Intervista a Vincenzo Falabella, Presidente nazionale di FISH ETS (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
1. Accoglienza e inclusione
Come descriverebbe oggi la situazione dell’accoglienza e dell’inclusione delle persone con disabilità in Italia e, più in generale, in Europa?
Oggi descriverei la situazione con una parola: disomogeneità.
In Italia, come in molti Paesi europei, abbiamo compiuto passi importanti sul piano dei diritti, della normativa e della consapevolezza culturale. Ma tra ciò che è formalmente riconosciuto e ciò che una persona con disabilità riesce realmente a vivere ogni giorno esiste ancora una distanza troppo ampia.
Il problema principale non è soltanto la quantità dei servizi, ma la loro accessibilità, continuità e qualità. In Italia il luogo in cui una persona vive continua a incidere troppo sulla possibilità di ricevere sostegni adeguati. Ci sono territori con servizi strutturati, reti sociosanitarie integrate e buone esperienze di inclusione; altri, invece, nei quali le famiglie devono ancora supplire alle carenze del sistema, affrontando liste d’attesa, frammentazione delle competenze, difficoltà nell’accesso all’assistenza personale, alla riabilitazione, alla vita indipendente o ai servizi di prossimità.
E questo produce una conseguenza molto grave: un diritto non può dipendere dal codice di avviamento postale.
Più in generale, anche in Europa esistono modelli molto differenti. Alcuni Paesi hanno investito maggiormente nella domiciliarità, nell’assistenza personale, nell’abitare indipendente e nei servizi di comunità; altri mantengono ancora una forte dipendenza da modelli residenziali e istituzionalizzanti.
La direzione indicata dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità è però molto chiara: superare progressivamente i sistemi che separano le persone dalla comunità e costruire sostegni che consentano a ciascuno di scegliere dove, come e con chi vivere.
Quando parliamo di accoglienza, quindi, dobbiamo fare attenzione al significato delle parole. L’obiettivo non può essere semplicemente “accogliere” una persona in un servizio. L’obiettivo deve essere garantirle piena cittadinanza, possibilità di scelta, partecipazione sociale, accesso al lavoro, alla scuola, alla salute, alla cultura, alla mobilità e alla vita della comunità.
In Italia la riforma introdotta dal decreto legislativo 62 del 2024, con il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, rappresenta un passaggio molto importante proprio perché prova a spostare il baricentro: non più la persona che deve adattarsi ai servizi disponibili, ma i servizi che devono essere costruiti intorno ai suoi bisogni, desideri e obiettivi di vita.
La sfida, però, è l’attuazione. Servono risorse, personale qualificato, integrazione tra sociale e sanitario, servizi territoriali forti e strumenti di monitoraggio. Senza tutto questo, anche le migliori riforme rischiano di restare sulla carta.
C’è poi una questione culturale che considero decisiva. L’inclusione non si realizza soltanto attraverso nuove prestazioni. Si realizza quando una persona con disabilità viene riconosciuta prima di tutto come persona titolare di diritti, desideri, competenze e responsabilità, non come destinataria passiva di assistenza.
Per questo credo che il vero indicatore della qualità di un sistema non sia quanti servizi riesce a finanziare, ma quanto riesce a garantire alle persone autonomia, libertà di scelta e partecipazione.
La strada intrapresa in Italia e in Europa è quella giusta, ma dobbiamo essere consapevoli che il percorso è ancora lungo. Il passaggio decisivo sarà trasformare i diritti riconosciuti nelle norme in diritti realmente esigibili nella vita quotidiana.
2. Disabilità e obiettivi di sostenibilità
A che punto siamo rispetto agli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile sui temi della disabilità e dell’inclusione? Ritiene che siano strumenti realmente utili per valutare i progressi e individuare le criticità?
Direi che, rispetto agli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile, il tema della disabilità è oggi molto più presente di quanto lo fosse in passato, ma non ancora sufficientemente integrato nelle politiche e, soprattutto, nei sistemi di misurazione dei risultati.
La prima cosa che dobbiamo chiarire è che la disabilità non riguarda un singolo Goal. Non può essere ricondotta soltanto all’Obiettivo 3 sulla salute e sul benessere.
Riguarda la lotta alla povertà, l’istruzione, la parità di genere, il lavoro dignitoso, la riduzione delle disuguaglianze, l’accessibilità delle città, la mobilità, l’innovazione digitale, la protezione sociale e la capacità delle comunità di affrontare emergenze e cambiamenti climatici.
