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L’ascolto dei curanti nel campo della Sclerosi Multipla: intervista al Professor Francesco Patti

Proponiamo un’intervista a Francesco Patti, Professore Associato di Neurologia all’Università di Catania e coordinatore del Gruppo di Studio Nazionale sulla Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia (SIN). Lavora nel campo della sclerosi multipla da oltre venticinque anni, seguendo attualmente più di tremila pazienti presso il Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Universitario di Catania, e ha collaborato con l’Area Sanità di Fondazione ISTUD dell’ambito del progetto SMART – Sclerosi Multipla: ascolto delle realtà multi-professionali dei neurological team, patrocinato dalla SIN e condotto in partnership con Biogen Italia, e che ha coinvolto trenta centri di cura.

D. Nel contesto del progetto SMART, che cosa ha rappresentato per lei la Medicina Narrativa?

FP. La Medicina Narrativa, per me, è stata una sorpresa piacevole ed entusiasmante. Quando mi è stato proposto di ragionare sul tema della Medicina Narrativa, ero a un convegno in Bocconi, dove si parlava di economia sanitaria: l’aspetto nuovo – e importante – era l’applicazione della Medicina Narrativa al mondo degli operatori sanitari.

Questo mi ha sorpreso: avevo già iniziato a occuparmi di qualità della vita del paziente, ma qui il tema era occuparsi della qualità della vita di chi si prende cura di persone con la sclerosi multipla. Si è posta quindi l’attenzione sull’altro “fronte”, quello di chi ascolta e cura il paziente (neurologi, infermieri, fisioterapisti, psicologi, eccetera) – e questo ha acceso in me una grande curiosità rispetto al tema. Per chi si occupa di scienza in senso più lato, il maggiore interesse è rivolto agli aspetti della malattia, cause, frequenze, meccanismi patogenetici, fattori di rischio, evoluzione della malattia, terapie specifiche, e in secondo ordine agli effetti dei sintomi, alle possibili implicazioni e alle relative terapie sintomatiche. Scarsa attenzione viene rivolta al vissuto della malattia e quindi all’ascolto empatico della persona affetta, e a cosa comporti, nella vita di ogni paziente, convivere con la malattia, cronica, invalidante, e che attraversa quasi tutta la vita di ogni paziente. La novità della Medicina Narrativa per i “duri” della scienza è spostarsi sugli aspetti relazionali, emozionali, e sociali. Ho aderito con molto interesse al progetto, anche nella scelta dei centri operata insieme a ISTUD. Si è ragionato sul valutare centri grandi (tipo quello dove lavoro io), rispetto a centri più piccoli o intermedi, ma anche sull’intervistare professionisti che potessero essere più “usurati”, dopo venticinque o trent’anni di rapporto coi pazienti, rispetto ad altri che si sono avvicinati al mondo della sclerosi multipla da pochi anni: quest’ultimo è un aspetto che fa molta differenza.

Riconosco che era un campo per me inesplorato, e ha comportato un forte esame introspettivo: noi professionisti siamo abituati ai parametri oggettivi, alla “scienza dura”, mentre qui ragioni su qual è l’immagine che dai di te stesso nel rapporto col paziente; entri non solo nella psiche dell’altro ma anche nella tua stessa psiche, ed è una partita il cui risultato non si può determinare a priori, ma che richiede grande attenzione, capacità di ascolto e analisi sempre e comunque, per potere stare dentro la relazione, ossia sempre in partita.

D. Che elementi emergono sui professionisti da un punto di vista generazionale?

FP. Il professionista più giovane (sotto i quarant’anni) e che si è avvicinato da pochi anni al mondo della sclerosi multipla ha molto entusiasmo e curiosità: non ha ancora avuto il tempo di metabolizzare le problematiche dei pazienti, non ha ancora acquisito la giusta esperienza per gestire ed interagire con la persona che ha una evoluzione progressiva della malattia. Progressione di malattia significa accumulo di disabilità, perdita di lavoro, riduzione della attività sociale, aspetti sfidanti la tenuta e le condotte professionali di ogni operatore. Inoltre, questo operatore potrebbe anche essere “di passaggio”, cioè non assegnato definitivamente alla struttura e quindi precario. La precarietà, o la mancata stabilità del ruolo possono minare alla base la presa in carico del paziente, orientando l’adozione di strategie relazionali medico/altro operatore-paziente ben diverse da quelle acquisite ed usate da chi (medici ed infermieri) sentono e trattano la malattia come una parte della propria vita.

Nel farti carico dei pazienti, ti fai carico delle loro problematiche e delle loro sofferenze a tutto tondo: chi viene e chiede anche per il dolore ai denti o ha la febbre, chi viene senza appuntamento, chi arriva in ritardo, chi chiama al telefono personale, o invade la tua casella di posta elettronica o ti scrive sui social network o su WhatsApp invade anche il mio tempo, il mio spazio vitale, e può provocare talora reazioni non sempre ben comprese, perché non accettate e vissute dal paziente come un rifiuto, una non disponibilità, anche se sei sempre disponibile, da oltre vent’anni; le loro richieste sono assimilabili a quelle del fidanzato che ti trattiene per l’ultimo bacio –sono richieste di attenzione e di amore che il medico non può rifiutare. I colleghi più giovani, seppure più entusiasti e curiosi, non sono sopraffatti dalla presa in carico; rimangono un po’ più distanti, ne parlano a volte con ansia: la vedono, ma non la sentono ancora pienamente e non se la spalmano addosso.

D. Il tema del burn out è emerso dal progetto come un elemento trasversale ai professionisti. Quali sono le sue riflessioni in merito?

FP. Le interviste condotte ci dicono che siamo in un’area borderline: gli operatori non appaiono molto felici, anche se ci sono delle differenze tra chi ha una carriera più breve e chi ne ha una di più lunga data. Emerge l’usura col passare del tempo, un logorio. Sicuramente, le risorse messe in campo dal Servizio Sanitario Nazionale sono insufficienti: nella nostra struttura, ad esempio, siamo in tre medici ad occuparci di circa tremila pazienti con sclerosi multipla. A questa attività che assorbe parecchie ore al giorno, va considerata la dovuta attenzione nei reparti di degenza neurologica, con guardie, turni, altri malati neurologici, altre criticità che incidono sicuramente sulle capacità di ascolto e relazione di ciascuno di noi. La nostra fortuna è di avere due infermieri dedicati, ma non bastano. Si finisce con lo scontentare i pazienti – anche se scontentare implica già avere attivato il processo della presa in carico.

Emerge dunque una sofferenza da parte nostra, proprio perché non bastiamo. Potrei parlare anche degli spazi che non sono sufficienti a ospitare cinquanta o sessanta pazienti al giorno che, sempre accompagnati da almeno uno o due familiari, determinano una enorme pressione emotiva, non sempre facilmente contenibile per le variabilità insite nei colloqui medico-paziente abitati da più persone e non solo dalla diade primaria. Ecco, nella presa in carico, questo è un altro elemento che toglie via un po’ di serenità e di sorriso. Eppure i pazienti cercano in noi il sorriso. Il numero di pazienti, gli spazi, l’organizzazione sono punti deboli, criticità che si abbattono come un macigno sul clinico esposto da molti anni a queste attività. Oltre a noi medici, anche gli infermieri hanno una enorme mole di lavoro: e, nonostante il loro livello di burn out sia inferiore, comunque si percepisce perché esposti alle richieste dei pazienti e dei medici.

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