre dimensioni critiche.
Contrasto alla povertà e alle disuguaglianze
Il costo sociale ed economico della disabilità grava in modo sproporzionato sui bilanci familiari. Quando la carenza di servizi pubblici costringe a ricorrere al mercato privato, si innesca un circolo vizioso.
Per quanto riguarda l’obiettivo di sconfiggere la povertà, le spese per l’assistenza privata riducono il reddito disponibile, spingendo intere famiglie sotto la soglia di povertà.
Sul piano della riduzione delle disuguaglianze, la disabilità amplifica le disparità esistenti. Chi non dispone delle risorse economiche necessarie per pagare un’assistenza privata subisce una doppia discriminazione, vedendo compromesso il proprio diritto a una vita dignitosa.
Lavoro dignitoso e crescita economica
La sostenibilità economica non può prescindere dall’inclusione lavorativa.
Garantire posti di lavoro dignitosi e accessibili alle persone con disabilità riduce la dipendenza economica dai sussidi e dal welfare familiare.
Parallelamente, è fondamentale il sostegno ai caregiver. Spesso i familiari, in particolare le donne, sono costretti ad abbandonare o ridurre il proprio lavoro per trasformarsi in caregiver a tempo pieno. Questo danneggia la produttività complessiva e la parità di genere.
Istruzione di qualità e città sostenibili
I servizi pubblici e le infrastrutture sono i pilastri dell’autonomia.
Un sistema scolastico privo di barriere architettoniche e provvisto di adeguati insegnanti di sostegno è una garanzia fondamentale per formare cittadini attivi e contrastare l’impoverimento culturale.
Allo stesso modo, una città è davvero sostenibile solo se è universalmente accessibile. Questo include trasporti pubblici inclusivi, spazi urbani privi di barriere fisiche e servizi digitali fruibili da tutti.
In conclusione, la disabilità non è un tema a sé stante, ma una lente d’ingrandimento trasversale per misurare la reale sostenibilità di una società. Senza servizi pubblici universali, efficaci e di qualità, gli obiettivi dell’Agenda 2030 non potranno essere pienamente raggiunti.
3. I bisogni della persona e del suo nucleo di riferimento
Quali sono oggi i principali bisogni delle persone con disabilità e, parallelamente, quelli delle loro famiglie e dei caregiver?
I bisogni delle persone con disabilità e dei loro nuclei familiari di riferimento non possono essere considerati in modo isolato. La disabilità è un’esperienza relazionale e sociale che impatta profondamente l’intero sistema familiare.
Per garantire una reale qualità della vita e una sostenibilità a lungo termine, le risposte devono evolversi da un approccio puramente assistenziale a uno globale e personalizzato, focalizzato sulla multidimensionalità della persona.
I bisogni della persona con disabilità
I bisogni della persona ruotano attorno al diritto fondamentale all’autodeterminazione, allo sviluppo del proprio potenziale e alla partecipazione attiva alla società.
Autonomia e Progetto di Vita. Il bisogno principale è la transizione da una logica di “cura e protezione” a una di abilitazione e inclusione. Questo si realizza attraverso la pianificazione di un Progetto di Vita personalizzato, che metta la persona al centro delle scelte sul proprio futuro.
Accessibilità e mobilità universale. È necessaria la fruibilità degli spazi urbani, dei trasporti pubblici e degli edifici. Questo include anche l’accessibilità digitale di siti web, software e interfacce, per garantire l’accesso autonomo a informazioni e servizi.
Istruzione e formazione continua. È fondamentale l’accesso a percorsi scolastici e accademici realmente inclusivi, supportati da figure professionali preparate, come insegnanti di sostegno e assistenti alla comunicazione, e da tecnologie assistive adeguate.
Inclusione lavorativa e realizzazione professionale. Occorre garantire l’accesso a un lavoro dignitoso che rispetti le inclinazioni della persona, favorito da meccanismi di collocamento mirato efficaci e da accomodamenti ragionevoli sul posto di lavoro.