La stessa OMS sottolinea quanto molti target degli altri SDGs siano direttamente collegati alla salute: è esattamente questa interdipendenza che dobbiamo applicare anche alla disabilità.
Da questo punto di vista, però, siamo ancora lontani dal traguardo. Il Disability and Development Report delle Nazioni Unite evidenzia che le persone con disabilità continuano a rimanere indietro nel raggiungimento degli SDGs e che persistono differenze rilevanti rispetto al resto della popolazione, in particolare nell’accesso alla salute, alla sicurezza economica, alle tecnologie e ad altri determinanti fondamentali della qualità della vita.
Una successiva valutazione delle Nazioni Unite rileva che, per circa il 30% dei target analizzati, i progressi per le persone con disabilità risultano insufficienti, mentre per un ulteriore 14% il traguardo è stato mancato, i progressi si sono arrestati o si è registrato un arretramento.
Questo ci dice una cosa molto semplice: non basta che gli Obiettivi siano formalmente inclusivi; dobbiamo verificare se i risultati raggiungono realmente anche le persone con disabilità.
Personalmente considero gli SDGs uno strumento estremamente utile, a una condizione: che non diventino un esercizio di rendicontazione. Il loro valore sta nella capacità di obbligarci a misurare le politiche pubbliche attraverso risultati concreti e verificabili.
Quante persone con disabilità accedono realmente al lavoro? Quante possono scegliere dove e con chi vivere? Quanto è accessibile il sistema sanitario? Quanti studenti e studentesse possono partecipare pienamente alla vita scolastica? Quanto incidono ancora il territorio, il reddito familiare o il genere nell’accesso ai servizi?
Per rispondere a queste domande servono soprattutto dati disaggregati per disabilità. È un tema sul quale insisto da tempo: ciò che non viene misurato rischia di diventare invisibile.
Se nelle statistiche nazionali e negli indicatori degli SDGs non riusciamo a distinguere chiaramente la condizione delle persone con disabilità, possiamo avere indicatori generali apparentemente positivi mentre una parte della popolazione continua a rimanere esclusa.
Per questo la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e l’Agenda 2030 devono essere lette insieme. La Convenzione ci indica quali diritti devono essere garantiti; gli SDGs possono aiutarci a verificare se quei diritti stanno effettivamente diventando realtà.
E c’è un principio dell’Agenda 2030 che considero particolarmente importante: “Leave no one behind”, non lasciare indietro nessuno. Ma quel principio deve essere interpretato nella sua formulazione più ambiziosa: raggiungere per prime le persone che oggi sono più lontane dall’esercizio pieno dei diritti.
Le Nazioni Unite continuano a rilevare che le persone con disabilità sono tra i gruppi che affrontano svantaggi sistemici nel percorso verso gli obiettivi del 2030.
Quindi sì, gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile sono una bussola importante. Ma una bussola serve soltanto se siamo disposti a guardare con onestà quanto siamo ancora lontani dalla destinazione.
Per me il vero indicatore di sostenibilità non è soltanto economico o ambientale. È anche sociale. Una società non può definirsi sostenibile se continua a produrre esclusione, dipendenza e disuguaglianze per milioni di persone.
La sfida dei prossimi anni sarà proprio questa: fare della disabilità non un capitolo separato dell’Agenda 2030, ma un criterio trasversale con cui misurare la qualità di tutte le politiche pubbliche.
3. I bisogni della persona e del suo nucleo di riferimento
Quali sono oggi i principali bisogni delle persone con disabilità e, parallelamente, quelli delle loro famiglie e dei caregiver?
Secondo la mia esperienza, il primo errore da evitare è pensare che i bisogni di una persona con disabilità possano essere ridotti alla sola dimensione sanitaria o assistenziale.
La persona non è la somma delle proprie necessità cliniche. Ha bisogni fisici, certamente, ma anche psicologici, relazionali, affettivi, educativi, lavorativi, abitativi ed esistenziali.
Ha bisogno di poter scegliere, di essere ascoltata, di avere relazioni significative, di poter partecipare alla vita della comunità, di studiare, lavorare, muoversi, vivere la propria affettività, costruire un progetto di vita e poter decidere dove, come e con chi vivere.
In altre parole, ha bisogno di ciò di cui ha bisogno ogni persona: dignità, libertà, appartenenza, prospettive e possibilità di autodeterminarsi.
Naturalmente, questi diritti richiedono sostegni adeguati: assistenza personale, accessibilità, servizi sanitari e sociosanitari di qualità, tecnologie assistive, sostegno educativo, opportunità lavorative, mobilità e abitare inclusivo.
