Intervista a Ubaldo Sagripanti, psichiatra, scrittore, sceneggiatore e drammaturgo.
Come descriverebbe oggi la situazione dell’accoglienza delle persone con disabilità in Italia e, più in generale, in Europa, sia dal punto di vista dell’inclusione sociale sia della disponibilità, accessibilità e qualità dei servizi?
Sicuramente sono state fatte molte cose negli ultimi vent’anni. Questo lo dico dal punto di vista personale, senza essere un grosso esperto, semplicemente dal mio osservatorio e dal mio punto di lavoro. Sono uno psichiatra, quindi lavoro prevalentemente con la disabilità psichica, ma certamente siamo molto indietro su ogni aspetto della disabilità.
Si potrebbe andare avanti molto in ogni settore. Io posso parlare soprattutto del mio, ma c’è una cosa che vorrei sottolineare: se guardiamo la normativa vigente, le indicazioni che troviamo, sia come leggi nazionali, sia come ordinamento dei Dipartimenti di Salute Mentale e dell’assistenza, sia come indicazioni sui comuni, abbiamo delle leggi meravigliose, che contemplano qualsiasi cosa. Se andiamo poi a valutarne l’attuazione, vediamo che c’è un gap. Una cosa è la teoria, un’altra è la pratica.
Le leggi sono bellissime, ci sono dei principi meravigliosi, gli articoli sono accuratissimi; poi, quando vediamo la realtà, manca quasi tutto.
Nel suo ambito, quello della disabilità psichica, quali sono le principali carenze tra ciò che è previsto sulla carta e ciò che viene effettivamente realizzato?
Molto semplicemente: i piani di assistenza con personale dedicato sono veramente scarsi, scarsissimi. Per cui, in realtà, sul piano nazionale molto è affidato al privato convenzionato o al privato. Quello che succede è che chi può si cura e viene assistito; chi non può, si attacca. Molto semplicemente.
Se lei vede il Progetto Obiettivo “Tutela Salute Mentale”, l’ultimo che è stato fatto, vede il personale che dovrebbe occuparsi di queste cose. Sulla carta è enorme. Ritorniamo al tema della prima domanda.
Di fatto, però, ci troviamo in una condizione in cui questo non è vero. Abbiamo persone che sono in carico alle famiglie, persone che a volte non hanno nessuna assistenza familiare e comuni che in qualche modo cercano di sopperire con risorse altrettanto scarse.
Non abbiamo fondi, non abbiamo residenze adeguate per queste persone, che non fanno che crescere. E la situazione rischia di aggravarsi.
Guardando agli Obiettivi di sviluppo sostenibile e ai relativi target sulla disabilità e sull’inclusione, ritiene che siano strumenti realmente utili per comprendere ciò che funziona e individuare le criticità, oppure rischiano di rimanere soprattutto teorici?
I target e gli indicatori sono sicuramente ottimi. Se li andiamo a combinare tutti, sono certamente ottimi. Gli strumenti di indagine e la loro validità, secondo me, non sono in discussione.
Quello che deve essere messo in discussione sono alcuni dati di realtà che non entrano in questo discorso. Una persona disabile, se la guardiamo dal punto di vista dell’economia sanitaria, ha tre punti fondamentali: i costi diretti, i costi indiretti tangibili e i costi indiretti intangibili.
I costi diretti si valutano abbastanza facilmente. I costi indiretti tangibili sono quelli che facciamo più fatica a valutare: le ore del caregiver, le ore di lavoro perse, la difficoltà di raggiungere il luogo di lavoro, tutte quelle cose che noi cataloghiamo classicamente nei costi indiretti.
È un peso che, secondo me, non abbiamo considerato economicamente in maniera adeguata.
Riguardo ai costi indiretti intangibili, cioè dolore, sofferenza e qualità della vita, teoricamente li conosciamo perfettamente; praticamente non siamo in grado di sapere quale impatto reale abbiano sull’economia del singolo e del suo caregiver.
