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Outcomes-based research, big data e Medicina Narrativa: intervista a Xosé Fernández

Siamo lieti di proporre un’intervista a Xosé Fernández, Chief Data Officer presso l’Institut Curie (Parigi), con esperienza sia in ambito accademico che in collaborazione con diverse aziende farmaceutiche e biotech. Per una più ampia presentazione del suo lavoro all’Institut Curie, suggeriamo di fare riferimento anche a queste interviste sull’impiego dei big data nella ricerca contro il cancro.

D. In cosa consiste la outcomes-based research e in che modo influenza la qualità delle cure?

XF. L’outcomes-based research costituisce quell’approccio nella ricerca biomedica che va oltre le misure tradizionali, come la mortalità e la morbilità, per esplorare altri aspetti, come la qualità delle cure o l’accesso al trattamento, al fine di valutare la pratica clinica prestando particolare attenzione ai dati patient-centred. Ciò significa che abbiamo un approccio più umano e quindi un’assistenza più personalizzata.

D. Come può la medicina narrativa interagire con la ricerca basata sui risultati, dal suo punto di vista?

XF. La medicina non è mai stata esente da preoccupazioni narrative, è un’impresa umana in cui un essere umano aiuta un altro essere umano. La pratica medica richiede l’impegno di una persona con un’altra. L’outcomes-based research è stata sostenuta in quanto meccanismo che fornirà un’assistenza sanitaria più umana, in cui i medici riconoscono, assorbono, interpretano e agiscono sulle storie dei loro pazienti.

D. Cosa significa parlare di big data in ambito sanitario e come questi possono influenzare l’assistenza?

XF. Grazie ai big data abbiamo una migliore comprensione di ciò che accade con i nostri pazienti. Possiamo guardare indietro nel tempo e valutare i progressi del trattamento, possiamo vedere l’impatto dei nuovi trattamenti sulla sopravvivenza dei pazienti e sulla progressione della malattia. Questo è un principio etico fondamentale della medicina sin da Ippocrate, l’imperativo di imparare dai pazienti, trattiamo i nostri attuali pazienti sulla base delle lezioni apprese dai pazienti precedenti.

D. In che modo l’Institut Curie, un centro di eccellenza nella cura del cancro, lavora sui dati sulla vita dei pazienti e con quali scopi e aspettative?

XF. L’Institut Curie riunisce un gruppo ospedaliero dedicato alla ricerca sul cancro nella regione di Parigi con un centro di ricerca focalizzato sulla ricerca di base con circa 3500 collaboratori. Avere la possibilità di integrare i dati di ricerca con i dati clinici ci consente di focalizzarci sul cancro. Il nostro gruppo ospedaliero è specializzato sul cancro, non siamo un ospedale generale. Pertanto non abbiamo l’intera storia clinica dei nostri pazienti (per rendere le cose più complicate, il cancro in Francia viene completamente rimborsato e i pazienti possono scegliere l’ospedale, quindi in un centro di eccellenza come il Curie, trattiamo pazienti da tutta la Francia e non solo la regione di Parigi). Tuttavia, la Francia ha un database unico per l’intero Paese che traccia le richieste di rimborso, questo database può essere estratto in progetti di ricerca e possiamo tentare di ricostruire il percorso del paziente prima del cancro e dopo il Curie. Tale approccio ci consente di scoprire possibili correlazioni tra alcuni trattamenti e futuri tumori (ci sono stati alcuni farmaci rimossi dalle farmacie francesi grazie a queste prove), nonché l’effetto dei co-farmaci nel trattamento del cancro (il dosaggio della chemioterapia può essere ridotto con lo stesso effetto).

D. Come può la medicina narrativa trattare i big data, in particolare per i malati di cancro, dal suo punto di vista?

XF. Le cartelle cliniche elettroniche forniscono una grande fonte di informazioni in cui possiamo tracciare la progressione della malattia dai primi segni. Possiamo seguire le diverse ipotesi prese in considerazione dai professionisti durante il percorso del paziente, può includere commenti verbali del paziente sulla loro situazione insieme all’interpretazione dei medici. Non si tratta di raccogliere informazioni (anche se siamo abbastanza fortunati da avere quasi 20 anni di follow-up esaustivo di alcuni pazienti nel nostro sistema EHR), vogliamo accelerare il viaggio, dai dati alla conoscenza. Inoltre, i nostri pazienti hanno accesso alle note mediche della loro consultazione tramite un’app, myCurie che consente loro di tenere un quaderno elettronico (carnet in francese) sul proprio cellulare per essere in possesso di tutte queste informazioni.

D. Un’ultima domanda riguardo al suo interesse per le metafore usate per descrivere il cancro: cosa pensa sull’impiego di metafore che richiamano la guerra, il combattere, e le armi terapeutiche?

XF. Penso che la migliore metafora per descrivere il cancro sia il viaggio (o il percorso), oggi la maggior parte dei tumori diventano disturbi cronici e i pazienti convivono con la malattia per molti anni. Non mi piacciono le metafore bellicose perché portano uno stigma negativo, che indica come dei fallimenti coloro che non sono sopravvissuti alla malattia, come se non volessero vivere.

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Epidemiologa e counselor - 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer nel 2018 e di "The languages of care in narrative medicine" del 2018, e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali.

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