Tra il 19 e il 21 maggio si è svolto a Porto (Portogallo) il simposio “Humanism in Surgery”. L’ultimo giorno è stato dedicato al Congresso della Società Europea di Medicina Narrativa (EUNAMES). Siamo lieti di pubblicare alcuni degli interventi e delle diapositive dei partecipanti.
Marco Cordero, Hospital Universitari de Bellvitge Barcellona, Spagna.
Come cardiologi che lavorano tra il Pronto Soccorso e l’Unità di Terapia Intensiva Cardiaca, ci siamo chiesti come potevamo umanizzare il modo in cui ci prendiamo cura dei pazienti attraverso la terrificante esperienza di una malattia come l’Infarto Miocardico Acuto (IMA) e abbiamo pensato che le narrazioni dei pazienti ricoverati nella fase iniziale dell’IMA potessero rivelare il modo in cui l’hanno realmente vissuto.
Abbiamo raccolto le narrazioni di 13 pazienti poco dopo la diagnosi e la rivascolarizzazione percutanea primaria per l’IMA, ricoverati nel nostro ospedale terziario nella zona sud di Barcellona (Spagna). A tutti i pazienti è stata somministrata una traccia semi-strutturata ed è stato chiesto di scrivere la loro esperienza nelle prime 48 ore dopo il ricovero. Abbiamo scoperto che ognuno di loro viveva l’esperienza della malattia da un punto di vista diverso. Ogni IMA era un evento unico e diverso. La malattia era la stessa, ma il malessere o la malattia erano totalmente diversi in tutti i pazienti inclusi. Grazie alle narrazioni, abbiamo scoperto che la conoscenza dei sentimenti, dei pensieri e del contesto reali emersi nei testi scritti è stata uno strumento per conoscere meglio i pazienti, per prenderli per mano e condurli attraverso il difficile momento che stavano vivendo, per stabilire una comunicazione empatica con loro e mettere a fuoco le strategie e gli elementi di coping con cui ognuno di loro ha affrontato la malattia. Le narrazioni hanno fatto di ogni IMA un’esperienza di vita, non solo un ricovero in ospedale per una disfunzione d’organo.
Dall’altro lato, abbiamo chiesto ai pazienti di raccontare la loro esperienza dopo la guarigione e la terapia riabilitativa e abbiamo osservato come le cose siano cambiate all’inizio della malattia e dopo che sono trascorsi alcuni mesi e i pazienti sono riusciti a migliorare le loro condizioni. Dalle narrazioni statiche, retrospettive, chiuse e cupe della fase acuta, in cui dominavano chiaramente parole come “sconfitta”, “paura”, “caduta”, “colpa” e “fine”, siamo passati alle narrazioni prospettiche e dinamiche della fase di recupero, in cui “speranza”, “futuro”, “progetti” erano i toni dominanti.
Grazie alle narrazioni abbiamo osservato come i pazienti si muovessero in un viaggio dalla sensazione di morte al desiderio di rinascita. La riabilitazione rappresentava una potente strategia medica per farlo.
Le narrazioni ci hanno aiutato a comprendere meglio l’intera persona che si cela dietro il paziente con IMA, a identificare in ogni caso specifico quale sia il filo da tirare, per aiutare ogni persona a superarlo, a individualizzare le cure mediche in base al contesto e alle sensazioni di ogni paziente. Possiamo sicuramente dire che grazie alle narrazioni la nostra visione della cardiologia e la nostra stessa essenza di cardiologi sono cambiate. Le narrazioni ci hanno insegnato ad ascoltare la storia del cuore e non semplicemente il cuore della storia.