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Intervista a Trisha Greenhalgh, autrice del documento della WHO sulla ricerca narrativa per il settore sanitario

tgreenhalgh1-1D. Qual è l’importanza del documento Cultural contexts of health: the use of narrative research for health sector?

TG. Il documento rappresenta un importante cambiamento nel modo di pensare della World Health Organization sulle evidenze. Molte delle questioni che la WHO cerca di affrontare potrebbero essere definite “grandi sfide”. Mentre i risultati di studi randomizzati, le meta-analisi e le grandi serie di dati quantitativi raccolti sono cruciali per affrontare alcuni aspetti di queste grandi sfide, vi è un crescente riconoscimento del fatto che vi sono anche differenti tipi di questioni per cui abbiamo bisogno di una più ampia gamma di metodologie di ricerca. Questo è stato ben espresso, recentemente, nell’introduzione di un libro sui metodi qualitativi di ricerca nel campo della salute pubblica:

Nel corso degli ultimi decenni, c’è stato un crescente riconoscimento delle forze complesse che contribuiscono alla salute pubblica – fattori che interagiscono a livello dell’individuo, della famiglia, della comunità, della popolazione e della politica. I fattori sociali, economici, politici, etnici, ambientali e genetici sono associati con le odierne preoccupazioni della salute pubblica. I problemi della salute pubblica sono complessi, non solo a causa della loro multi-causalità, ma anche come risultato dell’emergere di nuovi problemi sanitari a livello nazionale e internazionale. Di conseguenza, gli operatori della sanità pubblica e i ricercatori riconoscono che serve una molteplicità di approcci per comprendere i problemi e sviluppare interventi efficaci che affrontino le questioni della sanità pubblica contemporanea. – Ulin PR, Robinson ET, Tolley EE. Qualitative methods in public health: a field guide for applied research. John Wiley & Sons; 2012, p. xiii.

D. Perché questa attenzione alla ricerca per i metodi narrativi?

TG. Come ho spiegato nella monografia, la “verità narrativa” è molto diversa dalla verità logico-deduttiva dell’evidenza scientifica. Una narrazione (una storia) è una versione soggettiva degli eventi; ha anche una dimensione intersoggettiva – la relazione dialogica (narrante-ascoltatore o scrittore-lettore) di chi narra con un pubblico reale o immaginato. La narrazione riguarda il dare senso a quanto accade nelle nostre vite, conferendogli significato e sottolineando (o questionando la mancanza di) un ordine morale. Vi do un esempio. Sono stati intrapresi centinaia di studi randomizzati sull’educazione del paziente nella gestione del diabete di tipo 2. Chi educa sottolinea l’importanza di “comportamenti sani” (fare esercizio fisico e limitare la dieta a determinati alimenti sani e in piccole porzioni). Sappiamo che l’educazione alla gestione del diabete un po’ funziona per alcune persone, ma ha un’efficacia limitata nel cambiare il comportamento di altre persone – in particolare quelle provenienti da alcuni gruppi culturali e sociali. Attraverso la narrazione, siamo in grado di scoprire cosa significano davvero i “comportamenti sani” suggeriti per la popolazione target. A volte, scopriamo che stiamo chiedendo loro di intraprendere pratiche sociali con un significato culturale molto negativo (ad esempio rifiutare un dono, discutere con una suocera, agire in modo sfrontato). Naturalmente le persone resistono alle pressioni di seguire tali raccomandazioni! L’attenzione sistematica alle trame culturali che modellano e limitano le azioni delle persone ci permetteranno di progettare programmi sanitari pubblici migliori con una maggiore possibilità di successo.

D. Quali sono i punti principali di questo documento?

TG. Penso vi siano tre punti chiave. Il primo punto, l’ho nominato prima, ossia la narrazione come forma importante di evidenze che può completare e ampliare le tradizionali evidenze sulla salute. Il secondo punto, che la ricerca narrativa è una “ampia chiesa”. Possiamo utilizzare un’ampia gamma di approcci per cogliere, attraverso le storie, i contesti culturali. Questi approcci comprendono il tradizionale studio del caso clinico (in particolare quando è attentamente analizzato da una prospettiva accademica); gli studi sociologici sulla narrazione della malattia (solitamente colta attraverso delle interviste narrative); gli studi sociologici più contemporanei sulle narrazioni multi-vocali delle comunità online (tipicamente colte dall’analisi narrativa dei siti web); gli studi antropologici sulle pratiche culturali (utilizzando tecniche quali l’etnografia e la foto-elicitazione); la costruzione di casi di studio sulle organizzazioni o sulle comunità; e lo studio delle “trame” o meta-narrazioni che intessono le politiche (usando l’analisi del discorso). I criteri di qualità per una tale ricerca includono delle misure per garantirne l’affidabilità, la plausibilità e la criticabilità. Il terzo punto, che, come tutte le ricerche, la ricerca narrativa può essere condotta bene o male. Le persone hanno bisogno di essere formate nella metodologia e negli standard di qualità della ricerca narrativa: altrimenti i risultati della ricerca non sarebbero validi. Se la WHO sta iniziando a impiegare la ricerca narrativa con successo per arricchire i suoi report e informare le sue strategie future, l’attenzione sistematica va data al potenziamento delle capacità e allo sviluppo del ricercatore.

Dobbiamo diffidare dall’uso improprio della ricerca narrativa. Solo la settimana scorsa, un gruppo di omeopati professionisti ha citato il mio lavoro sulla narrazione per sostenere che l’omeopatia “funziona”. Il loro ragionamento era che, se la ricerca narrativa è un approccio legittimo, allora non abbiamo bisogno di studi randomizzati per valutare l’efficacia di un farmaco – possiamo prendere anche solo le storie individuali dei pazienti. Ovviamente, questo non ha senso. Per valutare l’efficacia di un farmaco è necessario uno studio randomizzato controllato! Questo esempio ci mostra perché dobbiamo prestare particolare attenzione agli standard di qualità e al bisogno di far corrispondere alla domanda di ricerca la metodologia appropriata. Se la struttura della domanda di ricerca è “Qual è il significato di…”, è plausibile che la narrazione ci dia informazioni sulla risposta. Ma se la domanda è quantitativa (“Qual è la portata dell’effetto…”), la narrazione non è la strada da intraprendere.

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Epidemiologa e counselor, divulgatrice delle Humanities for Health in Italia. "Coming from a classic humanistic high school, I’ve chosen to integrate this knowledge with scientific university studies, in primis, chemistry and pharmacology. After this experience, I quit academy since I wanted to challenge myself in “real life practice” in the private multinational environment, and through these I’ve been following international projects. I worked in a private company in medical research then moved to health economics among the pioneers, achieving also an academic specialization in Epidemiology, and and then I moved to consultancy and to business education. Fondazione ISTUD with this humanistic management approach represented the possiblity to build a bridge between science and humanities in health care. In the mean while I became counselor with transactional analysis vision. I'm deeply inspired by culture, multinational exchange, youth concrete education, gender non discrimination, and social living. "

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