Una possibile epistemologia del caso di Pietralata
Articolo a cura di Maria Giulia Marini, Area Salute e Benessere, Direttore Scientifico, Epidemiologa e Counselor, Presidente di EUNAMES, Società Europea di Medicina Narrativa, Direttore Responsabile della rivista “Cronache di Medicina Narrativa”
Primo settembre: a Pietralata, un quartiere della periferia romana, parte del IV Municipio di Roma, due genitori e la loro bambina con grave disabilità sono stati trovati morti nella loro abitazione. Secondo l’ipotesi investigativa, i genitori avrebbero ucciso la figlia e poi si sarebbero tolti la vita. Nelle lettere lasciate dalla coppia compare un messaggio: da soli non ce la facevano più. La famiglia era conosciuta dai servizi e la bambina era seguita, ma negli anni i genitori avevano cercato altre possibilità terapeutiche, arrivando più volte in Messico e spendendo, secondo quanto riportato dalla stampa, circa 300.000 euro per un trattamento non autorizzato né dalla FDA né dall’EMA. La madre aveva inoltre lasciato il lavoro per occuparsi della figlia.
Vorrei, con molto pudore e tatto, come questa vicenda richiede, entrare in questa vicenda. È impossibile entrare nella mente di questi genitori e non è mia intenzione costruire a posteriori una diagnosi psicologica. Possiamo però tentare un’epistemologia di questa narrazione: cercare alcune chiavi attraverso le quali leggere ciò che è accaduto senza pretendere che una sola di esse costituisca verità. La prima che vedo è il fantasma della restitution descritta dal sociologo canadese Arthur Frank in questo modo: ieri stavo bene e tutto procedeva normalmente, oggi sono in una condizione di grande sofferenza, mi sottopongo a tutte le cure possibili per tornare come prima. Adattiamo la parola restitution al caso di Pietralata: se non può esistere il figlio “sano” a cui ritornare perché il bambino nasce già con una disabilità, esiste invece il figlio o la figlia immaginati durante la gravidanza, il futuro già cominciato nella mente dei genitori; e poi nasce un bambino diverso. La restitution può allora trasformarsi nel desiderio di restituire la salute a un bambino che purtroppo non potrà, ad oggi, date le scoperte scientifiche attuali, avere le stesse abilità di chi viene definito “nella norma”. E questa voglia di normalità, purtroppo irreale, si può trasformare in un’ossessione, soprattutto quando si è lasciati soli con i propri pensieri, senza servizi di aiuto psicologico, di counseling e senza il “prossimo”.
Questa ossessione diventa una possessione. Se sono posseduto dalla forma mentis della restitution, tutto ciò che non conduce alla guarigione è totalmente insufficiente. Le migliori cure disponibili, la riabilitazione, il miglioramento delle capacità e della qualità della vita non bastano. Rimane di giorno e di notte il fantasma di un’altra possibilità: forse, da qualche parte, qualcuno potrà far diventare mia figlia la bambina che avevo immaginato. È proprio in questa vulnerabilità che possono trovare spazio trattamenti proposti con aspettative straordinarie o percepiti come miracolosi. Non sappiamo quali promesse siano state fatte alla famiglia, ma circa 300.000 euro spesi nella ricerca di una possibilità terapeutica sono una cifra enorme, soprattutto se spesi sulla base di evidenze scientifiche quasi nulle. E quindi la medicina basata sulle evidenze deve talvolta dire: possiamo curare, riabilitare, accompagnare, migliorare, ma non possiamo promettere la restitution e quindi passare dal concetto di guarire a quello di prendersi cura dell’intero nucleo familiare. Considerando che la salute è l’equilibrio tra la sfera fisica, psicologica, sociale ed esistenziale: Pietralata era posseduta dalla sfera fisica, sulle altre dimensioni non c’era respiro per la salute.
Inoltre, vi è un dettaglio nella notizia, secondo cui la madre non avrebbe potuto avere altri figli: questo elemento rende ancora più evidente la possibile distanza fra l’unico figlio immaginato e il figlio reale. La restitution forse può diventare un pensiero ricattatorio: se mia figlia non può diventare quella che avevo sperato, quale futuro rimane? È precisamente qui che dovrebbero entrare gli altri, non per togliere la speranza o imporre la rassegnazione, ma per impedire che una sola narrazione, quella della normalità, a tutti i costi occupi tutto lo spazio del possibile.
Vi sono anche altre storie di disabilità: alcuni genitori di bambini con disabilità, anche molto gravi, sono riusciti nel tempo a trasformare la restitution in quella che Frank definisce quest narrative. Non perché abbiano necessariamente considerato la disabilità un dono, né perché siano persone migliori o più forti. Conosco anche una famiglia che ha adottato un bambino disabile perché in orfanotrofio era rimasto solo e non lo voleva nessuno: mi sono fatta molte domande, esistono anche persone che vanno a cercare per fede queste situazioni. In questo caso la dimensione spirituale/esistenziale è notevole: ogni giorno per questa famiglia è un giorno di quest, di ricerca; la fede aiuta, come aiuta la comunità attorno, con la consapevolezza che questa disabilità è reale.
