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Medicina narrativa e studi clinici: intervista al team Janssen coinvolto nello studio DIAMANTE

DIAMANTE è uno studio osservazionale di Janssen-Cilag SpA, rivolto a pazienti HIV-1 positivi della cui operatività è stata incaricata Fullcro SpA con la collaborazione dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD. Per la prima volta uno studio clinico prevede l’integrazione dei questionari di Qualità di Vita con un’indagine narrativa sul vissuto di malattia. 

Nel gennaio 2019, abbiamo rivolto una prima intervista al team Janssen coinvolto nello studio DIAMANTE sull’idea di integrare la medicina narrativa all’interno di uno studio clinico. Oggi, ospitiamo una seconda intervista ad Alessia Uglietti, Medical Affair Manager Infectious Disease & Vaccines, Roberta Termini, Therapeutic Area Medical Manager Infectious Disease & Vaccines, Daniela Mancusi, Medical Science Liason Manager, e Marianna Portaro, Medical Affairs Associate Infectious Disease & Vaccines, per capire come procede questa esperienza innovativa. 

D. A distanza di un anno e mezzo dalla prima intervista che vi abbiamo rivolto, che riflessioni state portando avanti su questa esperienza di integrazione della narrazione in uno studio clinico?

AU. La medicina narrativa all’interno di uno studio ci ha aiutato a far emergere aspetti importanti, per quanto riguarda la malattia in questione, il rapporto medico-paziente e soprattutto la visione del paziente.

RT. Sicuramente un’esperienza positiva, che ci ha portato ad inserirla anche in altri studi osservazionali in altre patologie, come l’Ipertensione Arteriosa Polmonare, dove ci aspettiamo che i pazienti siano responsivi a raccontare la propria esperienza.

DM. La Medicina Narrativa è senz’altro un valore aggiunto e il fattore differenziante dello studio DIAMANTE rispetto ad altri studi nei quali vengono raccolti i “classici” questionari dei Patients Reported Outcomes. Le narrazioni sono molto più rappresentative dell’esperienza dei pazienti rispetto ai questionari. La comunità scientifica che si occupa di HIV si sta muovendo sempre più nella direzione della centralità e della consapevolezza del paziente, per cui l’utilizzo di questi strumenti va esattamente in questo senso.

D. State ricevendo dei riscontri in merito da vostri collaboratori e clinici coinvolti, e se sì, di che tipo?

AU. Abbiamo saputo che una paziente ha elogiato l’aspetto della medicina narrativa tanto da volere i contatti per scrivere un sentito ringraziamento. Inoltre i medici della stessa paziente hanno creduto molto nella medicina narrativa, impegnandosi a farla compilare sempre ai pazienti e scoprendo informazioni interessanti per completare la visita.

RT. I riscontri sono generalmente molto positivi anche da parte dei medici che inizialmente si erano mostrati un po’ preoccupati delle reazioni dei pazienti alla richiesta di raccontare le loro esperienze. Anche l’accettazione ai congressi nazionali è stata positiva a dimostrazione dell’interesse che l’argomento può generare.

DM. Sì, stiamo ricevendo ottimi riscontri, sia dai clinici che dai pazienti. In merito ai clinici, anche coloro i quali si erano mostrati inizialmente più scettici, hanno ammesso di essere rimasti colpiti dalle narrazioni dei loro pazienti e questo li ha portati a riflettere su degli aspetti che davano per scontati. Una delle cose che ci ha rese orgogliose è l’approvazione che abbiamo ricevuto anche da alcuni clinici non partecipanti allo studio, che hanno piacere di discutere con favore dei dati pubblicati da noi lo scorso anno in contesti sia nazionali che europei. Un gran bel riconoscimento! I pazienti hanno accettato con piacere la medicina narrativa: alla prima visita, circa i 2/3 dei pazienti dello studio hanno voluto condividere le loro esperienze di vita con l’HIV, spesso molto toccanti.

MP. I riscontri che riceviamo sono molteplici. I clinici che ci raccontano dell’esperienza positiva che stanno vivendo con la medicina narrativa, una nuova opportunità di ascolto che va verso la cura del malato e non solo della malattia; i pazienti che si sentono presi in carico a 360 gradi ed emozionati chiedono di far arrivare i ringraziamenti fino a noi per avergli dato la possibilità di raccontarsi ed in un certo senso anche di ascoltarsi. Del resto, non è mistero che la scrittura abbia un “effetto terapeutico”.

D. Sulla base della vostra esperienza, rispetto agli studi osservazionali “tradizionali”, che tipo di opportunità si sono create o si stanno creando con l’utilizzo della narrazione?

AU. Aggiungono valore allo studio fornendo una visione a 360 gradi del rapporto paziente/malattia e paziente/medico.

RT. È un utile strumento addizionale ai questionari validati di QoL anche  dal punto di vista interpretativo degli stessi.

DM. Senz’altro questa esperienza ha creato un momento di riflessione e ha portato i clinici ad interrogarsi sui loro rapporti con i pazienti. Rimane difficile l’utilizzo di questi strumenti (sia narrative che questionari) in pratica clinica al di fuori di uno studio: è richiesto tempo e impegno sia per la somministrazione che per l’analisi dei questionari o delle narrative e questa rimane sempre una criticità.

MP. L’integrazione della medicina narrativa ha permesso di coniugare l’osservazione dell’andamento clinico del paziente con gli aspetti più introspettivi che diversamente il paziente non avrebbe espresso, ad esempio il peso dello stigma sociale nell’accettazione della malattia. Tali aspetti, sebbene non misurabili in maniera “convenzionale”,  aggiungono tasselli importanti all’interpretazione dello stato di salute del paziente assumendo per tanto un aspetto complementare alla clinica.

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Laurea in Scienze Politiche, Master in Management Sanitario presso la SDA Bocconi di Milano. Ha sviluppato e condotto numerosi progetti di ricerca applicata, percorsi di formazione e interventi di consulenza in ambito socio-sanitario. Studioso e docente di organizzazione e politica sanitaria, ha approfondito il tema della sostenibilità e della personalizzazione delle cure attraverso l’approccio narrativo. Negli ultimi anni ha lavorato in particolare nel mondo della disabilità e delle malattie neurodegenerative. E’ Responsabile dell’Area Sanità di ISTUD e membro del Direttivo della Società Italiana di Medicina Narrativa.

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