Salute, riabilitazione e benessere. Sono necessarie cure sanitarie tempestive, terapie riabilitative continue e di qualità e supporto psicologico per affrontare l’impatto emotivo e sociale della propria condizione.
Socialità, tempo libero e affettività. È essenziale garantire opportunità di coltivare relazioni amicali, partecipare ad attività culturali, sportive e ricreative e vivere appieno la propria dimensione affettiva e relazionale.
I bisogni del nucleo familiare
La famiglia è il principale pilastro del supporto, ma senza tutele strutturali rischia il sovraccarico emotivo, fisico ed economico.
Riconoscimento e sostegno al caregiver familiare. Chi si fa carico dell’assistenza quotidiana, spesso le donne all’interno del nucleo, necessita di tutele giuridiche e previdenziali, supporti psicologici e della possibilità di mantenere la propria occupazione lavorativa.
Servizi di sollievo (respite care). Sono necessari interventi di assistenza domiciliare o diurna a breve termine che permettano ai familiari di riposare, gestire le proprie necessità personali o lavorative e prevenire la sindrome da burnout.
Sostenibilità economica e finanziaria. Servono contributi economici, sgravi fiscali e sussidi adeguati a compensare le spese aggiuntive che la gestione della disabilità comporta, come cure private, ausili e adeguamento delle barriere architettoniche domestiche.
Orientamento, informazione e semplificazione. È necessario ridurre il carico burocratico. Le famiglie esprimono un forte bisogno di “punti unici di accesso” sociosanitari che le orientino tra diritti, servizi disponibili e pratiche amministrative.
Pianificazione del “Dopo di Noi”. Una delle maggiori preoccupazioni riguarda il futuro della persona con disabilità quando i genitori o i familiari di riferimento non potranno più prendersene cura. Questo richiede la strutturazione precoce di percorsi di co-housing e strumenti di tutela patrimoniale.
Verso un modello integrato
Per rispondere contemporaneamente ai bisogni della persona e della famiglia, i sistemi di welfare si stanno orientando verso il Budget di Salute e la valutazione multidimensionale.
Questo modello supera i contributi monetari standardizzati a pioggia, preferendo la creazione di un progetto integrato di prestazioni e supporti sanitari, sociali, abitativi e lavorativi, costruito intorno alla persona e al suo nucleo familiare, garantendo una risposta flessibile, dignitosa e sostenibile nel tempo.
4. Il ruolo della comunità
Quale contributo possono offrire il territorio, le reti sociali, il volontariato e la cittadinanza nel sostenere le persone con disabilità e le loro famiglie?
In un’epoca caratterizzata da risorse sanitarie e sociali limitate, la comunità, il territorio, il volontariato e l’intera cittadinanza devono assumere un ruolo più attivo, responsabile e strutturato.
Non si tratta soltanto di un’opzione etica o di pura solidarietà, ma di una necessità sistemica per evitare il collasso dei nuclei familiari e l’isolamento delle persone con disabilità.
Quando i bilanci pubblici non riescono a coprire l’intera gamma dei bisogni assistenziali, la comunità non può sostituirsi alle cure sanitarie specialistiche o ai LEA, ma può offrire un contributo decisivo attraverso il passaggio da un welfare esclusivamente “dello Stato” a un welfare di comunità o di prossimità.
Ottimizzazione delle risorse e co-progettazione
Le reti del Terzo Settore e il volontariato possiedono una conoscenza capillare del territorio che spesso manca alle grandi amministrazioni pubbliche.
La mappatura precoce dei bisogni permette di intercettare le situazioni di fragilità prima che sfocino in emergenze complesse e più costose per il sistema pubblico.
I tavoli di co-programmazione consentono invece di lavorare insieme ai Comuni e alle ASL per indirizzare le risorse economiche verso progetti personalizzati, come il Budget di Salute, riducendo sprechi e doppioni assistenziali.
Welfare di prossimità
Mentre la sanità pubblica si occupa della componente clinica, la cittadinanza può contribuire alla dimensione relazionale e logistica della quotidianità, alleggerendo il peso sulle famiglie.