Ma il punto decisivo è che tali sostegni devono essere costruiti intorno alla persona e non viceversa.
È esattamente questa la logica del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato: non partire da ciò che il sistema ha già disponibile, ma dalla vita concreta della persona, dai suoi desideri, dai suoi obiettivi e dalle condizioni necessarie per realizzarli.
Parallelamente, dobbiamo guardare al nucleo familiare e ai caregiver. Troppo spesso abbiamo costruito un welfare che, implicitamente, dà per scontato che la famiglia possa compensare tutto ciò che il sistema pubblico non riesce a garantire.
Ma la famiglia non è una risorsa inesauribile.
Chi assiste quotidianamente una persona con disabilità ha bisogno di essere sostenuto sul piano economico, psicologico, previdenziale e lavorativo. Ha bisogno di servizi di sollievo, di poter conciliare cura e occupazione, di avere informazioni chiare, punti di riferimento certi e la sicurezza che, nei momenti di maggiore difficoltà, esista una rete pubblica capace di intervenire.
C’è poi un bisogno che troppo spesso non viene riconosciuto: il diritto della famiglia a continuare ad avere una propria vita.
Essere genitore, fratello, sorella, coniuge o caregiver non può significare rinunciare alla propria identità, alle proprie relazioni, al lavoro o alla salute.
Per questo ritengo che una vera politica sulla disabilità debba guardare contemporaneamente alla persona e al suo contesto di vita. Ma mantenendo sempre un punto fermo: la famiglia deve essere sostenuta, non sostituita allo Stato; e la persona con disabilità deve restare protagonista delle decisioni che la riguardano.
4. Il ruolo della comunità
Quale contributo possono offrire la comunità, le reti sociali, il volontariato e il territorio nel sostenere le persone con disabilità e le loro famiglie?
La comunità può svolgere un ruolo straordinariamente importante, soprattutto in una fase nella quale i sistemi sanitari e sociali sono sottoposti a forti pressioni. Ma dobbiamo essere molto chiari su un principio: la comunità non può diventare il sostituto dei diritti che devono essere garantiti dalle istituzioni.
Il volontariato, le reti sociali, le associazioni, i vicini, le parrocchie, le realtà sportive, culturali e territoriali possono costruire relazioni, contrastare la solitudine, generare opportunità di partecipazione e rendere i territori più accoglienti.
Possono vedere ciò che talvolta le istituzioni non riescono a vedere e intercettare condizioni di isolamento prima che diventino emergenze.
Questo patrimonio va valorizzato enormemente.
Ma deve inserirsi dentro una responsabilità pubblica forte. Non possiamo immaginare un welfare nel quale, quando mancano operatori, assistenza personale o servizi domiciliari, si chieda semplicemente alla comunità o al volontariato di colmare il vuoto.
La sussidiarietà non significa arretramento dello Stato. Significa collaborazione tra istituzioni, Terzo Settore e cittadini, ciascuno nel rispetto delle proprie responsabilità.
Credo quindi che il territorio debba diventare molto più di un luogo nel quale vengono erogati servizi. Deve diventare una comunità che si prende cura delle relazioni.
Una scuola inclusiva, un ambiente di lavoro accessibile, un quartiere nel quale una persona possa muoversi autonomamente, un’associazione sportiva capace di accogliere, un servizio culturale realmente accessibile: tutto questo produce salute, benessere e partecipazione tanto quanto molte prestazioni tradizionali.
E c’è un aspetto che considero fondamentale: il ruolo della comunità non deve essere soltanto quello di “aiutare” le persone con disabilità. Deve essere quello di riconoscerle come cittadini attivi, capaci di contribuire alla vita collettiva.
Le persone con disabilità non devono essere considerate soltanto destinatarie della solidarietà. Devono poter essere volontari, amministratori, lavoratori, dirigenti associativi, sportivi, professionisti e protagonisti della vita sociale.
È questo il passaggio culturale che dobbiamo compiere: dalla comunità che assiste alla comunità che include.
Quando questo accade, il beneficio non riguarda soltanto le persone con disabilità e le loro famiglie. Riguarda tutti, perché una comunità capace di accogliere le differenze è una comunità più forte, più coesa e più democratica.
5. La percezione del cambiamento
Dal punto di vista delle persone con disabilità, si avverte oggi un miglioramento concreto nell’inclusione, nell’autonomia e nella qualità della vita?
Negli ultimi anni è certamente cambiata la percezione delle persone con disabilità rispetto alla comunità e ai servizi.