Questo è un orientamento di ricerca che, secondo me, bisognerebbe portare avanti con maggiore attenzione: rendersi effettivamente conto di quanto costa una persona disabile e di quanto l’investimento fatto per cambiare la sua situazione ritorni come miglioramento del prodotto interno. Mi scusi se uso questo termine orrifico.
Sono convinto che, lavorando adeguatamente sui reali costi non soltanto della persona, ma del caregiver, del suo gruppo e così via, in modo attento e oculato, e allocando le risorse in modo adeguato, avremmo sicuramente un ritorno.
Un altro punto da considerare sono i tempi. Non dobbiamo considerare un mese, ma cinque anni. Questo è un tipo di logica e di ricerca che bisogna assolutamente cambiare e che oggi sembra assurda, ma è sostanziale.
Quando parliamo di una patologia cronica, non possiamo considerare un mese, tre mesi o sei mesi: bisogna parlare di anni. Altrimenti sono dati ridicoli.
Quali sono, nella sua esperienza, i principali bisogni di una persona con disabilità psichica e quelli della sua famiglia o del caregiver?
Questa non è una domanda rispondibile in termini generali: deve essere calibrata sul tipo di disabilità.
Basterebbe, in modo brutale ma efficace, considerare, per esempio, il livello di compromissione del funzionamento. Prescindendo dalla diagnosi, bisogna fare una valutazione del funzionamento.
Per questo possiamo usare, per esempio, l’ICF, che ci dà degli strumenti ottimi per la valutazione delle varie aree: capacità di autogestione, capacità di cura di sé, capacità di relazione, capacità produttiva e tutto quello che vogliamo. Gli strumenti che ci dà l’ICF sono moltissimi.
Basterebbe considerare i vari gradi e predisporre gli strumenti adeguati al livello di gravità presentato dalla persona.
Facciamo un esempio molto semplice. Prendiamo una persona con una grave forma di psicosi. È una persona che gradualmente perde la capacità di avere cura di sé: non si lava, non si veste adeguatamente, non mangia adeguatamente e così via.
È una persona che, per questo, dipende nell’80-90% dei casi o anche di più da chi le sta intorno. Altrimenti non sopravvive. È una persona che ha bisogno di un’assistenza continua nell’assunzione della terapia, H24. Nonostante tutte queste condizioni, potrebbe, se adeguatamente trattata, migliorare il proprio livello di funzionamento.
Prendiamo quindi una persona che abbia due genitori, un fratello, due cugini. Ci sono due, tre, quattro persone che devono dedicarle parte della loro giornata.
Lei mi dirà: ma ci sono i servizi? Sì. Una persona che vive a casa propria e non in una struttura residenziale può avere un servizio semiresidenziale, un centro diurno, che la assiste alcune ore al giorno, ma non tutti i giorni.
Non c’è un equilibrio di sostenibilità adeguato. Per cui il carico sulla famiglia rimane in tutto e per tutto.
Lei potrebbe allora chiedermi: che cosa dobbiamo fare? Li mettiamo tutti in struttura? Assolutamente no.
Se noi potessimo dare un educatore, per esempio, nelle altre ore, almeno un’ora al giorno dopo il centro diurno, e dare un supporto alla famiglia dal punto di vista dell’assistenza sociale, considerando tutte le reali difficoltà di questa persona e delle persone che le stanno vicino, basterebbe un’ora al giorno di educatore e un’ora di assistenza sociale ogni quindici giorni dedicata a quella famiglia per avere già diversi punti percentuali di miglioramento del livello di funzionamento.
Il sollievo alla famiglia sarebbe quasi immediato, quindi i punti di benessere aggiuntivi sarebbero misurabili anche sul breve periodo.
Quale ruolo può avere la comunità, al di là dei servizi pubblici? Esistono reti sociali sul territorio e che cosa potrebbe fare concretamente ciascuno di noi?
Si potrebbe fare moltissimo.
Non le giungerà nuovo il concetto dell’Italia dei piccoli paesi e dell’Italia delle grandi città. In un piccolo paese è quasi naturale che il vicino, l’amico, il conoscente di due porte più in là ti aiuti: fa parte di una cultura generale.