Le reti di vicinato solidale possono offrire piccoli aiuti quotidiani, come l’accompagnamento alle visite, il supporto nel fare la spesa, il disbrigo di pratiche burocratiche o la gestione del tempo libero.
Anche servizi di sollievo informali, attraverso volontari adeguatamente formati, possono offrire ai caregiver alcune ore di pausa e contribuire a prevenirne il burnout.
Co-housing e beni comuni
La comunità può attivare risorse latenti o immobili inutilizzati per creare soluzioni abitative innovative.
Fondazioni di comunità, cooperative e associazioni di famiglie possono unire le forze per realizzare progetti di co-housing e “Dopo di Noi”, creando micro-comunità e appartamenti protetti, riducendo il ricorso alle grandi strutture istituzionalizzanti e favorendo una maggiore autonomia.
Una cittadinanza realmente inclusiva
La responsabilità della cittadinanza si esprime anche nel rendere accessibile ciò che già esiste.
Se negozi di quartiere, cinema, società sportive, parrocchie e altri luoghi della vita comunitaria si attrezzano spontaneamente per accogliere tutti, le famiglie non saranno più costrette a cercare e pagare privatamente contesti segregati o specialistici per permettere ai propri figli di socializzare.
L’assunzione di un ruolo attivo da parte della comunità non deve però diventare un alibi per il disimpegno dello Stato, bensì costruire un’alleanza nella quale il pubblico garantisca i diritti e i servizi essenziali, mentre il territorio genera quel tessuto di relazioni, inclusione e flessibilità che nessuna delibera pubblica può creare da sola.
5. La percezione del cambiamento
Dal punto di vista delle persone con disabilità, si avverte oggi un miglioramento concreto nell’inclusione, nell’autonomia e nella qualità della vita?
La percezione del cambiamento da parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie è segnata da un profondo paradosso: si riconosce un evidente progresso culturale e legislativo, ma si sperimenta quotidianamente la permanenza di distanze drammatiche tra i bisogni reali e le risposte concrete del sistema.
Se da un lato la società non è più quella di qualche decennio fa, dall’altro la burocrazia, la carenza di fondi e la frammentazione dei servizi generano la percezione di un miglioramento “a macchia di leopardo”, spesso legato più alla fortuna geografica ed economica che a un diritto garantito.
Possibilità di scelta e autonomia: dal “subire” al “decidere”
In passato, per generazioni, la risposta alla disabilità è stata l’istituzionalizzazione o la delega totale alla cura familiare. La persona era considerata un “oggetto di assistenza” passivo.
Oggi esiste una fortissima consapevolezza del diritto all’autodeterminazione. Le persone con disabilità rivendicano il diritto di scegliere dove, come e con chi vivere.
Nonostante riforme importanti, come la legge sul “Dopo di Noi” e i decreti attuativi della Legge Delega sulla Disabilità, strumenti per l’autonomia come i Progetti di Vita personalizzati e i Budget di Salute faticano ancora a decollare.
La percezione è che l’autonomia sia spesso ancora un lusso per chi dispone di una famiglia solida alle spalle o delle risorse necessarie per integrare privatamente ciò che manca.
I servizi: più umanità, troppa burocrazia
In passato i servizi erano rigidamente standardizzati e strutturati su una base prevalentemente clinica e sanitaria.
Oggi si apprezza un’evoluzione verso un approccio bio-psico-sociale, che guarda alla qualità della vita complessiva e non soltanto alla patologia.
Le risposte pubbliche, però, vengono ancora percepite come frammentate, lente e spossanti. Le famiglie si sentono spesso “palleggiate” tra ASL, Comuni e uffici scolastici.
La cronica carenza di risorse, dalle ore di sostegno a scuola alle terapie riabilitative e all’assistenza domiciliare, costringe molte persone a intraprendere lunghe battaglie per vedere riconosciuti i propri diritti elementari, trasformando il welfare in un percorso a ostacoli.
La comunità: più sensibilità, meno struttura
In passato la disabilità era spesso vissuta con stigma, vergogna o invisibilità sociale.