Il passaggio dalla restitution alla quest non può avvenire da soli. È reso possibile da servizi competenti, professionisti capaci di ascoltare, sostegno psicologico, altre famiglie, associazioni, scuola, amici, ma soprattutto dalla comunità. La forma mentis di quest è anche il risultato di una comunità capace di aiutare una famiglia a trasformare la propria storia, mantenendo le migliori cure possibili ma costruendo contemporaneamente una vita che possa essere vissuta anche quando la guarigione sperata non arriva.
In questa vicenda vedo una solitudine impressionante e, nel momento finale, una dimensione simbiotica dei due coniugi: una simbiosi al massacro (viene anche ammazzato il cane) nell’ultimo atto: nelle lettere scritte insieme, nel progetto di morire insieme. Il desiderio suicidario condiviso: non più io decido della mia vita, ma insieme abbiamo una sola via di uscita, la morte.
È proprio la percezione di una sola via di uscita che rende problematica la parola autodeterminazione riferita ai genitori. Un adulto può autodeterminarsi anche rispetto alla propria morte, ma l’autodeterminazione consapevole presuppone uno spazio mentale nel quale esistano alternative riconoscibili e sia ancora possibile scegliere fra di esse. Il confine tra autodeterminazione e coazione qui è sottilissimo, perché la disillusione della normalità inseguita come un sogno è un trauma apertissimo: la ferita è troppo aperta, non si può più scegliere fra possibilità diverse, ma si può essere progressivamente convinti che esista una sola possibilità. E si diventa posseduti da un’altra strada, la morte.
È qui che introduco la Sostenibilità, non come un elenco burocratico di obiettivi delle Nazioni Unite, ma nel suo significato più concreto: rendere una vita possibile nel tempo. Lo possiamo chiamare Welfare inesistente, quel prendersi cura “dalla culla alla tomba” per come era stato pensato. In questa famiglia la realtà che irrompe è diventata insostenibile: il lavoro di cura, il peso economico, la rinuncia professionale, la ricerca della guarigione, l’isolamento simbiotico. Quando si arriva a pensare che l’unico futuro possibile sia non avere più un futuro, siamo davanti al fallimento più radicale della sostenibilità.
Passiamo a guardare gli obiettivi di sostenibilità (Sustainable Development Goals – SDG). SDG 1 – Zero povertà: la disabilità non dovrebbe esporre una famiglia all’impoverimento, tanto meno attraverso la ricerca oggi impossibile di una guarigione. Riguarda l’SDG 3 – Good Health and Well-being, Salute e benessere: non basta assicurare le cure alla persona con disabilità, occorre prendersi cura nel tempo anche di chi quotidianamente si prende cura di lei. Il caregiver e la caregiver.
Riguarda poi l’SDG 5 – Gender Equality, Parità di genere. È la madre che lascia il lavoro per dedicarsi alla cura della figlia. Ma c’è anche forse un livello più profondo: il corpo femminile continua a essere investito culturalmente dell’attesa di generare un figlio sano; questo fantasma culturale esiste. La gender equity viene tradita quando alla donna vengono attribuiti contemporaneamente il peso simbolico della generazione e quello concreto della cura, come se dovesse essere responsabile sia del figlio che nasce sia della capacità di sostenerne indefinitamente l’assistenza.
Riguarda l’SDG 8 – Decent Work and Economic Growth, Lavoro dignitoso e crescita economica, perché diventare caregiver non dovrebbe significare necessariamente perdere lavoro, reddito e identità professionale. Riguarda l’SDG 10 – Reduced Inequalities, Ridurre le disuguaglianze, perché la disabilità non dovrebbe restringere progressivamente le possibilità della persona e della sua famiglia.
Riguarda profondamente l’SDG 11 – Sustainable Cities and Communities, Città e comunità sostenibili. Pietralata è un quartiere della periferia romana, parte del IV Municipio di Roma. Una città sostenibile non è soltanto una città verde, accessibile e ben collegata. È una città nella quale una famiglia fragile non diventa invisibile; una comunità capace di mantenere relazioni, offrire sollievo e raggiungere chi progressivamente si ritira. Alcune domande rispetto a questo microcosmo familiare: quale rete di relazioni? Quanti amici se ne sono andati? Quanti gruppi di auto-aiuto tra genitori di bambini con disabilità? E chi conosceva queste persone come ha potuto interloquire con loro?
Riguarda infine l’SDG 16 – Peace, Justice and Strong Institutions, Pace, giustizia e istituzioni solide. Un’istituzione forte non è soltanto quella che può dimostrare di avere erogato correttamente una prestazione. È quella capace di seguire l’evoluzione dei bisogni e di accorgersi quando una famiglia formalmente presa in carico sta diventando esistenzialmente sola. E riguarda l’SDG 17 – Partnerships for the Goals, Partnership per gli obiettivi, perché sanità, servizi sociali, scuola, associazioni, terzo settore e comunità non possono essere una somma di interventi separati. Una rete esiste soltanto quando qualcuno continua a tenere insieme i suoi nodi.
Vedo allora una catena di Insostenibilità: quegli obiettivi sopra citati sono falliti in pieno, ben lontani dall’utopia dell’Agenda delle Nazioni Unite 2030.
Le mie righe e parole desiderano essere sfumature, pensieri, non giudizi. In questa storia tragica dobbiamo solo sospendere il giudizio e darci tempo per immaginare la situazione e riflettere, per far sì che le persone con carichi così pesanti possano ricevere aiuti, suggerimenti, idee e fatti che rendano più lieve il macigno, dando altre possibili vie di uscita che non siano quella della morte come destino comune.