In una grande città questo non è più vero. In una grande città non conosciamo neanche il nome del vicino. Questo è un dato di fatto.
Se poi poniamo la questione a livello di considerazione sociale della disabilità, ho serie difficoltà a esprimermi. Perché, in questa società sostanzialmente narcisistica, e non sono l’unico a dirlo, il contatto empatico con l’altro e con il bisogno è qualcosa di lontano.
Il povero che ci capita davanti: “Non tocca a me, problemi suoi”. Non vorrei sembrare laconico o tranchant, però di fatto il concetto medio del rapporto sociale è prevalentemente rivolto all’amico.
Poi ci sono eccezioni meravigliose. Abbiamo esempi nella Protezione Civile, nel volontariato sanitario e in tante altre realtà che sono fantastiche. Però non è questo il senso che permea trasversalmente la nostra società.
Dovrebbe esserci un’educazione alla disabilità. E manca. Semplicemente manca.
Quale ruolo potrebbe avere la scuola nell’educare a una maggiore sensibilità verso la disabilità?
Anche qui siamo al discorso di prima. Sulla carta questo è già fatto: non è che non esista. Ci sono iniziative sulla disabilità, ci sono impegni dappertutto da parte degli insegnanti e del corpo docente.
Per carità, sulla carta è più che fatto, ovviamente è considerato. Nella realtà pratica cambia: è a macchia di leopardo, da luogo a luogo, da scuola a scuola.
Lei prende giustamente la scuola come punto di formazione del cittadino. Io non posso mettermi a criticare la scuola nel suo complesso. Diciamo che la scuola è un luogo dove tutti i cittadini, finché c’è l’obbligo, passano e si formano.
Credo che bisognerebbe studiare dei sistemi di diffusione dell’informazione e dell’esperienza, non solo attraverso strumenti giuridici o amministrativi, ma proprio attraverso una riflessione sul tema della disabilità.
E questo manca. Dovrebbe esserci continuamente.
Lei si è occupato anche di teatro. Può il teatro diventare un veicolo attraverso cui affrontare e diffondere queste tematiche?
Sarebbe molto bello pensarlo, ma non è moltissima la gente che va a teatro. È già poca la gente che va al cinema a vedere buon cinema, e ancora meno quella che va a teatro.
Non vorrei sembrare cinico, però è la realtà dei fatti.
Sicuramente, come strumento, potrebbe funzionare. C’è un punto fondamentale che vorrei sottolineare: noi vediamo moltissimi film, sceneggiati e prodotti sulla disabilità, ma il cinema, lo schermo, la televisione, i media che trasportano questo tipo di informazione non hanno carne, non hanno senso, non hanno odore, non hanno tono.
Quando invece tutto questo si incarna nell’attorialità, nella stessa unità di tempo, luogo e azione che coinvolge anche il pubblico, le cose cambiano.
Bisognerebbe rieducare alla rappresentazione dal vivo, in presenza, perché le cose cambiano, e molto. Non lo dico solo io: lo dice anche Vittorio Gallese parlando dei neuroni specchio.
Se fosse possibile questo, allora sì. Perché no?
Quale ruolo può avere la narrazione? Ci sono esperienze o pratiche che considera particolarmente significative e potenzialmente replicabili?
La narrazione è potentissima. Sappiamo che andrebbe incrementata e diffusa il più possibile.
Nel mio piccolo, io l’ho usata anche come modalità terapeutica durante il Covid, in una situazione residenziale.
Ha presente il Decameron? Dieci ragazzi si trovano in una casa di campagna: che cosa fanno, se non raccontarsi storie per passare quei giorni di peste?
Io ho fatto una cosa molto simile con dei pazienti in una comunità psichiatrica durante il Covid.
Normalmente ci si aspetta che persone con disabilità e gravi problemi, isolate dal resto del mondo e sottoposte a un ulteriore isolamento, peggiorino. Invece no: con questo tipo di lavoro sono migliorate.