C’è una maggiore consapevolezza dei diritti, una crescente attenzione ai temi dell’autonomia, dell’accessibilità e della partecipazione e, in molti territori, si sono sviluppate esperienze positive. Ma sarebbe sbagliato dire che il cambiamento sia stato uniforme o sufficiente.
Il punto centrale è che oggi le persone con disabilità non chiedono semplicemente di essere assistite: chiedono di poter scegliere, partecipare, vivere in autonomia, lavorare, studiare, costruire relazioni, decidere dove e con chi vivere.
In altre parole, chiedono piena cittadinanza.
Questo rappresenta un cambiamento culturale molto importante. Ma proprio questa maggiore consapevolezza rende più evidente la distanza che ancora esiste tra i diritti riconosciuti e le risposte concretamente disponibili.
Persistono forti disuguaglianze territoriali, difficoltà di accesso ai servizi, carenze nell’assistenza personale, nella domiciliarità, nell’abitare indipendente, nella mobilità e nell’inclusione lavorativa.
Troppo spesso la qualità della risposta dipende ancora dal luogo in cui si vive, dalla capacità della famiglia di orientarsi nel sistema o dalle risorse economiche disponibili.
E questo non è accettabile.
Un diritto non può dipendere dalla fortuna di incontrare un servizio efficiente o un’amministrazione più attenta. Deve essere esigibile in modo uniforme, continuativo e accessibile.
Credo inoltre che sia cambiato anche il modo con cui le persone valutano i servizi. Non basta più che un servizio esista: deve essere di qualità, personalizzato, flessibile e realmente capace di migliorare la vita della persona. Deve accompagnarla, non sostituirsi a lei.
Per questo il Progetto di Vita rappresenta un passaggio molto importante: sposta il baricentro dalle prestazioni alla persona e dai bisogni standardizzati agli obiettivi di vita.
Ma perché funzioni servono risorse, competenze, integrazione tra servizi e una reale partecipazione della persona alle decisioni che la riguardano.
In sintesi, credo che abbiamo fatto passi avanti importanti sul piano culturale e normativo, ma restano ancora distanze significative nella vita quotidiana.
La vera misura del cambiamento non è quante norme approviamo o quanti servizi attiviamo. È quanto una persona con disabilità riesca realmente a essere libera di scegliere il proprio percorso di vita.
Ed è proprio su questo terreno che dobbiamo ancora compiere il salto più importante.
6. Buone pratiche e ruolo della narrazione
Quali esperienze considera particolarmente significative e replicabili? E quale ruolo può avere la narrazione nel migliorare i servizi e favorire una comunità più inclusiva?
Ci sono esperienze, in Italia e all’estero, che dimostrano una cosa molto importante: quando i servizi vengono costruiti attorno alla persona, e non attorno all’organizzazione che li eroga, la qualità della vita cambia davvero.
Penso, ad esempio, ai modelli di vita indipendente, ai servizi di assistenza personale autogestita, alle esperienze di co-housing e abitare supportato, alle reti territoriali che integrano sociale, sanitario, lavoro, scuola e comunità.
Sono pratiche significative perché hanno un elemento comune: riconoscono alla persona con disabilità un ruolo attivo nella definizione dei sostegni, delle priorità e delle scelte che riguardano la propria vita.
Le buone pratiche più efficaci sono quelle che superano la frammentazione.
Non basta avere un buon servizio se poi la persona deve mettere insieme da sola sanità, assistenza, trasporti, lavoro, sostegno familiare e opportunità di partecipazione. La vera innovazione sta nella capacità di costruire percorsi coordinati, flessibili e personalizzati.
Per questo considero particolarmente rilevanti tutte le esperienze che mettono al centro il progetto di vita, la domiciliarità, la deistituzionalizzazione, l’assistenza personale, l’accessibilità universale e la partecipazione diretta delle persone con disabilità alla progettazione dei servizi.
Sono modelli che possono essere replicati, ma con una condizione: non copiarli meccanicamente. Ogni territorio ha caratteristiche diverse, e una buona pratica diventa davvero utile quando viene adattata al contesto, alle risorse disponibili e soprattutto ai bisogni reali delle persone.
Accanto alle pratiche, c’è poi il tema della narrazione, che considero decisivo.
Il modo in cui raccontiamo la disabilità contribuisce a costruire il modo in cui la società la percepisce.
Per troppo tempo la narrazione è oscillata tra pietismo ed eroizzazione: da una parte la persona fragile da compatire, dall’altra la persona “straordinaria” che deve superare ogni limite. Sono entrambe rappresentazioni distorte.