Oggi la percezione della comunità sociale è radicalmente migliorata. C’è molta più informazione, sensibilità e attenzione al linguaggio inclusivo. La cittadinanza e il Terzo Settore sono considerati alleati preziosi.
La sensibilità culturale, tuttavia, non si è ancora tradotta pienamente in accessibilità strutturale.
Le persone con disabilità avvertono una forte frustrazione nel constatare che, a fronte di una comunità teoricamente aperta, le barriere architettoniche e digitali rimangono diffuse: trasporti pubblici non accessibili, scuole obsolete, treni non sempre fruibili in autonomia.
La percezione è che la comunità voglia includere, ma spesso manchino le infrastrutture necessarie per farlo.
Qualità della vita e disuguaglianze territoriali
La percezione della qualità della vita è fortemente condizionata dal fattore geografico.
Una persona con disabilità in Italia può sperimentare realtà completamente diverse a seconda della regione o del comune di residenza.
Nei territori con un welfare locale forte e reti di Terzo Settore integrate si avverte un miglioramento concreto nell’inclusione lavorativa e nella partecipazione al tempo libero.
Nelle aree interne o nei territori caratterizzati da maggiori difficoltà del sistema sanitario e sociale, la percezione può invece essere quella di un forte abbandono, nel quale la qualità della vita finisce per dipendere soprattutto dalla capacità di resistenza del nucleo familiare.
In sintesi, le persone con disabilità percepiscono che la società è culturalmente più pronta all’inclusione di quanto le istituzioni siano strutturalmente ed economicamente pronte a realizzarla.
La distanza tra le aspettative di una vita indipendente, alimentate da leggi avanzate, e la realtà quotidiana fatta di carenze dei servizi e barriere rimane una delle principali fonti di frustrazione.
6. Buone pratiche e ruolo della narrazione
Quali esperienze considera particolarmente significative e replicabili? E quale ruolo può avere la narrazione nel favorire servizi migliori e una comunità più inclusiva?
Il panorama internazionale e nazionale offre modelli innovativi che dimostrano come sia possibile tradurre i diritti in realtà tangibili.
In questo contesto, il racconto delle esperienze vissute si configura come uno strumento importante per trasformare la sensibilità in azioni strutturate.
Buone pratiche e modelli replicabili
I progetti di successo si concentrano sul superamento dell’assistenzialismo a favore dell’autonomia abitativa e lavorativa.
Co-housing e “Dopo di Noi”. In Italia si stanno moltiplicando soluzioni abitative inclusive. Progetti come Domea in Lombardia propongono convivenze basate sui principi di solidarietà, cooperazione e accessibilità universale, unendo persone con disabilità e anziani per contrastare la solitudine e promuovere l’autonomia domestica.
L’adozione delle Linee guida nazionali in materia di senior cohousing e cohousing intergenerazionale contribuisce inoltre a riconoscere questo modello come uno strumento di politica sociale.
Reti integrate territoriali. Esperienze sviluppate in grandi realtà urbane, come Milano, mostrano l’importanza di percorsi individualizzati nei quali formazione, imprese sociali, aziende e servizi sanitari e assistenziali collaborano per sostenere l’inserimento lavorativo.
Budget personali di cura e Independent Living. L’erogazione di pagamenti diretti per l’assistenza personale autogestita permette alla persona con disabilità di assumere e formare i propri assistenti. Questo modello, già radicato nel Nord Europa e presente anche in alcune realtà italiane, sposta il potere decisionale dall’istituzione alla persona.
Il ruolo della narrazione
La narrazione non è un mero esercizio retorico, ma una leva importante per l’inclusione e il miglioramento dei servizi.
Umanizzazione dei servizi. I sistemi basati unicamente su parametri standardizzati rischiano di trattare la persona come un soggetto da “riparare”. Ascoltare le storie delle persone con disabilità e delle loro famiglie permette ai decisori politici e agli operatori sanitari di comprendere meglio i bisogni reali e costruire percorsi individualizzati, valorizzando talenti e inclinazioni del singolo.
