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La Medicina Narrativa svela il carico dei caregiver: intervista a Letizia Ragusa

Con piacere ospitiamo il contributo di Letizia Ragusa, medico specialista in Endocrinologia e Farmacologia Clinica, endocrinologa e auxologa presso l’IRCCS Oasi Santa Maria SS di Troina (Enna) e partecipante al progetto PRAXIS, rivolto alle persone con sindrome di Prader-Willi e ai loro famigliari e condotto da Fondazione ISTUD. 

Dal 1990 lavoro presso l’IRCCS Oasi Maria SS, un istituto di ricerca per il ritardo neurocognitivo e l’involuzione cerebrale, sorto circa cinquant’anni fa a Troina (Enna), da un sogno del nostro fondatore, padre Luigi Ferlauto: quello di curare le persone più deboli, quelle affette da disabilità mentale.

Dal 1990 svolgo il ruolo di endocrinologo e auxologo, occupandomi sia, a livello ambulatoriale, di pazienti che provengono dal territorio regionale (la Sicilia), sia delle persone con ritardo neurocognitivo e involuzione ricoverate presso l’IRCCS che devono eseguire la diagnostica e la riabilitazione: quelle persone “rare”, perché per la maggior parte sono affette da sindromi rare.

Sono responsabile del centro di prescrizione dell’ormone della crescita (GH) dall’età pediatrica a quella adulta. Da vent’anni faccio parte del Gruppo Italiano della SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) sulle obesità genetiche, dove con altri esperti pediatri ed endocrinologi studiamo la sindrome di Prader-Willi (PW), portando avanti progetti di ricerca a livello nazionale. Inoltre, presso l’IRCCS si è costituita un’équipe multidisciplinare, composta da pediatri, endocrinologi, psicologi, pedagogisti, neurologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, assistenti sociali: questo metodo di lavoro ci permette di eseguire protocolli di diagnostica e di riabilitazione nei confronti delle persone con PW.

L’incontro con la Medicina Narrativa è avvenuto circa cinque anni fa, a Bari, durante un congresso della SIEDP. Ho avuto modo di ascoltare la dott.ssa Maria Giulia Marini esporre la Medicina Narrativa applicata al diabete, e sono rimasta positivamente colpita dai termini utilizzati – disease, illness, sickness.

All’Oasi, anche se non utilizzavano questi termini, mettevamo già in pratica quanto esponeva la dott.ssa Marini – ho sentito quindi il bisogno di conoscerla, per poter applicare alle persone con PW il metodo della Medicina Narrativa.

Ho subito creduto che tale approccio potesse servire anche alle famiglie e a tutti i professionisti che curano la PW. Nel 2018, finalmente, è nato il progetto PRAXIS, con il supporto non condizionato di Sandoz.

Vorrei qui evidenziare il numero delle narrazioni dei famigliari, 122: degli eroi, perché si troveranno, nella vita, a combattere da soli per i loro figli che vivono il grosso problema della “assenza del senso di sazietà”. Quindi, le persone con PW “vivono per mangiare”, con ossessività, furbizia, creandosi tutte le strategie possibili. I genitori, i fratelli, vivranno a vita il problema di eseguire, su questi ragazzi, “il controllo alimentare”, dal momento che, se queste “belle anime” vengono lasciate senza controllo, arrivano a forme di obesità gravissime, con le relative conseguenze mediche; possono, inoltre, morire per il troppo cibo che ingeriscono.

È proprio di questi giorni la notizia di un padre, con una figlia con PW, che si è suicidato. Ancora di più, il mio pensiero di sostegno va a tutti i genitori con figli disabili: sono loro, insieme ai figli stessi, che devono essere attenzionati dalla sanità, perché hanno il compito di creare il benessere a casa, aiutando i loro figli a essere inseriti nella società. Ritengo, inoltre, che dovrebbero essere istituiti dei corsi per educatori specifici per la PW, perché il controllo di cui questi ragazzi hanno bisogno non può essere solo compito della famiglia.

Noi che lavoriamo sulla disabilità crediamo alla Medicina Narrativa, e speriamo che possa aiutare ancora di più queste persone preziose.

Per me, la Medicina Narrativa è uno strumento potente: non solo per la gestione del paziente a 360 gradi, ma anche per un rinnovamento del nostro servizio sanitario, in particolare riguardo alle strutture ospedaliere e ambulatoriali, dove il paziente passa la maggior parte del tempo.

La Medicina Narrativa è diventata parte integrante del mio approccio al paziente: è la capacità di entrare in empatia, che ritengo fondamentale nel mio lavoro.

A livello generale, c’è ancora molto da fare: spesso, la Medicina Narrativa viene considerata un qualcosa in più, una discussione “per filosofi da salotto”. Al contrario, è una parte integrante della cura: questo è il messaggio che cerco di comunicare, nella mia quotidianità, nel mio contesto di lavoro. In genetica si parla di fenotipo comportamentale, ossia l’insieme dei comportamenti che caratterizzano una determinata sindrome: comportamenti che possono essere letti, quindi, solo attraverso una perfetta narrazione del paziente stesso o di chi se ne prende cura.

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