Le persone con disabilità non devono essere raccontate come simboli. Devono essere raccontate come persone.
Con desideri, difficoltà, relazioni, lavoro, affetti, responsabilità, aspirazioni e contraddizioni, esattamente come chiunque altro.
Una narrazione corretta può aiutare a migliorare i servizi perché rende visibili bisogni che le statistiche, da sole, non sempre riescono a raccontare. Può far emergere le criticità, ma anche le soluzioni che funzionano.
Può dare voce alle famiglie e ai caregiver, ma soprattutto deve garantire che siano le persone con disabilità a raccontare direttamente la propria esperienza.
Questo è un punto fondamentale: nulla sulle persone con disabilità senza le persone con disabilità.
Raccontare bene significa anche produrre conoscenza. Le storie di vita possono aiutare le istituzioni a capire dove i servizi falliscono, dove funzionano e dove serve cambiare approccio.
La narrazione, quindi, non è soltanto uno strumento di comunicazione: può diventare uno strumento di programmazione, valutazione e miglioramento delle politiche pubbliche.
C’è infine una dimensione culturale più ampia. Quando una comunità conosce davvero le esperienze delle persone che la abitano, diventa più consapevole e meno incline agli stereotipi. E una comunità più consapevole è anche una comunità più inclusiva.
Per questo credo che buone pratiche e buona narrazione debbano procedere insieme. Le prime ci mostrano che il cambiamento è possibile. La seconda ci aiuta a renderlo comprensibile, condiviso e replicabile.
La sostenibilità sociale passa anche da qui: dalla capacità di costruire servizi migliori e, nello stesso tempo, un immaginario collettivo nel quale la disabilità non sia percepita come un’eccezione da gestire, ma come parte della diversità umana.
È questo il passaggio culturale più importante: non raccontare soltanto i bisogni, ma anche i diritti, le competenze, le scelte e il contributo che le persone con disabilità portano alla comunità.
7. Uno sguardo conclusivo
C’è un tema che ritiene particolarmente importante per comprendere le priorità e le sfide future nel campo della disabilità?
Sì. Aggiungerei un tema che considero decisivo per comprendere davvero le sfide future: l’esigibilità concreta dei diritti.
Negli ultimi anni abbiamo costruito un quadro normativo molto avanzato, sia a livello nazionale sia europeo. Abbiamo la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, nuove riforme, strumenti come il Progetto di Vita, una maggiore attenzione all’accessibilità, alla vita indipendente e alla partecipazione.
Ma il vero problema oggi è trasformare questi principi in diritti effettivamente esercitabili nella quotidianità.
Una persona con disabilità non dovrebbe essere costretta a conoscere norme, procedure, ricorsi e competenze amministrative per ottenere ciò che le spetta.
E non dovrebbe dipendere dal territorio in cui vive, dalla capacità della propria famiglia di orientarsi nel sistema o dalla disponibilità economica personale.
Per questo la priorità dei prossimi anni sarà ridurre il divario tra diritti riconosciuti e diritti realmente garantiti.
C’è poi un altro aspetto strettamente collegato: la partecipazione diretta delle persone con disabilità.
Dobbiamo superare definitivamente l’idea di politiche costruite “per” le persone senza costruirle “con” le persone. Il principio “Nulla su di noi senza di noi” deve diventare una modalità ordinaria di programmazione, progettazione e valutazione dei servizi.
E credo che dovremo investire molto di più anche nei dati. Senza informazioni aggiornate, disaggregate e comparabili è difficile capire dove le politiche funzionano, dove aumentano le disuguaglianze e quali interventi producono realmente qualità della vita.
Infine, c’è una sfida culturale che resta fondamentale: smettere di considerare la disabilità come un settore separato delle politiche pubbliche.
La disabilità riguarda la scuola, il lavoro, la salute, la mobilità, l’abitare, il digitale, la cultura, lo sport, la protezione sociale e la vita delle comunità.
La vera trasformazione arriverà quando ogni politica pubblica verrà progettata fin dall’inizio pensando anche alle persone con disabilità, e non adattata successivamente per correggere esclusioni già prodotte.
Se dovessi quindi indicare una priorità conclusiva, direi questa: passare definitivamente dalla stagione del riconoscimento dei diritti alla stagione della loro piena attuazione.
Perché il successo delle politiche sulla disabilità non si misura soltanto nelle leggi approvate, nei fondi stanziati o nei servizi attivati. Si misura nella possibilità concreta di ogni persona di scegliere, partecipare, costruire relazioni, vivere con dignità e immaginare il proprio futuro.