Autoconsapevolezza e resilienza. Dal punto di vista della persona con disabilità, narrare la propria storia può contribuire al riconoscimento dei propri diritti di cittadinanza, alla riorganizzazione della propria esperienza e al contrasto dell’isolamento sociale.
Coinvolgimento emotivo e contrasto ai pregiudizi. Le storie avvicinano alle emozioni e ai desideri delle persone, rendendo accessibile ciò che relazioni e testi tecnici non sempre riescono a spiegare.
Attraverso la narrazione, anche multimediale, la comunità può imparare a vedere la disabilità non come un limite o una tragedia, ma come una delle molteplici sfaccettature dell’esperienza umana.
La combinazione di pratiche basate sull’autonomia, come il co-housing, e di una forte narrazione sociale permette di comprendere che l’inclusione non è soltanto un costo o un carico assistenziale, ma un investimento sulla sostenibilità e sulla coesione dell’intero tessuto sociale.
7. Uno sguardo conclusivo
C’è un tema che considera particolarmente importante per comprendere le priorità e le sfide future nel campo della disabilità?
Un tema di fondamentale importanza, che rappresenta una delle sfide più complesse e urgenti nel panorama della disabilità in Italia, è il percorso assistenziale e umano dei malati di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La SLA non è soltanto una patologia neurodegenerativa ad altissimo impatto biologico, ma costituisce un paradigma estremo di come il sistema sociosanitario debba evolvere per rispondere a disabilità a rapidissima progressione.
Il percorso dei malati di SLA in Italia evidenzia tre priorità cruciali per il futuro.
La frammentazione territoriale e l’omogeneità delle cure
Nonostante l’esistenza di centri di eccellenza e di linee guida strutturate, l’assistenza territoriale soffre di forti disomogeneità regionali.
Il passaggio dall’ospedalizzazione alle cure domiciliari presenta spesso ritardi burocratici ed economici.
Garantire che ogni paziente, indipendentemente dalla regione di residenza, abbia accesso immediato ad ausili tecnologici avanzati, come i comunicatori a puntamento oculare, e a team multidisciplinari è una priorità non più rimandabile.
Il peso sui caregiver familiari
La SLA trasforma radicalmente la vita dell’intero nucleo familiare.
In Italia, il caregiver familiare si trova spesso a farsi carico di un’assistenza H24 complessa e professionalizzante, che può comprendere la gestione di ventilatori meccanici, PEG e monitoraggio continuo, frequentemente in assenza di un supporto istituzionale strutturato o di tutele economiche e lavorative adeguate.
La sfida futura consiste nel riconoscere e sostenere legalmente ed economicamente queste figure, evitando il loro isolamento e il burnout.
Autodeterminazione e scelte di fine vita
Il percorso della SLA pone il paziente di fronte a scelte terapeutiche complesse e progressive, come quella relativa alla tracheostomia per la ventilazione invasiva.
In questo contesto, l’applicazione della Legge 219/2017 sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento e la pianificazione condivisa delle cure assumono un ruolo centrale.
Garantire il diritto del paziente all’autodeterminazione, affiancato da una rete di cure palliative tempestiva e non limitata agli ultimissimi giorni di vita, rappresenta una frontiera etica e assistenziale fondamentale.
Piani di aiuto sociale
In Italia, i piani di aiuto sociale per i pazienti con SLA rientrano principalmente nelle tutele per la disabilità gravissima e la non autosufficienza.
Trattandosi di prestazioni erogate su base regionale e comunale, gli interventi variano sul territorio, pur seguendo alcune direttrici nazionali.
Tra gli strumenti importanti rientrano i servizi di sollievo e pronta accoglienza, che prevedono il ricovero temporaneo del paziente in strutture residenziali attrezzate per permettere ai familiari periodi di riposo o per gestire emergenze improvvise.
Il ruolo del Terzo Settore
Accanto allo Stato, associazioni nazionali come AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, integrano il welfare pubblico con forme concrete di sostegno.
Tra queste rientra Operazione Sollievo, che offre supporti economici aggiuntivi per gli assistenti familiari, trasporti attrezzati e ausili destinati alle persone con SLA.