Raccontandosi storie che non si erano ancora raccontate in modo standardizzato, abbiamo fatto uno studio su questo, con un altro gruppo di controllo, nonostante naturalmente il numero fosse estremamente esiguo.
E questo dimostra la potenza della narrazione.
Ha aperto dei mondi. Ha consentito di aprire mondi che queste persone, anche vivendo insieme da molto tempo, non avevano ancora aperto.
Questa esplorazione ha creato un livello di benessere superiore, testato con strumenti clinici. Quindi abbiamo anche una dimostrazione dell’efficacia di questo metodo: la narrazione che assume un ruolo terapeutico, valutata attraverso strumenti standardizzati.
Non dico di averlo dimostrato definitivamente, sarebbe esagerato. Ho portato un contributo a sostegno della possibile capacità della narrazione in questo senso.
Per concludere, c’è un tema o un’idea che considera importante e che non abbiamo ancora affrontato?
Sulla realtà, di fatto, penso che abbiamo detto praticamente tutto quello che si poteva dire: ciò che c’è sulla carta, ciò che non c’è nella realtà, la carenza di risorse, il problema della probabile grande convenienza di un lavoro fatto a livello di collettività e dei costi per la collettività.
Quello che abbiamo soltanto sfiorato e che vorrei sollecitare alla fine è il tema di una cultura della disabilità che non dovrebbe essere “cultura della disabilità”, ma cultura.
Se lei fa una piccola riflessione, Edipo era un disabile: era cieco. E la cecità di Edipo scopre mondi.
Tersite era gobbo. Omero, secondo la tradizione, era cieco, eppure abbiamo i suoi poemi.
Abbiamo un altro disabile importantissimo che ha trasformato la poesia: Leopardi era un gravissimo disabile.
Toulouse-Lautrec era un altro disabile importante.
Ora, noi mettiamo la disabilità, in questi casi, come un fatto storico accessorio, e questo secondo me è un problema.
Dovremmo invece considerarla come un fatto strutturale: questa persona ha visto il mondo attraverso la propria esperienza con la disabilità e, attraverso questa, ci ha mostrato cose che noi non vediamo.
Quindi l’enormità che c’è nella disabilità è proprio ciò che ci può aprire mondi.
Un altro gravissimo disabile: Stephen Hawking. E se non ci ha mostrato lui qualcosa dell’universo che non vedevamo?
Quando qualcuno ci porta fino all’orizzonte degli eventi, ci mostra qualcosa che prima non vedevamo.
Mi scuso per questi paralleli forse un po’ azzardati, ma è quello che fa anche Leopardi con la siepe.
Le racconto un piccolo aneddoto.
Ho lavorato per molti anni a Recanati. Adesso sono in pensione da un paio di settimane. Lavoravo proprio dietro il colle dell’Infinito.
C’è una cosa molto simpatica a Recanati. Sulle mura del colle è riportato, a grandi lettere, tutto L’infinito di Leopardi:
“Sempre caro mi fu quest’ermo colle,
e questa siepe, che da tanta parte
dell’ultimo orizzonte il guardo esclude.”
Si arriva lì, magari in primavera, quando fa un po’ caldo, ci si mette a leggere il giornale. Inevitabilmente passa il turista, guarda il panorama, che effettivamente è bellissimo, e dice: “Ma certo, guardando questo panorama, il poeta non poteva non ispirarsi”.
Ed è questo che succede quando non si legge quello che è scritto.
Leopardi scrive:
“Sempre caro mi fu quest’ermo colle,
e questa siepe, che da tanta parte
dell’ultimo orizzonte il guardo esclude.”
Quindi Leopardi che cosa sta guardando?
La siepe.
Leopardi guarda la siepe. Non vede altro.
È scritto a grandi lettere quello che Leopardi stava guardando. Abbiamo cominciato a studiarlo alle scuole medie. E nessuno lo legge.
Ecco, questa credo che sia una metafora che vorrei portare per la disabilità: imparare a leggere ciò che hai sotto gli occhi e, da lì, comprendere come si possa arrivare all’orizzonte degli eventi, forse anche attraverso la disabilità.