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La Medicina Narrativa come supporto agli epilettologi: intervista alla Professoressa Aglaia Vignoli

Presentiamo un’intervista ad Aglaia Vignoli, Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile presso il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi di Milano e medico specialista presso il Centro Epilessia dell’Ospedale San Paolo dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano. Lavora nel campo dell’epilettologia, prevalentemente infantile e dei giovani adulti, e delle malattie rare con problematiche neurologiche. Ha collaborato con l’Area Sanità di Fondazione ISTUD nell’ambito del progetto ERE – Gli epilettologi raccontano l’epilessia, condotto con il patrocinio della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e con il supporto non condizionato di Bial

Q. Nel contesto del progetto ERE, che cosa ha rappresentato per lei la Medicina Narrativa?

AV. È stata un’esperienza positiva, e direi anche inaspettata, dal momento che non ero mai venuta in contatto con questo modo di vedere la medicina. Mi ha molto colpita l’approccio scientifico della medicina narrativa. Trovo interessante che sia rivolta non solo ai pazienti e ai loro famigliari, quindi a chi si trova ad affrontare una situazione di malattia e disagio, ma anche a noi professionisti.

Nel progetto, è stato chiesto a ognuno di noi di scrivere delle cartelle parallele partendo dalla nostra esperienza professionale, in particolare pensando ad alcuni dei pazienti che ritenevamo più significativi: è stato un momento impegnativo, che ha richiesto del tempo ma anche una certa riflessione, un ascolto delle proprie emozioni nel rievocare queste storie.

Q. Quali sono i principali aspetti che il progetto ha permesso di evidenziare?

AV. Il progetto ha coinvolto professionisti in tutto il paese, e benché questi fossero di diversa estrazione – chi si occupa di adulti e chi di bambini, chi lavora in ambito ospedaliero e chi in università, chi lavora più sulle urgenze e chi sul cronico – i temi emersi sono stati convergenti: questo significa che quanto emerso è importante per tutti i professionisti che si occupano di epilessia.

È emerso il tema della paura, che noi professionisti ci troviamo a dover affrontare quotidianamente, anche in maniera inconsapevole. L’epilessia fa ancora molta paura: vi è la presenza costante di una paura legata alle crisi, nonostante l’attività di informazione che portiamo avanti. Sono emerse anche tematiche relative al lavoro e alle difficoltà di inserimento lavorativo, o di mantenimento della posizione, e su questo fronte bisogna lavorare anche al di fuori dell’ambito medico, con altre istituzioni. Un altro tema ancora è la difficoltà dei pazienti a essere autonomi, la loro mancanza di indipendenza.

Q. Che cosa è emerso relativamente al tema del burn-out?

AV. Il tema del burn-out, o del carico emotivo, è emerso in maniera netta (forse anche in misura maggiore rispetto ad altri ambiti). Talvolta ci troviamo davanti alla difficoltà di risolvere particolari situazioni: spesso le crisi sono farmaco-resistenti, e le armi in nostro possesso non sempre sono efficaci, quindi sicuramente c’è una quota di frustrazione relativa alla nostra capacità di curare.

Un altro aspetto è il carico emotivo della malattia: lavoriamo con pazienti che hanno bisogno di essere sostenuti, l’epilessia è una patologia in cui è importante fornire del sostegno diffuso, e questo richiede energie in più rispetto ad altre attività mediche. Ci vuole una buona quota di empatia, in misura maggiore che in altre situazioni cliniche.

Un altro aspetto ancora, rispetto ai professionisti sanitari, è che al di là della consapevolezza delle nostre fatiche – che è importante, anzi fondamentale – bisogna trovare delle soluzioni per essere facilitati nella nostra professione. Oltre al confrontarsi da un punto di vista psicologico o di trovare dei momenti di scarico emotivo, la possibilità di utilizzare la Medicina Narrativa emerge come aiuto in questo senso, come il poter fare esperienze in ambito culturale e artistico che potrebbero aiutare i professionisti a gestire meglio le proprie emozioni. Queste nuove risorse mi sembrano utili e promettenti.

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